採訪、撰文 | 李漁
編輯 | 燈燈
十點人物誌原創
在我國,植物人患者是一個容易被遺忘的群體。醫院不願收治,養老中心不接納,絕大多數植物人只能在家中由家屬照顧。由於家屬往往缺乏護理知識,過早地黯然死去,是不少患者的最終結果。
2015年,相久大辭去北京市密雲區醫院門診主任的工作,創辦了國內唯一一家植物人托養中心,為植物人患者和家屬提供了另一個選項。7年多的時間裡,一共有200多位植物人患者在中心裡延續了生命,安寧地走完了人生最後一程。
對於相久大而言,這是一條孤獨而又艱難的路。作為「生命邊緣里的擺渡人」,他說,每托起一個植物人的尊嚴,等於安放了一個家庭的心靈。
植物人的世界
晚上十一點十三分,延生托養中心的病房明亮依然。
九位患者在燈下「睡」得正深,從房間最東側,依次排列到房間最西側。燈光茫茫如雪,映照在瘦骨嶙峋的面孔上,卻映照不出半點清醒的跡象。病房裡沒有囈語,也沒有鼾聲,只有微弱的嗡鳴聲正隱隱傳來,那是制氧機發出的聲響,除此之外,就再也聽不見什麼了。
這是延生托養中心的一個普通夜晚,這些病人都是植物人患者,安寧的病房裡形如空寂的山谷,初次來訪的人,難免會有窒息和壓抑的感覺。不過,對於五十三歲的相久大醫生來說,這樣的場景,他早就已經習慣了。
養護中心病房/圖源受訪者
相久大創辦的延生托養中心位於北京市密雲區,這座僻靜的鄉村院落里,共居住了四十一位植物人患者,最大的八十四歲,最小的只有三十八歲。他們或發生了事故,或遭遇了急症,就此陷入了沉睡,失去意識的軀體就彷彿一條一條擱淺的魚,被禁錮在了四五平米大的病床上,從日出到日落,二十四小時里,鴉雀無聲。
在童話世界裡,公主若想醒來,只需要一個輕輕的吻。可惜現實不是童話,陷入持續植物狀態的病人,幾乎沒有再次恢復的可能性,無法蘇醒的人生就像一朵正在枯萎和凋謝的花,悄無聲息地滑向死亡。
一直陪伴在他們身邊的,只有相久大和他的護理人員們:24小時待命,幫病人排便、餵食、清理傷口、擦拭身體。病人突然咳嗽,護理人員便立馬上前叩背排痰;每隔兩小時,他們會主動幫患者翻身一次,病人保持著這個姿勢,彷彿按下了暫停鍵,直到下一次護理來臨。
沒有痛覺,也沒有悲喜,甚至於白晝黑夜,在植物人的世界裡也沒有多少差別。
在病房巡查時,相久大總是小心翼翼,輕輕地端起水杯,輕輕地放下水杯,靜悄悄地站起身,說話時輕聲細語,明明知道患者一無所知,可是卻仍擔心自己帶來驚擾。
凌晨一點的病房/圖源受訪者
遙遙傳來了狗吠,村子裡的家犬醒了過來,不過三兩聲動靜,又突然歸於沉寂了。相久大久久注視著窗外,漫無邊際的黑夜也正從窗口凝望過來,彼此相互對視著,一個夜晚就靜悄悄地過去了。
植物人不是死人
四十五歲以前,相久大的人生履歷並不起眼——按部就班地讀書、按部就班地畢業,理所當然地進入北京市郊的密雲區醫院,不惑之年任職門診外科主任。一切水到渠成,就好像一條小小的河,平平淡淡地沿著既定的方向,一直流淌,一成不變,又波瀾不驚。
相久大醫生/圖源受訪者
不過,人生幾十年,難免產生一些離經叛道的想法。做一線醫生的時候,日日夜夜對著病曆本和化驗單,身上的白大褂穿久了,相久大常常有一種困在原地的無力感。
而就職門診主任後,告別了聽診器和柳葉刀,陷入日復一日的文山會海,無力感尤其嚴重起來。那種未來一眼看到頭的恐懼,時時追在身後,久而久之,他開始萌發出辭職創業的念頭。
但辭職能做什麼呢?相久大自己也說不清楚。
創業的醫生很少,創業成功的醫生更少。在大多數人眼裡,醫生是個特殊的職業,如同駛進一條高速隧道,退也退不了,拐也拐不了,除了開足馬力一路向前,似乎沒有什麼別的選擇。
轉折出現在2014年。密雲區醫院收治了一個腦幹出血患者,雖然醫護人員儘力挽救了他的生命,但卻挽留不回意識。缺氧太久,患者成了植物人。
既然註定無法蘇醒,在醫院眼裡,那就沒有繼續搶救的價值,「建議家屬回家照看」更像是醫院對「逐客令」的文雅說辭。患者三個月後在家離世,相久大回憶,「身上都是褥瘡,人都臭了」。
結局令人唏噓,不過也讓相久大發現了一個潛在市場。醫院幾乎不會收治植物人,養老機構也幾乎不會接收植物人,病人家屬又缺乏專業護理知識,他忽然想到,既然沒人願意接收,那麼自己接收不就行了?
於是2015年,相久大正式辭掉了醫院的工作,帶著賣房籌集來的200萬資金,創建了全國第一家植物人托養中心。
最初他想開在市區,遺憾的是,從二環跑到六環外,聯繫了幾個地址,無一例外都被拒絕了。最接近成功的一次,相久大已經付下定金,可業主最後還是反悔了。
原因大同小異,無非是因為「晦氣」。有人說房子租給死人不吉利。相久大爭辯,植物人是活人,活人租房子總沒有問題吧?對方立刻回答,植物人都在等死,等死的人怎麼能叫活人呢?
處處碰壁,讓相久大一度陷入迷茫。他反覆跟人家解釋:「植物人跟剛出生的嬰兒沒區別,嬰兒什麼都不知道,植物人也什麼都不知道,嬰兒要人照料,植物人也要人照料。」城市裡遍地開滿月子中心,為什麼植物人卻連人都算不上了?
城區容不下他,相久大無奈將目光投向遠郊,最後是一個朋友幫他找到了落腳點。
一棟半山腰的小樓,距離密雲城區三十公里,距離北京市區九十公里,能夠遙遙眺望著燕山山脈和密雲水庫。除了鳥語花香,更重要的是清凈。清凈意味著遠離人煙,遠離人煙就少了許多閑言碎語。
相久大將一半現金花在裝修上,又找來了七個護士。養護中心開張的第一晚,照明燈在病房裡一個接著一個亮起來,恍惚之間,彷彿雨水一道一道敲打在牆壁上,很有「一蓑煙雨任平生」的味道。
相久大正要有感而發,忽然之間,山間停電,黑暗重新襲來,頓時伸手不見五指。
孤獨的事業
電力不足其實是一個很小的問題,雖然隔三差五發生,但解決起來只需要備上一台發電機。真正困擾著植物人托養中心的,是找不到植物人。
相當長的一段時間,小聰是托養中心裡的唯一病人。2012年的飛來橫禍,不光讓她失去了半片肺葉,就此沉睡,也讓她的家庭陷入了困頓。就在全家人走投無路時,有人介紹了相久大的托養中心。
七個護士,加上相久大,八個人整日團團圍繞著一張小小的病床,最初三小時去看一次,後來一小時去看一次,最後只要閑下來就去看一次。心電儀上的曲線上升、下沉、再上升、再下沉,默默無聲又無休無止,不知不覺,一盯就是一天。
剛辭職時,相久大自己私下算過一筆賬——想要收支平衡,十六個病人應該就夠了。行醫二十年,他積累了許多人脈關係,這個數字並不誇張。
可是被推薦到托養中心的病人,很長時間都只有小聰一個。再去聯繫以前的同事和朋友,得到的回答往往模稜兩可,「再等等」,「以後再說」。他一度夜不能寐,不過現在早已釋然了,「這其實很好理解,這行業誰也沒聽說過,誰敢放心把人交給你?出了事兒要怎麼辦?」
於是相久大的工作只剩下照顧小聰,以及為了照顧小聰去研究中外文獻。白大褂和柳葉刀的日子彷彿還在昨日,累了,揉一揉眼睛,恍惚間還能見到呼嘯而來的救護車和步履匆匆的護士跟大夫,清醒了,才發現一切只是錯覺。小聰依然默默無聲著,山風彷彿口哨,鳥鳴彷彿笑言,心中明明知道她對周遭變化毫無感知,可有時候相久大還是會不由自主地想,其實她是不是可以感受到一些呢?
植物人患者/圖源受訪者
可惜小聰從來沒有一丁點兒回應。靜悄悄的病房外只有靜悄悄的山林,相久大一天做不了多少事情,做一做,停一停,停久了,焦慮的感覺就慢慢浮現了出來。
孤獨之外,缺錢也是相久大時時刻刻都要面對的現實困擾。
相久大開始在網路上發廣告,他註冊了一個貼吧賬號,在植物人貼吧上面分享起植物人護理的相關新聞和知識,也順便介紹自己的植物人托養事業,他留言說,如果有植物人家屬亟需幫助,歡迎隨時聯繫。到了第二年,病人數量終於有了成倍增長——達到了三個。距離最初的目標依然遙遠。
看不到前途和希望時,陸陸續續,一半兒護士選擇了離開。相久大對此表示理解,壯志凌雲固然可敬,但生活離不開柴米油鹽。他繼續選擇堅持,並不是不在乎柴米油鹽,他坦言,自己只是走不了。
至於走不了的緣故,他說:「這跟開飯店不一樣,飯店不開了也就不開了,大不了給人家退錢就完事了。但植物人不一樣,植物人不是商品,家屬託付給我,能說退回去就退回去么?開不了這個口的。」
希波克拉底誓言里說:我要讓自己記住,我不是在治療一張病人發燒的記錄紙,也不是惡性腫瘤本身,而是一個活生生的人。而相久大的話簡單至極,「沒辦法,這事兒壓根兒就停不下來。」
植物人托養的意義
還在做醫生時,相久大常常要經過區醫院的老急診樓,千禧年之前,樓體上曾刷著一行鮮紅色的大字:學習白求恩精神。他從大字下經過時從未對此有過太多思考,救死扶傷的誓言就像瀰漫在病房裡的消毒水味道,理所當然,而且天經地義。
離開醫院後,相久大發現救死扶傷不大可能在托養中心裡實現,植物人托養的工作更類似安寧療護以及臨終關懷。在最終結果已經註定的情況下,如何讓整個過程更加體面,不僅僅涉及到植物人的尊嚴問題,也是家屬在現實和倫理之間的權衡。
對小聰的家人而言,失去生活的並非僅僅小聰自己,從車禍那一天開始,愛人小唐的生活同樣被迫畫下了休止符。他辭去了工作,二十四小時日夜監護,吃在病房,睡在病房,拍背、翻身、餵食,一模一樣的生活重複了兩年半。
然而,女兒的成長和物質的壓力,並不會因為小聰的停滯而發生任何改變,當一切無以為繼時,小唐不得不在現狀和未來之間做抉擇。
小聰被送來的那天,相久大說,「放心吧,我們保證會好好照顧」。當希望漸漸化作泡影時,活下來的人終歸要為了新的希望努力活下去。
後來小唐去了南方,重新開始了中斷的事業,對小聰的探望變得斷斷續續起來,偶爾出現,總要舉著手機給遠方的女兒直播,他說,「叫媽媽」,然後怔怔地望著床上的妻子,彼此一陣沉默。
與此同時,接收的病人越來越多,相久大也開始默默思索起托養工作的定位。他覺得植物人雖失去思維意識,但絕非死亡,而是在正常和死亡之間的特殊狀態。
因此,他們就像站在一葉扁舟上,輕輕搖起雙槳,將患者從此岸帶到彼岸,只留下家屬默默、默默地佇立原地,靜靜目送離開。後來他常常總結說:「這就是讓家屬慢慢接受死亡的一個過程。」
護士日常護理/圖源受訪者
也有人提出疑問:如果植物人連意識都沒有,有沒有尊嚴還重要嗎?
相久大回答:植物人是否有尊嚴,取決於身邊的人如何對待他。
對方不同意他的觀點,認為如果植物人無法感知這一切,那托養對植物人本身毫無意義,僅僅是「家屬自私地想要延續植物人的生命」。
觀點並沒有對錯之分,只不過相久大無法贊同,他認為這樣的說法過分冰冷和理性,而人是需要感情的:「如果因為植物人感受不到,托養就沒有意義,那麼生者悼念逝者,逝者也感受不到,我們的悼念和哀思也都沒有意義嗎?」
2018年,小聰去世了。其實之前的幾天已經有了些許跡象,可是一起陪伴了最寂寞的三年,相久大和護理人員早將小聰看做親人,即便做了無數次心理建設,到了告別時刻,淚水依然濕潤了眼角。
小聰安安靜靜閉著眼,似乎只是勞累,睏倦,休憩片刻。相久大安慰自己說,身體的死亡不是生命的終結。人還有精神屬性。「只要人還沒有被遺忘,人就還活著。」
困境與堅持
2019年,十六張病床全部住滿後,中心開始勉強收支平衡。開始有媒體對延生托養中心進行跟蹤報道,不少植物人家屬從全國各地慕名而來,一時間,中心訪客絡繹不絕。護士長溫靜說:「以前見到的植物人很少,知道會有人需要幫助,但從來沒想到會有這麼多人需要幫助。」
中國有多少植物人呢?這是一個未知數字,有專家說,保守估計最少有五十萬,而且每年還有十萬左右的新增患者。這意味著幾十萬的家庭正在無人關注的角落裡,默然地承受著痛苦和煎熬。而相久大的托養中心彷彿一支燭火,給他們在黑暗中擦出了一點光。
不過現實如同一道複雜而曲折的數學題,資金問題依然時時刻刻糾纏困擾著相久大:病房被塞得滿滿當當,山上擠不出更多空間,如果要收留患者,搬遷是唯一的選項。
而搬遷的同時,也意味著需要更多資金投入。相久大不得不去抵押了另一套房產,租金、裝修、購置儀器,創業了四年多,也投入了四年多,但五百萬資金依舊不知道何時看得見回報。
最終,相久大在密雲城區邊緣的聖水頭村裡敲定了新的地址。他沒有懸掛招牌,也沒有樹立路標,讓一所院落靜悄悄地隱藏在巷子中,和遠處繁華喧囂的南山滑雪場相比,養護中心彷彿一株無人問津的野雛菊。
不過,需要的人自然會尋找到它,四十一張床位很快被天南海北的病人塞得滿滿當當,而生離死別,依然是工作中的常態。
龍應台在《目送》里寫道:所謂父女母子一場,只不過意味著,你和他的緣分就是今生今世不斷地在目送他的背影漸行漸遠。
對許多家屬來講,養護中心正是這個背影最後消失的地方。不少人護送著家人來到這裡,不舍,回望,離開,等到再一次現身,已經在殯儀館做遺體告別。
這些年裡,兩百多位植物人患者先後來到這裡,沒有奇蹟,沒有苦痛,在中心裡安寧地走完了人生最後一程。
最遠的病人來自深圳,女兒獨自照顧植物人母親八個月,直至生活徹底坍塌,尋不到去處,只好乘著120從南向北。救護車的聲音,彷彿急切的啼和哀傷的曲,奏鳴著穿過城市村落,休止在院落里的山楂樹前。曲終人散,母女就此天各一方,無論春夏,再不重逢。
相久大也忘不掉那個九十歲的老人,目送兒子進入病房後,老人呆立在紅牆根下,佝僂的身影如同一張破碎的剪紙,繼而蹣跚著走出庭院,穿過院門。
車輪揚起的風塵吹打著衣角,老人顫巍巍地轉身,默默摘下帽子,向著相久大深深三鞠躬,讓相久大聯想起了朱自清的《背影》。
病人家屬送來的的錦旗/圖源受訪者
相久大坦言,一開始他只是為了創業,從未考慮過植物人托養中心的意義。後來,他才漸漸感悟到自己的所作所為,「或許還是有一些社會意義的吧」。
2020年,相久大入選了《感動中國》候選人物。只不過感動中國的背後,依然是捉襟見肘的資金困境和繼續發展的層層阻礙。
新病房早已開工,卻因為缺錢而沒法持續下去,斷斷續續裝修了許久,仍舊只裝修了一半。因為不想漲價,又得不到其他支援,過了兩年,相久大的事業依然原地打轉。這樣的情形,也嚇退了全國各地前來考察的投資者,於是直到現在,能夠容納植物人患者的地方,依然只有相久大和他的托養中心。
如今,相久大經常失眠,不工作時,也要熬到後半夜,每天雷打不動兩包煙,有的時候還不夠。他希望發展,容納更多病人,也希望全國各地都建立起植物人的棲身之所,只是願景在現實的夾縫中左右碰壁,相久大承認,有時自己感覺壓力特別大。
他開始嘗試對自己進行治療,抱著吉他,搬一把椅子,坐在病房中輕輕彈唱。雖然音樂療法是植物人護理中的一個流派,不過在相久大眼中,更大的意義還是為了幫助活著的人。
「我們曾經終日遊盪/在故鄉的青山上/我們也曾歷盡苦辛/到處奔波流浪。」
坐在植物人的世界裡,見證著一個一個生命正在延續,現實的煩憂也隨之湮滅在琴弦上。
相久大說,自己從未後悔過這項事業,就像他曾經和別人爭辯過的:這些都是活著的人,只要不被遺忘,就將永遠存在。