他從病人家屬變身志願者!世界帕金森病日快到了,這些「帕」友正活出「金」彩

2025年04月09日19:42:09 健康 1627
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老董穿著藍馬甲,在上海市東方醫院(南院)一樓大廳的智能自助機前,熱情地幫病人列印電子票據。他閑不下來,一眨眼工夫,又跑去導醫台,幫著指引樓層。

他的另一重身份,是帕金森病患者的家屬。第29個「世界帕金森病日」快到了,第十三期「帕友俱樂部」又聚起了新老朋友。老董為5名新帕友送上鮮花,也送上祝福,「關愛是最好的治療,我們需要你們!」

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身穿藍馬甲的志願者老董

「帕金森病發病率在所有神經退行性疾病中排名第二,僅次於老年性痴呆。我國60歲以上人群中發病率約為1.7%。從患病人數來看,中國在2050年帕金森病患者將達到1050萬,排名全球第一。」上海市東方醫院神經內科主治醫師王信義介紹。

從1997年開始,每年的4月11日被定為「世界帕金森病日」。這一天是帕金森病的發現者——英國內科醫生詹姆斯·帕金森博士的生日。「顫抖」「蹣跚」,是大多數人對帕金森病患者的第一印象。作為一種慢性神經退行性疾病,帕金森病不會馬上危及生命,但如果不進行適當的治療和管理,一些嚴重的併發症會影響患者的生活質量和壽命。

老董從病人家屬到志願者的身份轉變,始於父親在醫院治療帕金森病。十幾年前,他的父親被確診了。多年來,隨著病情的發展,老董的父親生活能力下降,為家庭照護增加了不少壓力。

「病人和他們的家人,不僅需要規範的藥物治療,更渴求系統的疾病管理知識、專業的康復指導以及情感支持網路。」老董坦言。

2016年,東方醫院社工部聯合神經內科提出組建「帕友俱樂部」的想法,多學科協作搭建起涵蓋醫學科普、康復訓練、心理療愈及病友互助社群的立體化支持平台。經過醫生的介紹,老董也參加了帕友俱樂部和帕友小組活動。在這裡,他不僅從醫學科普中收穫了疾病管理的科學知識,更在與其他家屬的傾訴交流中找到了情緒的出口——那些關於照料細節的探討、心理壓力的疏解,讓他第一次感受到「不再是一個人在戰鬥」。

帶著這份感激與從帕友小組中汲取的力量,老董想用志願服務回饋醫院——去年,他報名加入醫院志願者隊。

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在「帕友俱樂部」活動上製作手工品

「患上帕金森,不良情緒總是會有的。面對壞情緒,我慢慢摸索出六個字:『多做事,少抱怨』。我堅持『自己能做的事情自己做』,自己不抱怨,家人不埋怨,相互體諒。」在今天的「帕友俱樂部」現場,跟著醫生做著手指操,帕友伯進(化名)告訴記者。

新民晚報記者了解到,目前該院已形成面向帕金森患者的「院內—社區—居家」三級支持網路:除了手術和藥物等治療之外,醫務社工針對帕友及家屬存在的心理、社會問題開展專業小組工作,周三專病門診日,由醫學生志願者提供「一對一」康複評估與運動指導;針對中重度帕金森患者開展社區探訪,為行動不便的居家康復患者提供飲食指導、跌倒風險排查;線上帕友俱樂部微信群及時回應患者諮詢,在醫患、患者之間架起了溝通的橋樑與互助的基石。

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老董為新病友分享經驗

「參加了『帕友俱樂部』後,我更關注自己的身體。醫生還告訴我,運動有神經保護作用,所以我也會打打太極拳,練練八段錦。」老董說。

上海市東方醫院社工部主任彭雁楠介紹,醫院把人文關懷與志願服務融入專科治療,通過臨床醫學、社工介入與家庭賦能的深度協同,讓患者從「被動治療」轉向「主動互助」,重塑對抗疾病的信心與能力。這一創新模式也在2024年獲得了「上海市醫務社會工作與志願服務聯動優秀項目」稱號。

王信義提醒說,帕金森病的非運動癥狀往往早於運動癥狀出現,不易被大家發覺,卻更值得警惕,比如鼻子不靈了、睡得不香了、便秘、脾氣變化了等。

「我很慶幸,在最煎熬的時候有人在陪伴著我。我很自豪,我沒有被疾病打敗。」另一位帕友玲芳(化名)說。

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