讓罕見被「看見」 西南醫大附院率先在川南開設泛發性膿皰型銀屑病專病門診

2025年04月03日18:00:33 健康 7174

封面新聞記者  徐慶

3月下旬,在西南醫科大學附屬醫院治療不到一周時間,泛發性膿皰型銀屑病(以下簡稱「gpp」)患者小英(化名)迎來出院,從數年前確診gpp以來,這是她第4次疾病發作。在她的記憶中,此前每次發病,伴隨自己的除了疼痛,還有半月以上的住院時間,這期間,她會落下學業、媽媽也會因請假照顧自己沒工資。但這次快速緩解疾病的治療,讓小英和家人對未來抗爭gpp有了更大的信心。

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西南醫大附院在川南地區率先開設泛發性膿皰型銀屑病專病門診。

長期以來,由於診斷難、治療難、藥物可及性差等問題,gpp患者群體往往面臨著巨大的挑戰與困境。今年2月,在罕見病門診建設的基礎上,西南醫大附院在川南地區率先開設gpp專病門診,為這部分患者的規範化治療帶來了希望。

據了解,銀屑病是一種慢性、非傳染性的自身免疫性疾病,一般銀屑病分為四種:尋常型銀屑病、紅皮病型銀屑病、關節病型銀屑病以及泛發性膿皰型銀屑病。其中,gpp是一種罕見的、慢性的、可反覆發作的嚴重皮膚疾病,主要臨床表現為膿皰及紅斑,伴腫脹或疼痛,常常出現全身癥狀,如發熱、寒戰,容易周期性複發。如救治不及時,容易合併感染,最終全身衰竭而死亡。

「雖然發病率僅有1.4/10萬人,但我們醫院幾乎每個月都會接診gpp患者。」西南醫大附院皮膚科教授何淵民介紹,醫院位於川渝滇黔接合部區域,除了瀘州本地患者,還接診了大量外地患者。

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何淵民教授在坐診。

針對gpp的治療,何淵民表示,傳統的治療方法不能快速緩解這一疾病的發作,也較難做好長期管理,且如果患者長期使用激素進行治療,也容易導致多種副作用。

「現在有了創新生物製劑,gpp患者住院治療的時間由原來的半月以上縮短到不到1周就可出院。」何淵民說,雖然疾病不能斷根,但只要發作的時候治療,創新生物製劑就可以快速控制病情,實現患者全病程保障。何淵民表示,作為川南地區首個gpp專病門診,這將為周邊區域的患者提供了精準、規範、長期的治療服務,也將助力構建涵蓋疾病篩查、診斷、評估、治療及隨訪的全病程管理體系。

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