潮新聞客戶端 記者 隋雪 通訊員 祝姚玲
什麼是笑對疾病,向陽而生?
應該就是她的樣子。
近日,中考成績發榜,國家兒童健康與疾病臨床醫學研究中心、國家兒童區域醫療中心、浙江大學醫學院附屬兒童醫院(以下簡稱浙大兒院)心衰病房也迎來了喜報:佩戴了778天(考試時)的人工心女孩美美(化名),喜提理想的分數!
美美出生於2009年,今年16歲。2023年5月10日在浙大兒院成功實施人工心臟植入手術,於當年9月成功返回校園,是中國目前為止佩戴人工心臟時間最長的孩子,也應該是全國唯二佩戴人工心參加中考的孩子之一。另一個孩子也是同樣來自浙大兒院心衰病房的16歲男孩樂樂(化名)。

隨著中考成績的出爐,美美將迎來人生的全新階段:成為一名高一新生。

早上6:30起床,晚上11:00睡覺
裝上人工心後,她和其他孩子一樣拼
美美從小成績優異,此次中考取得好成績,是穩定發揮。
在2023年9月重返校園後,她便重啟了緊張的初中生活。一天作息為:早上6:30起床,6:50到校,7:30開課,12:10吃飯,13:00午休,13:30開啟下午課程,18:10晚飯,18:50晚自習,20:15放學回家。回家後,稍作休息,再吃點東西,繼續奮鬥到22:30左右,23:00上床睡覺。
當談及會否因為佩戴了人工心,就對自己會放鬆一點,「有所保留」。
她笑言:「初中期間學習緊張,本來就因為生病耽誤了一年,更加要抓緊一分一秒才能把學習搞上去。」
當被問及成績在班級里處於什麼水平,她有點不好意思:「可能是前10%吧。」

「美美成績一直很好,從小到大都是班裡前幾名,在整個初三階段也是非常穩定。」心衰病房醫生趙文婷負責美美術後人工心臟的檢測和維護,可以說是與美美聯繫最多的醫生。兩人還因為長相相似,被很多人驚嘆「撞臉」,這種莫名的緣分讓兩人無話不談,感情非常深厚。美美在出成績後,第一時間就把查分的截圖發給了她,分享內心的喜悅。因為成績優異,基本上已經鎖定理想的高級中學,今年九月份就會成為一名高一新生。
拒絕病懨懨,整天笑嘻嘻
她學習上精益求精,生活中倒很「潦草」
當被問及在學校是否會得到格外的關照,同學們會不會也更加對她「憐香惜玉」,這個堅強樂觀的女孩子又露出了招牌式笑容:「其實感覺都很正常,他們好多人都不知道我背這個(指人工心電池設備)。」
在跟筆者交談的同時,她已經秒服了藥物,因為術後,除了給設備充電,她還要每天服用多種藥物,要算好服藥的時間,精準到分鐘。但這些,在她看來都不算什麼:「習慣了就好啊,沒什麼不方便的,除了洗澡要略加註意,其他都ok。」
除了日常服藥、充電,還要定期到杭州,找浙大兒院的醫生複診。對此,她也表示並沒有耽誤學習,「醫生知道我們在上學,一般都是讓我們假期過來複查。就像這次,就是中考結束了,才讓我們過來複查。」美美笑著說。

她還透露自己是一個「潦草」的女孩子,6:30起床,6:50到校,整個過程20分鐘,包括了洗臉、刷牙、吃飯和趕路,「沒有打扮」「抹把臉就好」「路上有時邊吃邊走」「20分鐘,可以干很多事」。
當問及是否有關注心臟移植,是否有這方面的考慮。這位「心大」的姑娘說:人工心現在還好好的,沒有太多焦慮,也沒有太關注移植的事情。如果運行良好,就一直佩戴著,等高考結束再說。
這種樂天派的性格,讓她見誰都是笑嘻嘻的一張臉,就彷彿一個小太陽,時刻溫暖著別人。
「一起到杭州來上大學」
她和另一位人工心考生已有了新約定
和她一樣的考生佩戴人工心參加中考的男孩樂樂,雖然都是浙大兒院心衰病房的孩子,卻和她不是一個省份,遠在數百公里之外參加考試。
樂樂也是在2023年在體內植入了一枚人工心,也是在今年參加中考,他們倆的人生節奏是如此的相似,在他們年紀尚幼的時候被心衰病房醫護人員調侃「把你們組成人工心cp吧」。
隨著他們年齡漸漸長大,大家不再開他們的玩笑,他們卻因為相似的經歷,每次都會相約一起來複診,成為了異性鐵哥們。此次中考完,他們就是相約一起過來的,為了能在同一天到達醫院,樂樂甚至還改簽了高鐵。
樂樂所在的省份跟美美不同,在7月8日才出成績。當問及考得如何,他的回答是:「正常發揮」「成績本來就沒她出挑」。當被問及是否能上自己理想的高中,他露出了笑容,比較自信:「應該可以吧。」
當談到未來夢想,兩位中考生的目標出奇一致:「到杭州來讀大學。」當被問及原因,兩人異口同聲:「因為來這裡可以更好『保命』,自己和家人都更加放心。」
原本沉重的話題,他們卻嬉笑著回答,都露出樂觀的性格底色。
這趟碰面,他們有了一個新的約定:「3年後,杭州見。」一個的夢想是能夠成為一名老師,一個的夢想是能夠成為一名科研人員,最好能夠加入到心臟克隆相關的研究。
「用醫學的力量讓世界變得更好」
生命可以因為人工心臟繼續精彩
「這兩個孩子都讓我們驕傲,非常自律、自主性也很強,與醫護人員配合得也很好,術後身體狀態一直穩定。與此同時,也沒有放鬆對自己的要求,學習依然很努力。」
浙大兒院心衰/機械輔助循環科主任林茹坦言,美美和樂樂都是因為擴心病進入晚期心衰階段,如果不植入人工心臟,就和其他心衰患兒一樣,無法擺脫卧床、消瘦、虛弱的狀態,連活下去都很困難,重返校園、追求理想就更加難以實現了。
她表示,兩個孩子用自己的行動,為很多晚期心衰患兒做了表率:植入人工心臟,依然能夠好好生活、好好上學、勇敢追求自己的美好未來。這背後是整個心臟中心多學科的通力協作,心臟外科主任范祥明及團隊、心血管內科主任解春紅及團隊、cicu主任施珊珊及團隊、超聲科主任葉菁菁及團隊,都為此付出了極大心血,在被後默默支持。
「醫學的力量可以讓世界變得更好。」浙大兒院黨委書記、心臟中心主任舒強表示,在同一年裡,有兩位人工心患兒同時參加中考,這裡邊有巧合性,也有必然性。目前,在浙大兒院,因為人工心臟而改變命運的患兒目前已經有15位。相信未來還會有更多的孩子,可以跟這兩位孩子一樣戴著人工心臟參加中考和高考,圓夢自己理想的高中和大學。
醫學技術日新月異,未來這些孩子還可能得到新的解法,遇見新的希望。

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