寫此文有兩個目的：
（1）感謝中山六院的張益民教授，張教授醫術精湛、醫德高尚，把我父親的腎病綜合症控制住了（癥狀顯著改善）；
（2）想分享下父親用利妥昔單抗腎病治療的過程，為很多的病友做借鑒，希望更多病友能得到有效的治療。
01 去年5月父親被診斷為腎病綜合症
我的父親今年72歲，他和母親兩個人生活在老家（皖北的一個縣城）
2021年的5月左右，父親感覺腿腫、腳腫（穿不上鞋子），全身無力
去縣城醫院看了下，檢查結果為腎病綜合症，PLA2R 250多（正常人應該是14以下）；
縣醫院診斷結果為膜性腎病
父親住院一周，當時醫生只是給吃的利尿的藥物，把父親水腫消下去了
我和醫生溝通，醫生說想徹底治癒只有用化療（環孢素+激素）的方法，
但是擔心我父親年齡大，而且父親曾經有過股骨骨折過，也不敢用
最後我們選擇了保守治療，祝願一周後回家休息。
醫生給開了利尿的葯，並叮囑父親每月去醫院檢查一次
02 半年後父親的病情嚴重
父親回家後，每天服用利水的葯，也沒有特別的感覺
也沒有水腫，第一個月後檢查，好像還有一點好轉
尿蛋白從4+變成3+
但是第二個月檢查，尿蛋白就又變成4+
醫生叮囑他把利水的葯停掉（3個月前我才知道，利水的葯對治療腎病沒有幫助，反而傷腎）；
當時醫生也明確如果不用激素+化療基本沒有別的辦法，
用了風險也很大，因為父親的年齡太大了。
就這樣，父親在家裡拖了半年，春節前後父親的病越來越嚴重
水腫的很厲害，去縣城醫院看醫生也沒有辦法。。
03 漫長的求醫之路
春節回家，看到父親的病情，也很難受（平時在電話里，父親不和我說實話）；
他覺得，去醫院找醫生也沒有辦法；
我回去上班，開始在網上諮詢膜性腎病治療方案，
剛開始諮詢的結果和我們縣城醫院一樣。
（1）初步了解利妥昔治療腎病
後來在網上諮詢到北京大學第一醫院許戎教授，中山大學第六醫院的張益民教授，
他們都告訴我可以用利妥昔給我父親治病，
利妥昔副作用小得多，我父親這種情況應該可以接受的。
兩位教授都強調，一定一次要用足1克，14天後再用1克，否則效果不好。
我看到父親治療的希望。
（2）曲折的求醫路
因為距離北京、廣州很遠（加上疫情因素）
我開始考慮到哪裡給父親治療
先去的安徽省立醫院，醫生檢查後給父親開的住院單；
要父親在家等床位，陰差陽錯耽誤了一個月父親沒有住上院（疫情因素，加上醫院服務態度很一般）；
我實在無奈，就想把父親帶到我工作的城市看病（總比在家裡耗著強）；、
我分別諮詢了市裡的三家三甲醫院，他們都說可以看我父親的病
我挑選了一家實力最強的醫院，也和醫生溝通了他們醫院可以用利妥昔治療、
（3）第一次治療失敗
5.1期間，我回老家把父親接過來，第二天就住進醫院
父親當時水腫得厲害，醫院給父親做了全身檢查
並在第四天給父親做了腎穿刺（中山六院的張教授反對做腎穿的，事情過後，我覺得張教授的說法很對）。
腎穿的結果一周後出來，父親膜性腎病，腎基體受損，綜合評定為腎病4期。
考慮到我父親的綜合情況，醫生也建議用利妥昔治療
當時醫生擔心父親的身體受不了
計劃給父親用0.2克-0.3克（腎內科主任擔心把父親越治越嚴重，不敢用藥）；
在父親住院近24天，第一次給父親治療，輸液利妥昔單抗(漢利康）；
在輸液後30分鐘左右，父親叫著全身發冷，然後發燒到38度。
醫院緊急處理，停止輸液，並打退燒針，1個小時後父親體溫恢復正常。
第二天和主治醫生溝通，他們明確表示不敢用利妥昔了（他們表示也是第一次遇到我父親這種情況）。
醫生給我兩個建議（1）用常規療法：環孢素+激素(減半）；（2）出院去武漢聽同濟和協和的意見；
遺憾的是，我去了協和醫院西院區、同濟醫院，教授看了我父親的病歷
也認為父親不適合用利妥昔，建議用傳統聊法。
不過同濟醫院的教授給我父親開了住院單，讓我們去同濟醫院中法新城園區住院
我們興緻沖沖趕過去，得到答覆是，沒有床位，不知道什麼時候有床位。
04 山窮水盡疑無路，柳暗花明又一村
從武漢回來，父親的心情分低落，因為武漢的同濟醫院也沒有好的治療方法
他準備回老家熬，放棄治療
可是不甘心，於是聯繫了中山六院的張益民教授，
我把父親的出院報告發給張教授，張教授說沒有問題，他可以治療
因為住院的問題吃了太多虧，
特別擔心去了廣州住不上院，張教授表示他可以幫忙。
就這樣，我帶著父親又到了廣州的中山六院，張教授幫我們安排了病房，父親就住了下來。
父親住院檢查了3天，第三天檢查報告全部出來，
父親第二次用利妥昔單抗，這次用的是進口了（美羅華）
一切很順利，可能考慮父親的年齡因素，張教授把1克藥分兩天給父親輸液。
輸液完成後，父親出院。
14天後父親第二次住院，也就4天時間，完成第二次1克輸液。
全部療程結束。
真的沒有想到：在內地醫生非常擔心，不敢給父親用藥，在中山六院張教授2天給父親用了1克藥（內地幾乎所有的醫院都不敢用）
到今天為止，父親出院接近一個月，父親的水腫已經基本消失（還有輕微的水腫），相信隨著藥效的發揮，父親的病情應該會有進一步的緩解。
05 寫在最後
寫到這裡，父親的看病歷程基本結束，後期複查結果出來，我會繼續更新，
關於父親的看病歷程，我有幾點感悟，在此做個分享。
（1）家人生病，一定要把病情了解清楚，因為我對父親的腎病一無所知，導致父親的病在耽誤了1年才有好的治療；
（2）如果聯繫到好的醫院或醫生，不要糾結，直接去看病，給父親看病我折騰了4家醫院（市級、省級），當時在中山六院效率高，療效好，之前的醫院可以說又受罪又花錢，關鍵沒有效果。
（3）父親的治療費用在4.5萬左右，其中美羅華3.2萬，住院、檢查費用1.3萬左右；
（4）如果您或者親人有慢性腎病，不妨找一下國內比較優秀的醫院治療，可能效果要好的多。
最後再次向中山六院的張益民教授表示感謝，謝謝您！
