新紀實 | 紀錄片《我和我的妥瑞氏》即將開播直面抽動症患者心理困境

2025年04月01日13:30:46 時尚 5878

2025年4月1日周二晚22:00，紀錄片《我和我的妥瑞氏》將在東方衛視「新紀實」時段播出，看東方app、看看新聞app等平台同步播出。這部作品由上海廣播電視台真實傳媒、上海宋慶齡基金會、晨壹基金聯合出品，帶觀眾走近不曾被看見的罕見病妥瑞氏症患者的故事。

紀錄片《我和我的妥瑞氏》由上海廣播電視台真實傳媒秦博工作室歷時一年創作。影片將鏡頭關注於妥瑞氏症，一種常起病於兒童青少年時期的罕見病，是抽動症中最為複雜和嚴重的一種，僅有千分之六的發病率。患者往往會控制不住地抽動、怪叫，目前沒有特效藥。很多妥瑞氏症患兒和家屬常會陷入極強的病恥感，擔心他人眼光、找不到工作或者難以融入學校或者社會。2024年，攝製組向社會發出招募，十餘位妥瑞氏症患者勇敢走到鏡頭前，講述他們是如何與妥瑞氏症抗爭並共處的故事。

紀錄片跟隨拍攝了兩位妥瑞氏症患者的真實故事，直面了妥瑞氏症帶來的病恥感，以及抽動所帶來的生活困境。攝製組通過一年的記錄，呈現了兩位主人公是如何通過自身對抗他人的誤解，並與自身達成和解的故事。

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影片的主人公苗譽齊自患病起，他的父母帶他在全世界四處求醫。但因為妥瑞氏症目前尚未有特效藥，也未有研究證明緣何而起，他的病症愈發嚴重。他輾轉在各大醫院，同時也因為妥瑞氏症所帶來的叫聲和抽動不斷被學校勸退。但苗譽齊的父母從未放棄，用陪伴和愛鼓勵苗譽齊重新回歸社會。通過拍攝，苗譽齊也第一次遇見了和他相同患有妥瑞氏症的其他人。他的人生也就此開始改變。

影片的另一名主人公劉亦果同樣是多年的妥瑞氏症患者，因為疾病，她的求職之路充滿坎坷，每次面試的最後，都常會因為妥瑞氏症，而遭拒絕。妥瑞氏症，作為一種神經系統障礙，並沒有被定義為精神殘疾，也就沒有像殘疾證那樣的就業優待。但劉亦果從未放棄，她決心用行動證明妥瑞氏症患者，同樣能和正常人一樣工作、生活。

值得一提的是，攝製組在拍攝兩位主人公的故事之餘，向全網發起了更多的「妥友」採訪徵集。這一次，數十位妥瑞氏症患者拋下病恥感，勇敢直面鏡頭，講述他們和自己妥瑞氏症的故事。攝製組希望通過這樣的行動，通過這些參與者的講述，幫助更多的年輕妥瑞氏症患者和他們的家長，走出妥瑞氏症的病恥感，正確對待疾病，並且減輕心理焦慮，並呼籲公眾正確認識和對待身邊的妥瑞氏症和抽動症患者。