用溫暖打破沉默走進「星星的孩子」的世界

2025年04月04日13:50:31 育兒 9255

他們被稱為「星星的孩子」，是一個特殊的群體，沉浸在自己的世界。我們常常遺憾不能走進他們的世界，觸摸他們的靈魂。4月2日，在第18個「世界孤獨症關注日」之際，記者走進濟南特殊教育中心，用鏡頭和文字記錄了一群孤獨症兒童的日常。他們或許沉默寡言，卻能用畫筆描繪星空；他們可能不擅社交，卻在音樂中找到了與世界對話的方式。

並非外界對於孤獨症兒童的刻板印象——某方面的極致天才或低能，事實是，他們源於神經發育異常出現社交障礙，他們渴望互動，卻因難以理解社交規則或表達需求而顯得退縮，他們與世界有自己獨特的溝通方式。他們不是「問題兒童」，而是一群需要被看見、被關愛的生命個體。

一堂關於春天的教學課

早上8點20分，濟南特殊教育中心康復中心開始了一天的第一節社交溝通課，小小的教室里端坐著近十個孤獨症學前兒童。除了講課的教師外，還有兩名助教老師輔導教學。當天溝通課的主題是「認識春天」，老師在屏幕上展示春天的圖片讓學生選擇，答對就能獲得春遊卡片獎勵。

小耳朵（化名）的表現是孩子們中最好的，在看圖說詞環節，他可以叫出櫻桃的另外一個名字車厘子。學習認識日曆，他可以準確說出某天的日期。然而當老師讓兩名同學搭檔夾住紙板走過桌子時，小耳朵卻突然開始情緒焦躁，在老師安撫下小耳朵的情緒慢慢平復下來進入後面的課堂環節。

從外表看來，這群孤獨症孩子與普通孩子並無二致，但是他們在某些感知覺方面卻有著超出常人的敏感，細微的聲響或溫度變化都有可能會突然導致他們情緒崩潰。壯壯（化名）上課期間突然情緒失控，進而發生咬手臂的自傷現象，幸好助教老師的及時制止才避免了他受到傷害。主課老師在用圖片演示時，有些孩子低頭沉默，有些孩子則自說自話，這時兩名助教老師逐一引導他們跟隨主課老師的示範進入教學活動。當孩子們順利完成一項學習內容後，他們的任務板上也相應得到了一枚代表勝利的小花，老師對孩子們會心一笑，與他們擊掌慶祝。

春天是萬物復甦的季節，對孤獨症兒童來說，卻是最容易產生情緒波動的季節。

孤獨≠孤僻，每個孩子都是一顆星

"孤獨症譜系障礙的表現千人千面，但刻板行為與情緒障礙往往是共同的特質。"康復中心主任張楊有著多年孤獨症兒童教育經驗，她說，這些孩子對環境變化的容忍度近乎為零。以"小耳朵"為例，這位曾三次進出普通幼兒園的孩子，其情緒崩潰的導火索可能僅僅是早餐食譜的改變或上學路線的微調。"哪怕暴雨如注，他仍堅持完成既定的戶外活動流程，否則整個上午都將陷入情緒失控，甚至出現自傷行為。"張楊回憶道，"這種對秩序的執念，源於他們無法解讀成人表情、無法理解環境變化。」

「通常他們沉浸在自己的世界裡」，張楊說，孤獨症孩子很少用語言表達，但他們可以通過畫畫傳遞想法。「他們有豐富的內心世界，用畫筆來展現對外界的理解。」學校曾為一名孤獨症女孩開設畫展，取得了不錯的效果。還有不少孩子在老師們專業的康復教育下進入普通學校隨班就讀，創造屬於他們的出彩未來。「他們是一群普普通通的孩子，性格上的多樣性需要大家的理解和關愛」。

老師是孤獨症兒童感官世界的「翻譯官」

在康復中心，老師是孩子們學習生活最離不開的人。不管是課堂上的教學還是課下的生活照護，老師更像是他們和外界的「翻譯官」。

「簡單來說就是對好的行為正向強化，讓孩子逐漸消退問題行為，以達到社會認同的程度」，對孤獨症孩子來說，能夠融入社會，具備獨立的生活自理能力尤為重要。

焦典是濟南特殊教育中心一名從事孤獨症兒童康復教育的教師，見到她時她正在一間個訓教室里整理下一節課要用到的教學用具，自2020年學校首次招收孤獨症譜系障礙兒童以來，這方天地便成為她與"星星的孩子"共同編織希望的工坊。"系鞋帶這個動作，可能需要拆解成28個步驟。"那張牆角貼滿的流程圖，每個圖標都記錄著無數次失敗與重來的痕迹。從握勺進食到獨立如廁，從辨認情緒卡片到完成社交腳本，這些常人眼中的日常，在這裡化作需要年月澆灌的奇蹟。

「其實剛開始接手這些孩子的時候，我家裡是不太支持的，我適應了很長一段時間。可能老師們需要重複大量成千上萬次的正向練習，才會讓孩子們某一方面的技能進步一點。」讓她感到擔憂的不只是這種重複，還有那種清晰感受到的孩子們碎片化的內心——他們是一個個鮮活的生命，但精神卻是破碎的。

今年秋季，這個班的孩子將踏入一年級的教室。看著他們在模擬課堂上熟練整理書包，焦典悄悄收起了那張標註著數百個練習次數的備忘錄。她知道，這些被反覆書寫的"再試一次"，終將成為孩子們書寫的嶄新章節。在破碎與完整之間，在重複與突破之間，焦典和她的同仁們正用日復一日的堅守，為這些特殊的生命編織著最溫暖的守護傘。

會有微光匯聚成星河

如今更多孤獨症患者通過網路展示生活，讓更多人了解到這一群體。此前，高顏值孤獨症男孩小岱網路走紅，男孩媽媽曾發聲回應：「他並不是家庭的負擔，也沒有成為其他人的困擾。他可以進行一些社區生活，能夠走到大眾面前去，還是家務小幫手。」她希望和兒子的故事能鼓勵更多孤獨症家庭。

記者在課間見到了其中一名孤獨症兒童的姥姥，從孩子兩歲發現孤獨症開始，她就一直照料外孫，至今已有4年時間。「他現在還是小孩，調皮一點沒事，我就希望他以後別再咬自己了」，說著她擼起孩子的袖子，孩子胳膊上有幾處未愈的咬痕。對著外孫，她呢喃道：「你說我不發脾氣了，以後聽姥姥的話。」家人的陪伴與支持，讓此刻孩子的沉默彷彿有了歡聲笑語。

目前在政策上，濟南特殊教育中心對孤獨症兒童實行免費入學。如何讓孤獨症孩子逐漸走向社會，成了學校與家庭共同致力達到的目標。今年在孤獨症日來臨之際，學校舉辦了一次趣味運動會，提高公眾對孤獨症群體的認知，為孤獨症兒童營造包容、友愛的成長環境。前段時間，學校與科技館聯合，為學生們策划了一次「科技探索之旅」。在科學實驗的課堂上，他們像普通孩子一樣，對未知的世界充滿了好奇心。

「希望有更多社會公益組織關注到孤獨症兒童，能夠給我們提供更多的社會實踐機會。」學校宣傳處主任孫雅玲呼籲社會愛心組織能提供鍛煉機會，給孩子們創造更加開闊的校外視野。