程控並非必須由醫生進行的,通過簡易版的患者程控儀,患者或家屬陪護可實現簡單的自我程控。但是這適用於患者或者家屬陪護對於自身病情有足夠的認知,同時熟練掌握患者程控儀的操作方法,在不方便返院時,可居家實現參數的微調,觀察療效的變化,若在操作時有任何疑問,應及時聯繫醫生或起搏器廠家工程師。
患者程控儀常用的可調整內容主要包括:① 調整刺激強度;② 更換刺激程序組;③ 開關機。醫生在每次程控後,會根據患者具體的情況,給予一定的患者程控儀調整權限。
調整刺激強度
根據具體的情況開放一定範圍電壓的控制權限(常為±0.4-0.5v)(若為恆流模式則是電流),而刺激頻率和脈寬通常不開放患者控制權限,因為其調整引起的刺激強度變化較大,可能產生的效應較為複雜。
調整電壓刺激強度主要目的:① 療效不足需要升高:某一側肢體的癥狀控制不滿意,如對於帕金森病患者仍有震顫、運動遲緩或者僵硬,則可提高對應一側肢體的刺激參數;② 刺激副作用需要降低:一側肢體出現可能是刺激相關的副作用如麻木、痙攣,則可嘗試降低該側肢體的刺激參數,在降低之後觀察這些不適若逐漸消失,則可明確為刺激相關的副作用;③ 帕金森病患者出現異動症需要降低:異動常表現為軀幹或四肢不自主的舞蹈樣活動(注意肢體震顫並不是異動),某一側肢體出現異動,則可調低對應肢體的刺激參數後觀察異動是否減輕;一般適用於某一側肢體有輕度異動時,可稍降低刺激參數,若為明顯的異動則應聯繫醫生同時進行藥物的調整或進一步程控。
有幾個注意事項:① 一定要分辨左右肢體,切勿弄反!若不確定,及時和醫生或者工程師聯繫確認。若弄反肢體側別,則可能導致出現異動/副作用一側的肢體參數本應降低卻升高,而療效不足的一側肢體的參數本應升高卻降低,反而放大了原問題,降低了療效。對於使用進口品牌的患者,使用患者程控儀的記憶左右的一個簡單方法是“程控儀屏幕左側對應患者左側肢體,屏幕右側對應患者右側肢體”。② 對於療效不足,需要升高刺激參數時,不建議一次調整參數範圍過大或者頻繁調整參數(如一天內多次),對於電壓,每次調整0.05v-0.10v為宜,調整後可觀察2-3天,若不滿意再逐步調整。
更換刺激程序組
多個刺激程序組的設置主要適用於癥狀複雜的患者,如癥狀加重出現中軸癥狀如凍結步態、構音障礙等癥狀;對於剛開機不久,或者癥狀不複雜的患者,不需要設置多個刺激組。醫生在設置刺激組時,會告知什麼情況下更換刺激組。
設置多個程序組的目的在於,一是醫生程控時由於觀察時間有限,可通過設置多組程序組備用,患者通過居家調整長時間的觀察不同組之間的療效差異確定最佳組;二是對於個別複雜癥狀情況,同一組參數可能無法兼顧不同的癥狀,也可通過設置多個程序組,在必要時進行程序組的切換可改善相應的癥狀(比如參數強的程序組可能行動便利,但言語加重;而參數稍低程序組可能言語改善,但行動稍欠佳)。
刺激組的區別主要是刺激觸點(不同位置)、模式(常用單負刺激、雙極刺激、雙負刺激、交叉電脈衝、變頻刺激等)、刺激頻率或脈寬的設置存在差別。對療效不佳情況,如果通過患者程控儀調整刺激電壓幅度沒有效果,比如電壓調整已經到達醫生設置的權限範圍,則再考慮更換刺激組。同調整電流參數時一樣,不建議頻繁更換組別,每次更換組,可觀察數日至2周,除非更換後出現明顯刺激副反應引起不適或者異動,則及時調整回原刺激組。若有多個刺激組情況,在更換刺激組之後,建議患者記錄好每一個程序組使用時的癥狀情況,比如該程序組對於不同癥狀的改善情況,或者是否有相關的副作用,這些信息對於下一次醫生程控具有指導意義。
開關機
開關機是患者程控儀最基本的功能,但是只有在特殊情況才需要使用。
① 進行部分檢查或治療前需要關機:對於目前多數起搏器主要只能關機進行1.5T磁共振,在進行磁共振檢查前一定多次確認關機後,方可進行磁共振掃描,在完成掃描之後再開機;在進行心電圖為了避免對心電監測的干擾也需要臨時關機;另外,在計划進行任何有創性治療(如手術),應提前和工程師或醫生聯繫確認是否會對起搏器造成干擾,必要時需要關機。
② 嚴重異動可臨時關機:患者在程控調整參數後或者服藥劑量調整後,在藥物開期若出現明顯異動情況,如異動幅度大導致無法站穩或者坐穩,可能造成危險情況,可臨時關機,一般可有效減輕異動,待藥效過去後,再重新開機,同時和醫生確認下次服藥的調整或者刺激參數的調整。
③ 排除意外關機引起的癥狀加重:出現突然的癥狀加重,首先使用患者程控儀檢查起搏器是否電量過低或者誤觸關機,以及時充電或開機。無論是患者或家屬、陪護人員均需要掌握開關機的方式,平時在操作程控儀時應切勿誤觸關機,對於部分癥狀重的患者,誤觸關機若沒有家屬及時協助可能造成危險。
小結
儘管患者程控儀提供了居家自我程控的便利,但無論是刺激強度或程序組,均不建議頻繁調整,刺激參數盡量維持穩定為宜。因疾病的癥狀波動可能受到多種因素的影響,因此每次使用患者程控儀調整參數後,均建議維持數天或更長時間,以觀察刺激參數的調整效應。若通過患者程控儀調整未解決問題,必要時應返院程控。
(中山大學附屬第一醫院神經外科 吳斌,劉金龍)