「給我的時間太短了!」前京東副總裁、漸凍人蔡磊病情加重

2024年04月23日21:35:04 科技 1906

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人生長短不一,但都有「倒計時」。有的人,會提前收到自己的死亡通知書。

2019年9月,蔡磊確診漸凍症。當時的他是京東副總裁,41歲,剛剛有了孩子,似有無限希望。

大多數漸凍症患者的平均生存期為2~5年。一旦患病,無法逆轉、無葯可治。200多年來,漸凍症患者的治癒率為0。

蔡磊選了一條少有人相信會成功的路——推進藥物科研,試圖攻破漸凍症,找到活命的機會。

一年前,他寫下《相信》,記錄自己與命運周旋的過程——懷疑、絕望、不服、反擊。書中的他,是拚命三郎、堂吉訶德、西西弗斯、孫悟空,以一種可怕的戰鬥力,嘗試各種匪夷所思的治療方式,在絕望和希望之間求生。

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今年,是他抗擊漸凍症的第五年,身體已臨近疾病晚期。

脊椎歪了」「舌頭和下嘴唇都萎縮了」「天天戴呼吸機睡覺」「洗澡拿繩子捆著我,在牆上吊著」,日常看似普通細小的動作,稍不注意,都可能是致命的。

但他工作不停,「至少有七八個骨幹同事,每天和我一起都奮戰到晚上十點、十一點。」

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「我想,後面又得插管、又得氣切,我也不受罪了,也儘力了,我先走一步。」去年年底時,他曾想過死,「很多病友嚎啕大哭,如果你都死了,我們就沒有希望了」。

沒有希望嗎?

「不能這麼看」,哪怕一直在經歷失敗,蔡磊相信努力沒有白費,「去年一年的臨床相當於過去十幾年的,而且現在團隊越來越壯大,即使我不行了,這個事業會延續。」

「悲觀、抱怨沒有用,每天能做的事就是一直拚命努力」。讓蔡磊意外的是,這樣的《相信》,「原來能幫到的不僅是患者,還有很多艱難的人。」

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今年年初,蔡磊宣布,與夫人將再捐1億元,支持攻克漸凍症的科研項目。其中一小部分來自《相信》的版稅,大部分來自「破冰驛站」的帶貨直播,每天一場,幾乎不間斷。

生活也是。就像書里寫的——灶台不會因為有人生了重病就不用擦,桶裝水喝完了還是得換,日子要照常過下去。

關於媽媽——「老媽買點,老媽下單」,幾乎每天,母親都會守在直播間,蔡磊有時會隔著屏幕喊話。「這不是牽掛我嘛,但我又不想她過來。」病情惡化後,蔡磊說話越來越含混,他不願意打電話,「看直播吧,那是我最好的狀態。」

關於愛人——前幾年,因為以一種極度透支身體的方式瘋狂工作,蔡磊常和愛人段睿吵架,「現在不吵了,吵不動了。我只希望她,不要悲觀,不要難過,這是我最大的希望。」段睿的日程排得滿滿的,為了打理那個直播間,這位曾經的會計師事務所合伙人從頭做起,拼盡全力。

關於兒子——不多的互動,在早晨。蔡磊舉不起雙手,有時,兒子會過來抱抱他。「老師說他非常聰明」,提起剛學了一個月圍棋的兒子,蔡磊說,「一家人都下不過他,相信會成為一個優秀的人才」。

「我還是期待那一天,我快倒下之前,幹掉漸凍症。」

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蔡磊吃力地說出這句話時,窗外滿是初春的綠,陽光好得有些刺眼。「給我的時間太短了,如果給我十年,秒殺它。」蔡磊輕輕一笑。

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央視新聞

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