「阿爾茲海默症日」當姥姥不再記得我和媽媽的名字——該如何照護她們的「失智」時光

經濟觀察網 記者 姜鑫

「你看這是誰?」

老人吃著送到嘴裡的食物,對著手機屏幕眯著眼看了一眼,一臉疑惑,「不認識」。

「那我是誰?」

老人臉上的皺紋緩緩疏解開了一點,「你是開商店的」。

「還記得我,就是說不出名字了,手機里是我閨女,你外孫女呀。」

隔著手機屏幕,張瑾心裡一緊,眼淚差點流出來,但又被生生擠回去了。

手機的另一端是她的媽媽,已經不認識自己的老人,是年過7旬的姥姥。

9月21日,世界阿爾茲海默症日,遠在北京工作的張瑾提前在網上買好了補品,委託媽媽帶著去看望外婆。

媽媽並不知道阿爾茲海默症日的存在,也不想「過」這個日子,但還是應著張瑾的要求又給姥姥買了一大堆吃的。

媽媽可喜地發現,時隔幾天之後,母親又認識自己了,雖然沒有說出自己的名字,但是還記得自己年輕時做的事情。

兩個月前,張瑾曾回老家看望姥姥。那時姥姥同樣不認識自己,也不認識媽媽。

換衣服、剪指甲、洗頭髮、剪頭髮,張瑾和媽媽一起為姥姥做了一系列清潔的工作,姥姥很乖,皺紋深處看不見表情,感覺像一個需要照顧的孩子。幾個小時里,姥姥只說過一句話,就是在將她喜歡的甜瓜喂到嘴裡時,說了一句「這個瓜不錯」。

阿爾茲海默症被稱為最沒有尊嚴的絕症,雖然無法治癒,但姥姥偶爾的「認知清醒」還是讓張瑾和媽媽心理多了一點慰藉。

中秋節前後,影片《媽媽》上映,影片講述了年邁的85歲母親,獨自照顧65歲身患阿爾茨海默症女兒的故事。因為女兒突然患上阿爾茨海默症,這段母女關係回歸了「最初的模樣」——女兒彷彿幼童的狀態,無法獨自出行、生活,甚至情緒失控,耄耋之年的母親再度「成為一個母親」照顧著記憶逐漸衰退的女兒。當看到影片中年近花甲的女兒面對母親的照顧反覆重複著「你是好人,你真像我的媽媽」時,張瑾淚流滿面,她想起了姥姥,也在害怕會不會有一天媽媽也不認識自己。

2022年「世界阿爾茨海默病月」的主題是「知彼知己 早防早智──攜手向未來」,關注到上述信息並對此已經有所了解的張瑾買了一堆益智手工材料和書籍寄給了媽媽,並對媽媽開玩笑道,「不是老怕自己老年痴呆嗎,來,預防著。」

老年痴呆症又稱為「失智症」,在臨床上被成為「痴呆」,但是在照護領域,為了表示對這個群體的友好化,減少他們的病恥感,人們更傾向於稱之為認知症。

根據世界衛生組織的定義,認知症是由多種影響大腦的疾病引起的一種慢性或進行性綜合征。通常是認知功能(即處理思想的能力)出現比正常老化過程更嚴重的衰退。它會影響記憶、思考、定向、理解、計算、學習、語言和判斷能力。認知能力損傷通常會伴有情感控制能力、社會行為和動機衰退。

根據世界衛生組織(WHO)的統計,世界上每3秒就會有一人被診斷為認知症。據2021年中國老齡協會發布的《認知症老年人照護服務現狀與發展報告》顯示,我國60歲及以上老年人中認知障礙症患者約有1507萬,預計2030年將達2220萬,發病率遠高於全球平均水平,認知症照護也成為老年照護領域的焦點和難點。

從患病率上來看,60歲以上人群中認知症患病率為6.04%。而55歲以後,年齡每增加5歲,認知症的發病風險就會翻一倍。當然,不同的性別發病風險也不同,整體上來說,女性認知症的患病率是男性的1.65倍。

還有一些風險因素可能會加大患認知症的風險,比如遺傳因素、低教育水平、聽力下降、高血壓、肥胖、抽煙、缺乏運動、缺乏社交、糖尿病、抑鬱等。

認知症根據發病原因的不同,可分為上百種類型。其中,阿爾茨海默病型認知症是最常見的形式,可能占認知症所有病例的60-70%。因此人們常常會誤將認知症和阿爾茨海默病之間劃等號,但其實認知症還有其他的類型,比如另外三個常見的類型,血管型認知症(因腦部血管的損傷而導致)、路易體型認知症(因神經細胞內出現蛋白質異常聚集而導致)和額顳葉型認知症(大腦額顳葉的病變損傷而導致)。不同類型的認知症之間界線並不分明,混合類型的認知症也時常同時存在。

不同類型的認知症在癥狀表現上也有一些不同,但隨著疾病的進展,都會出現認知功能和生活能力的全面衰退。

因為身在四五線小城市,張瑾老家關於這方面的醫療資源並不豐富,儘管她曾多次查閱資料,但對於治療建議,老家的親人都不是很積極。

擔心姥姥病情,張瑾曾諮詢過一位醫學專業的同學,她被告知,認知症的病程因人而異,通常會持續8-12年不等。由於認知症的發展是漸進性的,認知症人士會逐漸經歷早期階段、中期階段和晚期階段,每個人階段的表現和照護重點會有所不同。

這在姥姥的身上有著明顯的體現。

據張瑾媽媽回憶,早在幾年前,姥姥就出現了一些認知障礙,變得健忘,特別是剛剛發生的事情;漸漸的溝通也變得困難,脾氣暴躁的同時,還不能用適當的語句來表達自己的意思;還會在熟悉的地方迷路,對時間和日期感到困惑,家務活對於姥姥來說也越來越難。但在這個時候,家人並未帶姥姥前去治療,張瑾了解到,如果在早期階段接受藥物治療,姥姥的病情發展速度可能會放慢。

而在目前,姥姥已經不但記不住發生的事情,穿衣洗澡等日常生活行為也變得困難,張瑾媽媽每次會給姥姥買一大包內褲,如果舅舅舅媽不在家,姥姥經常會大小便失禁。

張瑾不知道姥姥是否還能感知到時間和地點,或者理解身邊發生的事情,但可以明確的是有的時候她已經不認識自己的兒女。張瑾和晚輩們能做的,就是給姥姥買一些她喜歡吃的食物和物件,有時間幫姥姥做一些個人衛生清理,儘管已經像一張被歲月攥皺了的白紙,張瑾希望姥姥能愉悅的度過這段特殊時光。

在一些醫學雜誌和論文上,張瑾了解面對認知症病人,情緒疏解和互動交流也很重要,但張瑾和親人都不知道如何科學的進行。

電影《媽媽》中,主人公媽媽最後帶著女兒住進了養老社區。

電影中不少場景的取景是在泰康之家養老社區,據了解,針對生活不能自理的重度認知症患者的照護這一世界難題,泰康之家在社區內設置了記憶照護專區,並在引進了針對重度認知症患者的「合十護理」新型服務模式。

合十護理(Namaste Care)是國際著名阿爾茨海默病專家Joyce Simard女士創立的一種服務模式,它為晚期認知症人士提供以舒適和愉悅為目的的服務,以減少或緩解患者或長輩沒有希望、無助及孤獨等情緒,通過愛的觸摸和有意義的活動來治癒心靈。此外,社區還「以人為中心」的照護理念,打造友好環境、文娛療愈、特色餐飲、員工支持和家屬支持五大特色版塊,以及多感官刺激療法、音樂療法和懷舊療法三大特色非藥物療法,已給入住老人家的感覺。

泰康之家醫療護理中心健康照護部認知症照護負責人龔增良在接受記者採訪時表示,「對認知症人群的護理,每一個階段都應有所不同。對於早期階段,照護的重點是保留能力和解決情緒問題;對於中期階段,主要是要解決精神行為癥狀的問題;對於晚期階段,則是如何走進他們的世界,讓他們的靈魂與外界互動。對於早期和中期階段的老人,我們有很多辦法;但是對於晚期階段的老人,如何為他們的心靈服務,是一個空白。

「媽媽這種病情越來越嚴重了,她把自己封閉在自己的世界裡,我們兩個完全無法交流,再也找不回以前那種親密的感受……」

在泰康之家·蜀園記憶照護區,有一位長輩,被大家稱作「游婆婆」。游婆婆今年已經83歲高齡,受認知症困擾長達10年。據游婆婆女兒陳女士所言,在入住泰康之家以前,游婆婆就已經無法與人正常交流,全然忘記了身邊的親人,記不得他們的容貌和名字;無法自主行走;大部分時間她都緊閉雙眼,雙手緊握成拳,沉浸在自己的臆想世界裡……

接觸到泰康之家記憶照護服務後,游婆婆每天都會來護理室接受合十護理。通過頭部清潔、梳理按摩、手部清潔、精油撫觸、美甲護理、品嘗美味的加餐和飲品、觸摸模擬娃娃、感受舒適的搖椅、傾聽舒緩的音樂等療愈方法,游婆婆的身體逐漸放鬆。在接受了幾次的合十護理後,陳女士驚喜的發現,游婆婆的雙手從緊握到舒展,雙眼從微閉到睜開,對所處的環境也做出了不同的反饋。她說,「這種護理方式讓我們不僅有肢體上的接觸也有了情感上的交流,讓媽媽開始放下戒備,開始感受外界,並願意宣洩自己的感情」。

但並不是所有認知症患者都如《媽媽》里主人公和游婆婆這般幸運。

如張瑾姥姥一樣,在中國,90%的認知症患者其實都還是由親屬在家中照護。「一人失能,全家失衡」的困境正出現在無數家庭之中。

認知症的癥狀大致可以分為兩大類,其一是核心癥狀,由於中樞神經系統病理性改變導致的認知能力下降,例如記憶力障礙、定向障礙、計算障礙、失語等。其二是周邊癥狀,是由於核心癥狀疊加社交環境因素導致的,主要是指各類精神行為異常,例如:幻覺、妄想、抑鬱、遊走、收藏、激越、暴力。

因此,認知症的治療有藥物治療和非藥物治療兩種。

藥物治療主要在專業的醫療機構的記憶門診、神經內科等進行,相關藥物主要是針對阿爾茨海默病、路易體病變等致病機制,進行干預,試圖徹底解決其核心癥狀。

非藥物療法的治療則在緩解認知症的核心癥狀和周邊癥狀方面均有成效,尤其是周邊癥狀。

例如,通過非藥物療法治療和活動、良好的溝通,環境的支持,可以給予認知症人士心理和情感上的陪伴和支持,增強其安全感、自尊心和自信心,減少精神行為癥狀。

但在家庭中,面對家庭瑣事,照護人員很難做到專業性的護理,因此,在高端養老社區之外,如何讓更多的人享受到照護指導或服務至關重要。

在今年年初發布的《國務院關於印發「十四五」國家老齡事業發展和養老服務體系規劃的通知》提到諸多關註失能、失智老人的措施。

例如,通知要求提升公辦養老機構服務水平。加大現有公辦養老機構改造力度,提升失能老年人照護能力,增設失智老年人照護專區,在滿足政策保障對象入住需求的基礎上優先安排失能老年人入住。

又如,推動醫療服務向居家社區延伸。支持有條件的醫療衛生機構為失能、慢性病、高齡、殘疾等行動不便或確有困難的老年人提供家庭病床、上門巡診等居家醫療服務。公立醫療機構為老年人提供上門醫療服務,採取「醫療服務價格+上門服務費」方式收費。

同時,通知提出,支持有條件的地區對分散供養特困人員中的高齡、失能、殘疾老年人家庭實施居家適老化改造,配備輔助器具和防走失裝置等設施設備。探索設立獨生子女父母護理假制度。探索開展失能老年人家庭照護者「喘息服務」。鼓勵有條件的地方對經濟困難的失能、殘疾、高齡等老年人家庭實施無障礙和適老化改造。

此外,通知還鼓勵建立長期護理保險制度,重點解決重度失能人員基本護理保障需求。但在目前的試點中,鮮有項目將失智納入範圍之內。

隨著人口老齡化進程的加速,以及出生率的走低,對於認知症的照護難題以及供需矛盾會愈加明顯,好在從國家層面還是社會層面,這一問題正在被越來越多的予以關注和解決。

在張瑾上次探望姥姥離開後不久,由於舅媽舅舅外出務農不在家,姥姥在想著出去透風之時不慎摔傷,張瑾的表姐在攝像頭中看到這一情況後才告知家人快速送到醫院,所幸並無不大礙。

儘管如此,張瑾希望這樣的故事不會在其他認知症老人身上上演。

(應受訪者要求,張瑾為化名)

小貼士

一、有哪些早期信號提示我可能患上了認知症?

認知症常見的癥狀表現為記憶力、計算能力、學習能力、理解能力、判斷力、語言能力、行為能力等方面的下降。美國阿爾茨海默協會公布的十大早期警訊可幫助我們識別認知症的發生。

1) 記憶力下降影響日常生活,剛剛發生的事情馬上就忘記是阿爾茨海默病最常見的癥狀之一,特別是在早期。其他癥狀還表現為忘記重要的日期或者事件;重複詢問相同的信息等等。

2) 計劃事情或解決問題有困難。比如很難依照一個熟悉的菜譜去做菜,或者處理每月賬單上出現困難。很難集中精力,比以前花費更長的時間去做熟悉的事情。

3) 在家、工作場合和休閑的時候完成熟悉的工作有困難。有時候,開車到熟悉地方,管理工作計劃,或者記住最喜歡遊戲的規則也會有困難。

4) 對時間和地點感到困惑。可能會混淆時間、日期和季節。有時可能會忘記自己在哪或者是如何到這個地方的。

5) 理解視覺影像和空間關係有困難。在閱讀、判斷距離遠近、辨別色彩上出現困難。甚至會認不出鏡子里的自己。

6) 說話和寫作用詞出現新困難。可能會不知道如何繼續進行對話,或者重複自己所講的話。找不到合適的用詞或者叫錯事物的名字(例如:把手錶稱為「手上的鐘」)。

7) 物件放錯地方,並失去找回的能力。有時可能會指控別人偷竊。隨著時間進展,這種現象可能會發生的更加頻繁。

8) 判斷力減弱或變差,例如:在付錢時可能出現困難。還可能在個人形象和整潔上出現問題,變得不修邊幅。

9) 退出工作和社交活動,開始放棄自己的興趣愛好。

10) 情緒和性格的改變,變得非常困惑、多疑、抑鬱、 恐懼、或者焦慮。在工作時、和朋友在一起時或者在 「舒適區」以外的陌生環境都會感到不安。

二、認知症可以預防嗎?我該如何預防認知症?

根據上海華山醫院鬱金泰教授等人2020年發表在《新英格蘭》雜誌子刊上的綜述文章,通過調整科學的生活方式、控制關鍵共病症等方式可以使認知症的發病率最多降低35%。因此,認知症在一定程度上是可以預防的。

在科學的生活方式方面:可以通過合理飲食和適當的體育鍛煉,將BMI(身體質量指數)達到並保持在18.5-24.9kg/㎡範圍內,不宜太胖或者太瘦;要堅持體育鍛煉;多從事腦力鍛煉,如閱讀和下棋等;不要吸煙;保證充足良好的睡眠。

在控制共病症方面:應對盡量避免和管理好對認知症來說是高風險的疾病,如糖尿病、腦血管疾病、頭部外傷、體弱、高血壓、抑鬱、房顫、焦慮等。

其他方面:在早年應儘可能多地接受教育以增加大腦的認知儲備,事實上,人生任何階段的學習教育都是有幫助的;另外,可以多補充維生素C;對高同型半胱氨酸血症患者應用維生素B和/或葉酸治療。

但是,對於絕經後婦女,不建議用雌激素替代療法預防阿爾茨海默病,而對於未被診斷認知症的輕度認知障礙患者,不建議用乙醯膽鹼酯酶抑製劑預防阿爾茨海默病。