對於部分慢性或難治性血液病,由於疾病特性或治療局限,「完全治癒」 可能難以實現。但這並不意味著無法獲得高質量生活 —— 只要滿足以下 3 個核心條件,即使 「帶病生存」,也能像普通人一樣工作、生活,甚至擁有接近正常的壽命!
一、疾病處於 「長期緩解 / 穩定期」,無明顯進展
血液學穩定:血常規核心指標長期維持在安全範圍(如血紅蛋白≥100g/L,血小板≥50×10⁹/L,白細胞無異常升高 / 降低),無需頻繁輸血或急救處理。
骨髓無活躍進展:骨髓穿刺顯示異常細胞比例<5%(如 MDS 患者原始細胞<5%,慢粒患者 BCR-ABL 融合基因定量持續陰性或低水平),無骨髓纖維化、骨髓衰竭等加重表現。
無重要器官損傷:肝、脾、淋巴結無進行性腫大,未出現白血病細胞浸潤,心、腎等臟器功能正常。
二、身體機能良好,日常生活不受限
體能達標:能完成日常活動(如散步 30 分鐘、上下 3 層樓梯),無持續性乏力,精力足以應對工作、家務或社交。
營養與免疫正常:體重穩定(近 6 個月波動<5%),飲食正常,每年感冒 / 感染次數與健康人相近,且感染後能通過常規治療恢復。
心理狀態平穩:無長期焦慮、抑鬱,能接納 「帶病生存」 的狀態,對治療有合理預期。
三、治療方案安全可控,無嚴重副作用
治療強度低:無需頻繁住院化療,以口服藥物(如靶向葯、羥基脲)或定期門診治療(如每月 1 次皮下注射)為主,不影響工作或學習安排。
副作用輕微:無難以忍受的不良反應(如持續嘔吐、劇烈疼痛、嚴重脫髮),藥物對肝腎功能、生育功能的影響在可控範圍內(如定期複查肝酶正常)。