曾與白血病鬥爭兩年,29歲的他如今已是三個孩子的父親;全身骨骼曾被惡性淋巴瘤侵蝕成「蜂窩狀」,現在的他就讀於華東理工大學,正準備參加司法考試;罹患罕見免疫缺陷綜合征,3歲的她順利接受造血幹細胞移植,成功為生命「續航」……
這個六一兒童節,上海市兒童醫院血液腫瘤科迎來了一群特別的「客人」。他們都曾經歷病痛的陰霾,卻也有幸遇到一群白衣戰士。這群被治癒的「孩子們」,而今重回舊地,來看看曾陪伴他們走過人生至暗時刻的「媽媽」們,他們的求生故事也為目前仍在奮戰的病患家庭帶來了一份信心與鼓勵。
「這裡是我第二次生命開始的地方」
「感謝蔣媽媽、邵姐姐以及所有醫務人員,這裡是我第二次生命開始的地方。」波波(化名)的手中拿著當年治療時的照片,曾經的病娃,如今已成為三個孩子的父親。他口中的蔣媽媽正是血液腫瘤科原主任蔣慧,而邵姐姐則是血液腫瘤科主任邵靜波。
2007年,波波因持續發燒、流鼻血被確診為急性淋巴細胞白血病。這是兒童最常見的惡性腫瘤,起病急、進展快。「那時候,能成功治療兒童白血病的醫療機構並不多。」邵靜波直言,白血病的治療以化療為主,但容易出現腫瘤浸潤、腫瘤溶解、臟器功能損傷、嚴重感染等併發症,對治療團隊的要求很高。
治,尚有一絲希望;不治,只有一個結局。
「我們一起努力。」蔣慧的話,讓波波的家人重燃希望。對尚且年幼的波波而言,化療是「身體內部的戰場」,經歷一輪輪化療、一次次腰穿骨穿,治療團隊嚴格把控著用藥,波波在一次次戰鬥中獲勝,最終,他戰勝了病魔。
「經歷過生死,才發現平凡是最珍貴的。」波波坦言,如今他對三個孩子的教育很「佛系」,等孩子再大些,他就想和他們分享自己的治病經歷。「遇到困難別放棄,絕望也能變成希望。」
「如今兒童白血病的治療已大大進步,急性淋巴細胞白血病的治癒率達80%至90%,即使是難治、複發型白血病也有了更多治療手段。」邵靜波說,希望更多患兒家庭,能積極面對而非悲觀等待。
「做醫生,最幸福的時刻莫過於此」
這些年,邵靜波和她所在的團隊拯救了許許多多患兒的生命。最令她感動的,莫過於收到治癒患兒的消息,有人已經成家,有人兒女雙全,還有人考取了高等學府……
13年前,銀睿奇被確診為罕見的高侵襲惡性伯基特淋巴瘤Ⅳ期,全身骨骼被惡性淋巴瘤侵蝕成「蜂窩狀」。在團隊精心救治下,他經過了6次化療,創造了病灶完全消失的醫學奇蹟。治療期間,他的母親張海卿用40萬字記錄治療歷程,成為激勵病友的「生命教科書」:醫護的精心救治,愛心人士的捐助、學校個性化輔導等一系列支持,鋪就了他的重生之路。
如今,銀睿奇就讀於華東理工大學知識產權專業,正積極準備即將到來的法律職業資格考試,為成為一名職業律師而努力著。「未來,我想投身法律或醫療公益領域,延續『被幫助者』到『助人者』的善意循環。」銀睿奇說。
「做醫生,最幸福的時刻莫過於此。」經歷一場場與血液腫瘤的戰鬥,將一個個患兒從死神手中拉回來,邵靜波提到孩子們,臉上總泛著無比柔情。
近年來,上海市兒童醫院血液腫瘤科在免疫治療、靶向治療、造血幹細胞移植等尖端技術應用上不斷突破,進一步提升了難治複發患兒的生存希望。就在去年10月,來自湖南的3歲女孩寧寧在血液腫瘤科成功接受國內首例hatipoglu免疫缺陷綜合征造血幹細胞移植。如今半年多過去了,寧寧各項指標穩定,整個家庭再度充滿了歡聲笑語。
記者獲悉,今年已是該院血液腫瘤科舉辦的第五屆「回娘家」活動。「以前條件這麼艱苦,孩子們也能恢復得這麼好,現在的我們應當更有信心。我們不僅要治好孩子,還要讓他們回到正常的生活軌道,正是這份目標讓我們堅定地去創造一個又一個生命奇蹟。」邵靜波說。