每年4月2日是世界孤獨症日，全稱為「世界提高孤獨症意識日WorldAutismAwarenessDay（WAAD）」，設立的目的為呼籲全世界提高對孤獨症的認識程度，更加關注孤獨症患者。2023年世界孤獨症日宣傳主題口號為「關愛孤獨症兒童，關注與支持孤獨症人士的照顧者和專業工作者」。
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「醫生，我們的孩子真的是孤獨症？」
「不會搞錯了吧？」
「問卷真的科學嗎，沒有其他可能了嗎」
「怎麼可能是孤獨症？我們家中沒有人得孤獨症」
大約兩年前，浙大兒院湖濱院區康復科門診，一對夫妻臉色蒼白、語速飛快地詢問醫生，兩個人的聲音都在發抖，試圖從醫生口中得到一個否定的答案。
他們對面的，正是浙江大學醫學院附屬兒童醫院康復科主任李海峰，對於孤獨症診治有著十分豐富的經驗。這樣的場景其實在他的診間幾乎每天都會上演，他很理解此刻父母的心情，特別想有人告訴他們這不是真的，但現實卻是殘酷的。
李海峰介紹，這對夫妻是皮皮的父母，皮皮就診時2歲，已經是正常孩子咿咿呀呀忙著學說話的年齡，他卻幾乎不張口說話，同時即使對最為親密的媽媽，也幾乎從不交流，對所有人都是愛答不理。不僅語言上缺乏互動，眼神也是如此，孩子好像只活在自己的世界中，不看人、不回應。對於皮皮，李主任表示，評估結果和臨床診斷，都很明確是孤獨症。
孤獨症，全稱為「孤獨症譜系障礙」，又稱「自閉症」，並非罕見疾病，尤其是近年來，有研究發現孤獨症的發病率逐年升高。
2023年3月24日，美國疾控中心（CDC）公布了最新自閉症患病率的篩查數據。根據2020年自閉症和發育障礙監測網路（ADDM）的11個社區統計數據分析，每36名8歲兒童中就有1名患有自閉症譜系障礙（ASD），佔比約2.8%。而一年多前，這個數據還是2.3%。國內的調查顯示，我國兒童孤獨症患病率為7‰。
孩子確診孤獨症
家人越早冷靜越有利
明明孩子是孤獨症，為何皮皮的爸爸媽媽還是不願意相信？根據李海峰主任觀察，家長在拿到孩子是孤獨症的診斷後，一般都會經歷三個階段，皮皮爸爸媽媽的反應實屬正常。
這三個階段為：
否定期：帶著孩子四處尋醫問診，以期得到不是孤獨症的診斷，卻往往等不到不同的答案，反而讓孩子干預的黃金期在反覆就診中流逝。
焦慮期：接受了孩子是孤獨症的診斷，開始心急如焚四處搜集資料，尋求對孩子最快最好的方法，企圖抓住救命稻草甚至病急亂投醫，浪費了時間、精力和金錢，也耽誤了孩子的康復干預。
冷靜期：在查閱大量資料及了解相關知識後，了解到早期康復干預對改善癥狀，提高能力非常重要，開始積極尋求專業且密集的康復干預，並長期堅持。
「我們希望家長儘可能縮短前兩個階段的時間進入第三個階段，不浪費孩子寶貴的干預時間。但是家長的心情我們也完全理解。因此在我們科開設的孤獨症家長執行干預培訓班的第一節課上，我們就會解答關於孤獨症的常見問題，幫助家長儘快調整心態、正確認識孤獨症、迅速度過前面兩個階段，並能夠識別、選擇和學習有循證依據的干預方法。」李海峰主任說。
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經過兩年的康復訓練
孩子目前已有很大進步
李海峰主任基於專業和經驗，跟皮皮爸爸媽媽進行了深入的溝通，引導他們首先加強自己的心理建設，然後對孩子進行積極干預。
「孩子確診孤獨症後，我們鼓勵家長調整認知，把孤獨症看作孩子與眾不同的特點，而非簡單地貼上『有問題』的標籤。」李海峰說。
他表示，每個人都有自己的特點，當我們用所謂「正常」的標準衡量我們的孩子，我們只會看到孩子出現的問題，當我們給孩子簡單地貼上「有問題」的標籤，我們會在潛意識裡拒絕深入的了解和思考，同時也拒絕了對孩子公平的對待與包容。這不僅僅是對孩子的排斥，更是加劇自己心態的崩盤。
「所以，比起質問『你為什麼不一樣？』，更重要的是問『如果你不一樣，我該怎麼樣幫助你生活得更好？』比起抱怨社會為何不能接納孩子，更重要的是父母自己發自內心的接納與尊重，因為社會就是由孩子身邊的每一個人構成的。」李海峰說。
在康復科醫生和康復治療師的幫助下，在診斷後的兩年中，皮皮的家人積極調整心態，兩年如一日堅持康復訓練以及家庭干預。目前，皮皮已經能進行基本的日常對話，眼神也越來越靈動，在幼兒園裡還能和同伴玩簡單的互動遊戲，還成為幼兒園可愛的「團寵」。
「孩子還是有他不同的特點，也有需要繼續努力的地方。但是不同於以前的焦慮和擔憂，現在我們全家的態度就是想怎樣能幫助他成長得更好，李海峰主任說了，成長的過程就是打怪升級的過程，遇到問題就去解決問題。我們也在陪著孩子一起成長，成為更合格的孤獨症兒童陪伴者。」皮皮媽媽說。
知識鏈接：
1、孩子為什麼會得孤獨症？
孤獨症譜系障礙(AutisticSpectrumDisorder，ASD)，簡稱孤獨症（或自閉症），是一組以社交溝通障礙、興趣或活動範圍狹窄以及重複刻板行為為核心癥狀的神經發育障礙性疾病。
多數研究認為，ASD與遺傳或基因異常有關，有關孤獨症的病因目前仍在研究當中。家庭的教養方式只會影響癥狀的輕重，而不會直接導致孤獨症的發生。
2、孤獨症能否治癒？
孤獨症與生俱來並終生存在，目前尚缺乏針對兒童孤獨症核心癥狀的藥物，但孤獨症的治療並非以家長期盼的「治癒」為標準，而是以能夠增加社會適應性行為為目標。目前主要治療途徑為康復訓練，最佳治療期為6歲前，如能在3歲前接受科學干預，可不同程度改善兒童的癥狀和預後，提高孤獨症孩子自理、認知、語言、社交、情緒行為等各方面的能力，促進融入社會。因此，對兒童孤獨症進行早期篩查、早期干預尤為重要。
3、孩子被診斷為孤獨症，家長如何應對？
家長應儘早帶孩子進行專業的行為干預，專業人員應根據年齡、發育水平等選擇有循證醫學依據的早期干預方法，以改善社會交往、語言和非語言溝通能力為核心內容，以行為療法為基本手段，結構化教育與自然情境下養育為干預基本框架，培養生活自理和獨立生活能力，減少不適應行為，提高生存技能和交往能力。
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除此之外，家長也應該充分認識到家人的參與和支持是孤獨症兒童干預和康復的重要策略和措施。家庭干預主要原則包括：
對孤獨症兒童行為的理解、接納、包容、尊重和關愛；
對孤獨症兒童的情緒和行為問題，通過養育過程中的陪伴互動、生活照護和遊戲玩耍，以快樂、適度和巧妙的方式，進行家庭干預；
關注兒童的成長表現，發現兒童的特殊興趣和個人能力，進行相應的培養和轉化；
同時，父母應關注自身心理狀態和身體健康，及時尋求相應的幫助。
4、對於孤獨症孩子，社會何去何從？當社會對孤獨症的態度能夠從關注孤獨症個體的劣勢與問題，轉變為對差異的接受和對與孤獨症相關優勢的認可上；當越來越多的孤獨症社會群體被組建和發展，孤獨症人士才能在色彩斑斕的世界裡，找到一片屬於自己的更廣闊的天空。
而關於孤獨症兒童未來何去何從的問題，我們無法為每個人找到確切的答案。積極的干預和支持必不可少，但更應該做的，是減少對這個群體的異樣眼光，讓每個孤獨症人士都能被世界溫柔以待，這種溫柔，不來自於同情，不來自於憐憫，而是來自於求同存異的真誠接納。
依託浙江省兒童康復質控中心
浙大兒院與您一起守護孤獨症兒童
2021年12月，浙江省兒童康復質控中心落戶浙大兒院康復科，由醫院黨委書記舒強教授擔任中心主任。以浙江省兒童康復質控中心為依託，浙大兒院搭建全省範圍內的孤獨症診治平台，成為國家孤獨症篩查和干預規範化第一批培育基地、孤獨症二級篩查STAT中文版註冊評估師培訓基地，並參與起草「國家級孤獨症兒童家庭實施早期干預指南」的團體標準，堅持以患者為中心，形成省級兒童醫院、基層婦幼醫院及社區（家庭）之間協作康復的模式，不斷推進浙江省孤獨症診治工作的規範化。
浙大兒院康復科特教部（自閉症干預中心）成立於2003年，擁有一支由主任醫生、言語治療師、國際行為分析師、作業治療師、心理治療師及特教老師組成的多學科專業團隊，是國內孤獨症診治力量最齊全的單位之一。通過二十年的經驗積累，形成了符合國內特殊兒童發展的以改善社交情緒（SocialEmotion）為目標，結合早期丹佛模式（ESDM）、應用行為分析（ABA）、關鍵反應性訓練（PRT）、結構化教學（TEACCH）模式相結合的「SMART」的核心課程。
近年來，康復科開展的孤獨症家長培訓班，切實有效地幫助家長正確地認識孤獨症、科學地選擇干預方法，並且指導家長對孩子進行高質量的陪伴，同時也有助於緩解家長的焦慮情緒，受到家長們的一致好評。除了康復科，浙大兒院發育行為科、心理科等，也都可以進行孤獨症的診斷。
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