文 | 招財小羊
編輯 | 招財小羊
「我爺爺50歲去世了,我父親47歲去世了,我這40露頭就要面對生死,你說這公平嗎?」

蔡磊2023年採訪
41歲之前,蔡磊的名字沒什麼名氣,但他卻早已活成了人人羨慕的人生贏家。
先是一步步將「寒門逆襲」寫成了教科書級別的傳奇,又娶了一見鍾情的女人。
後又幸得一子人生圓滿,但孩子前腳落地,後腳他就出事了!

檢查單上的一句「肌萎縮側索硬化症(俗稱漸凍症)」徹底改變了他的命運。
而更準確地說,不只是他一個人的命運,一家人的命運都隨之改變。
同時在2023年接受採訪時,他更是自曝,一家三代男性都似乎被下了「魔咒」,沒有一個長壽的!

尤其自從2019年之後,他親眼看著曾經能掌控商業帝國的雙手,慢慢失去知覺;
曾在論壇上侃侃而談的嗓音,逐漸變得吃力;曾支撐全家的「頂樑柱」,成了需要24小時陪護的病人。
但他的做法也應了那一句:
「我命由我不由天!」

就在2025年9月25日晚,即使已經五體癱軟的他也眼控儀打了這樣一句話:
「寧可與漸凍症戰死,不會面對絕症屈辱等死!」
那麼這一次,蔡磊能否打破「短命」的魔咒呢?

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1.同齡人眼中的「外星人」,商業世界的「弄潮兒」
2019年之前的蔡磊,無疑是商業世界裡當之無愧的「弄潮兒」。
但是這一切,似乎也早已在冥冥之中被註定!

其從小生活在河南的某部隊大院,身為退伍軍人的父親自小就將「嚴苛」刻進了骨子裡。
就這樣,憑藉異於常人的刻苦,高二便以優異的成績考入了中央財經大學。
也是因此,在同齡人眼中,他有了一個新的外號:「外星人」。

當然,這其中可不是同齡人的無限嘲諷,相反,這是對方不如人的羨慕。
這種羨慕尤其在當年蔡磊大學畢業以後,體現得更加明顯!

同時期的同學在農村娶妻生子,生活平淡,而他先是考上家鄉的公務員,又不甘落後考上了研究生。
其師從名家郝如玉,也為日後的職業騰飛埋下伏筆。

2003年,蔡磊的職業生涯迎來第一次跳躍:
「加入三星集團中國總部任稅務經理。」
這樣的履歷的確有些奪目,而這對於他而言,只不過是一個開始。

此後,他在安利(中國)、萬科集團一路晉陞至集團總稅務師,每一步都踩在行業發展的節點上。
2011年,當互聯網的浪潮席捲而來,他又精確作出了令所有人意外的決定。

「降薪加入京東,成為劉強東麾下的一員猛將。」
彼時的京東正處於高速擴張期,年紙質發票使用成本接近1億元。
他一看就看到這不僅是企業的負擔,更是社會資源的浪費,便開始主動請纓推動電子發票落地。

2013年5月,他牽頭成立虛擬項目小組,帶領團隊日夜攻堅,僅用一個多月就攻克所有技術瓶頸。
當年的6月27日,中國內地首張電子發票在京東誕生,實現了從開具到歸檔的全流程信息化閉環管理。

這張薄薄的電子憑證,不僅為京東每年節省數千萬元成本,更徹底改變了中國電子商務的票務生態。
而此後,他的輝煌之路依然還未停止。

短短3年,他主導成立的益世商服開出國內首張電子營業執照。
在京東的8年時間中,其身兼數職,既是稅務業務的掌舵人,又是業財創新的推動者,更是京東上市的核心功臣之一。
但就在一切看似萬事大吉的時候,誰也沒想到,家族的「早逝魔咒」,正悄然向他逼近!

2.命運的捉弄與家族的魔咒,他在質疑中尋找希望
死亡這兩個字對於蔡磊而言,其實一點也不陌生。
早在其身體出現危險之前,家中的爺爺和父親都先後離開。
爺爺離開的時候他的年紀還沒那麼大,但也想不通為何身體如此硬朗的人說走就走。

而等到大三那年,他又眼睜睜看著軍人出身的父親在病魔面前毫無還手之力。
那段時間,為了讓奇蹟出現,還在上學的他頻繁奔波在醫院和學校之間。
但當時間來到父親47歲那年,痛心疾首的離別還是如約而至。

那是他第一次真正意識到生命的脆弱,也更加激發了自己拚命工作的決定:
「好好努力,打破命運的無常!」
而命運也似乎早已為其安排好劇本,最終沒日沒夜工作的他在40歲那年身體感覺到了異常。

「四肢的肌肉時不時地跳動,甚至拿筆寫字都變得晃動。」
但起初,他也只不過以為是自己勞累過度,可直到問題不減輕反而加重後,他才走進了醫院。

並且其去的不止一家醫院,可以說幾乎將北京的醫院跑了一個遍,最終得到了一個晴天霹靂的消息:
「很不幸,都排除了,只有肌萎縮側索硬化症這一種可能!」

蔡磊愣了幾秒,甚至笑著反問:
「難道我就快死了?」
可當「漸凍症」三個字真正鑽進腦海,他才明白這不是玩笑。

確診後很長一段時間,他想起了早逝的爺爺和早逝的父親,一個問號不斷在腦海中盤旋:
「為什麼是我?」
直到在後來坦然接受自己病情之後,才坦然地在鏡頭前自曝了這個消息。

在短暫的崩潰過後,父親從小的教育讓他猛然警醒,既然無法改變事實,那就為自己拼出一條路!
從2019年開始,他退出京東,將全部身心放在與漸凍症的對抗中。
其先後成立了醫療科技公司、搭建大數據科研平台,賣掉自己的房子,只為籌集相關的科研資金。

甚至在3年後實在籌不到錢的時候,最終決定成為帶貨主播。
其實最初這一系列的決定在很多人看來都像是在「作秀」一般,打著研發的噱頭來博取流量。
但在無數質疑聲中,他挺住了,不僅公開了每一筆資金的流向,還成立了專門的監督委員會。

在前兩年身體沒那麼糟糕的時候,他經常親自出現在直播中以及各大鏡頭前。
等到自己的科研團隊研究出了新葯,他就親自當「小白鼠」進行測試。

一次接著一次的失敗並沒有讓其失去信心,反而是越挫越勇,堅定要與漸凍症決一死戰。
而在這一切的背後,還有另外一個人發揮著關鍵作用!

3.妻子成為最強後盾,堅信奇蹟必將發生
這個人並非其昔日的好兄弟劉強東,而是自己的枕邊人「段睿!」
作為蔡磊的妻子,兩人因相親相識,確定彼此合適後在極短的時間結婚生子。
本以為在大難來臨之際,兩人是一拍即散,但自小生活優渥的段睿卻從未動過離開的心思。

在得知自己患病沒多久,蔡磊就多次提出了離婚,但段睿的回答則是:
「不可能!我會陪你一起面對到最後一刻!」
這不是段睿的一時說說,她也的確是這樣做的!

本來,北大畢業的她有著自己很有前景的工作,也有自己的工作室。
但在2022年直播沒人的時候,段睿義無反顧選擇放棄自己喜歡的事業,成為了鏡頭前的主播。

白天休息的時候,她會照顧蔡磊的飲食起居、陪他做康復訓練。
而等到晚上,她依然忙個不停,不僅研究直播腳本、還要對接供應商,確保選品沒有問題。
當然,因為開啟直播,網友對於兩人的質疑就沒有斷過,甚至曾還傳出了其騙婚的消息。

但對此,蔡磊則選擇了闢謠表示:
「如果知道我後來會患病,我就不會結婚!」
而從2022年蔡磊還可以坐立還可以說話,到如今2025年,他雖然挺過了6個年頭,但身體退化很快。

走路成為問題,說話也再也不可能,甚至吞咽都有困難。
就在9月23日新周刊對於段睿的一段採訪中,她哽咽著表示:
「蔡磊的狀況已經很不好,四肢基本上都不能動,吃飯主要靠流食,未來可能就得靠胃造瘺! 」

更讓她覺得心痛的是,丈夫覺得如果自己走了,她就可以擁有更好的人生。
在這段採訪放出以後,立即衝上熱搜,而蔡磊個人賬號幾個月沒更新也讓人擔心不已。
但就在9月25日晚,他靠著眼控技術在電腦上打下了這樣一段話。

「我確實五體癱軟,但我還有眼睛和耳朵,每天依然在堅持工作,奇蹟已經發生,奇蹟也必將繼續發生!」
在他的字裡行間,可以明顯感受到他沒有被打倒,依然在堅持和時間賽跑。
按照蔡磊的設想,他一定能夠成功,而我們也希望,他一定能夠成功!

寫在最後
雖病猶榮,精神永駐。
如今,47歲的蔡磊,站在了和已逝父親同樣的人生結點,但不同的是,他不認輸。

在內心深處,他對於生命的渴望以及對打敗病魔的初心依舊堅定,而他也深知,他的背後還有一群人。
希望未來的他以及他的科研團隊可以有更多的新發現,讓更多的漸凍症患者看到生的希望!
您佩服蔡磊這個人嗎?歡迎大家在評論區留言!

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