

「今年到北京出席全國兩會,我有三個心愿,第一個心愿是我在全國兩會上提出《關於制定兒童大病醫療救助法的議案》,希望早日實現大病娃娃看病無憂。」3月8日,全國人大代表買世蕊說,政府工作報告提出:「做好睏境兒童關愛服務,保障婦女兒童合法權益。」兒童健康是全民健康的基石,是衡量社會文明進步的標尺,我將持續努力,為孩子們代言。
今年年初,北京嫣然天使兒童醫院事件,引發社會各界對兒童大病救助問題的廣泛關注。據統計,我國出生缺陷發生率在5.6%左右,每年新增出生缺陷數約90萬例,其中出生時臨床明顯可見的出生缺陷約有25萬例。大病娃娃治療費用較高,部分患兒家庭因經濟原因延遲或放棄治療,嚴重影響患兒生存質量與社會融入。
買世蕊建議,制定兒童大病醫療救助法,建立覆蓋全生命周期、全病種、全過程的兒童重大疾病醫療救助制度。堅持政府主導、公平可及、分類救助、全程管理、社會協同的原則,將可治癒、高發、致殘率高的疾病納入專項保障,建立動態調整機制。對貧困家庭兒童重大疾病患者,醫療救助比例不低於80%,年封頂線不低於5萬元;對特困兒童實行100%救助,取消封頂線限制。建立「一站式」結算平台,實現基本醫保、大病保險、醫療救助、慈善救助的有效銜接 。
設立國家兒童重大疾病醫療救助專項基金、兒童大病救助一站式服務信息平台」,明確資金使用範圍,減化申請程序,暢通部門之間的數據壁壘等。
「我的第二個心愿是,為未成年人撐起一片清朗網路天空。」買世蕊坦言,手機,這個方寸之間的智能終端,如今已成為大多數未成年人生活中難以割捨的一部分,孩子們的成長軌跡與網路空間深度交織。每次到校園講授思政課時,她都強烈呼籲:「政府、學校、家庭、社會要協同發力,為孩子們的數字成長保駕護航。」
「法治教育從娃娃抓起,由易到難、循序漸進不斷增強孩子們的規則意識,讓他們把學到的法律知識用到對問題的思考之中,幫助培養他們的思辨能力,教會他們如何正確保護自己。」這是買世蕊的第三個心愿。
兒童是祖國的未來,民族的希望。多年來,買世蕊一直關心關注少年兒童健康成長,先後資助了1600多名孩子接受教育,多次在全國兩會上為維護未成年人合法權益代言,「早日為大病娃娃解除病痛,讓他們都能像健康的孩子一樣,幸福的學習生活、茁壯成長是我的心愿!」她動情地說。(凌波)
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