對今天這篇文章的作者,我們有一些特別的感情。
6年前,剛開始創辦腎上線的時候,他就是「達人」腎友,那時候,我們團隊幾個工作人員,和達人腎友們,一起商量過腎上線APP的建設。
可以說,他是見證腎上線成長的第一波腎友,他也是一位腎病理論知識非常紮實的患者。
然而,就是這樣一個理論知識紮實的腎友,再聽到他消息時,他的腎功能惡化較為迅速,目前已經進行了腎移植。
這也是我們第一次,聽到他的經歷分享,才知道他這些年,遭遇了這麼多。
對於他的經歷,我們很心疼,也希望他放下過去,活在當下,展望未來。
不過,對於其他腎友而言,他的過往也確實很有借鑒意義。分享出來,也是希望其他腎友好好待腎病,千萬不要麻痹大意~以下是作者正文:
作為一個和腎上線同步起來的老病號,使用腎上線達到2000餘天。
當時的很多老病友還在聯繫,我們一起度過了各自人生中最重要的一段或高潮或低谷的日子,也在各自的人生道路上前進着……
+
初發病情
2016年
這張照片,是2016年剛查出來病時拍的。
那時天天失眠,經常半夜起來抽半包煙,喝兩杯酒,想自暴自棄。
無助,彷徨,失落,沮喪,真討厭那種感覺,心裏難過,卻不知道如何疏解,只是一個勁的難過……
然而最終還是需要自己去面對,生病這麼多年的生活也是精彩的。
+
診治經過
2016年,因為血壓高到引起眼睛接近失明,以及夜尿、水腫,去醫院檢查。
結果確診IgA腎病Lee氏4級,尿蛋白6.8g,血肌酐190+umol/l。
醫生給我用了科素亞,非布司他,免疫抑製劑,還有一些輔助治療。最早還用過激素,吃了半年效果不明顯就停了。
那段時間乖乖遵醫囑治療,作息規律,飲食控制也很好。經過2年努力,血肌酐持續維持穩定在200umol/l左右,尿蛋白降到1g內。
隨着病情的穩定,我也開始放鬆了警惕,有種「保持這麼好,以後也能維持」的錯覺,過得比生病前更嗨。
做了生病前沒做的事,腳印遍布全國,每天燒烤爆炒夜啤酒,KTV到半夜,經常半夜三四點睡。再也不老老實實坐班,工作輕鬆自由了(雖然現在失業中)。
當然也正因為是這樣的放縱,作息不規律,大吃大喝,熬夜勞累,再加上沒有按時複查,平時也不管血壓了,短短1年時間,2020年到2021年,病情進展迅速加快,肌酐就從200+升到700+。
當時噁心嘔吐,身上發癢,晚上起夜暈倒,才去複查,複查時血肌酐已經漲到700多,醫生建議透析。
由於不想受扎針透析的苦,去排隊等腎移植,一直硬撐着,肌酐一度漲到1200+。
排隊等移植期間,在家暈倒兩次,鉀高導致心衰;磷高導致皮膚瘙癢,一身抓爛;因為還有尿,夜尿6次,晚上整夜睡不着;嘴巴里的尿素味,都不敢說話,臭的自己都受不了。
在醫院下了三次病危通知書後,終於等來了移植醫院的電話。
移植也是遇到了許多波折(後面再說吧),兩個月內經歷了五次手術,開腹兩次後總算是順利出了醫院……
「
現在
人生不止有長度,更有寬度
我這幾年經歷可以說是比大多數人一輩子都多,經歷過生死才知道生命的珍貴,更不會浪費生命。
用我的一句名言:既然人生沒有一帆風順,那就祝各位乘風破浪……
這是我在綿陽隨拍的,還不錯吧▽
腎上線
就像作者說過的一句話,「教育別人容易,指導自己很難」。
腎病「慢性子」和「沉默性」這2個特點,讓我們有時忘了照顧好它。該複查複查,該吃藥吃藥,該測血壓測血壓,注意健康生活,僅僅知道還不夠,必須堅決執行,只有這樣才能保證更好的預後。否則腎病惡化一旦加快腳步,後悔也來不及了。
過去的已經過去,經歷過生死的作者,我們大家祝福你,一定要好好待自己!一起給作者點個鼓勵吧~