个人基因数据可能被公司利用，学者呼吁政策保障

基因可以与一个人的行为和健康联系在一起——从冒险意愿、求学时长，到患老年痴呆症和乳腺癌的几率等。5月2日发表在细胞出版社（cell press）旗下期刊american journal of human genetics上的一项研究表明，尽管我们的命运肯定不是由基因决定的，但基因数据可能对风险评估和商业利润有价值。文章作者强调需要政策保障来解决收集基因数据的伦理和政策问题。

上门dna测试，只需要一点口水，就能为数百万人提供了解家族史和健康风险的方法。现在人们还可以在体外受精诊所对胚胎进行遗传风险筛查。这些测试依赖于多基因得分——对人类基因中影响某种特征的变异的统计。然而，尽管这些分数在预测大群体的特征方面很有效，但在个体层面上却相当弱。

“因此，人们说，‘我们不需要担心公司想要在个人层面使用这些信息，因为它不是很有用。’”约翰斯·霍普金斯大学经济学家、共同通讯作者nicholas papageorge说，“这并不完全正确。公司掌握的关于你的任何一点信息都是有价值的。”

研究人员利用经济模型发现，公司可能愿意为消费者的多基因评分数据付费，即使它作为预测指标只是略微准确，但这些信息可能会增加利润，而且相对便宜。例如，了解一个人的多基因得分，可能推测其有认知能力下降或危险行为的风险，保险公司可能会为个人量身定制产品时，拒绝保险，或提高保费。

盖辛格健康科学学院法律学者、生物伦理学家michelle meyer

说：“这些数据可能会有提高福利的用途，虽然这有点违反直觉。”

例如，金融服务公司可以开发产品，减轻财务决策负担，或为阿尔茨海默氏症多基因高风险人群提供监测服务。“但我确实认为，公平地说，公司有责任解释并帮助开发适当的方法，以防止数据被恶意使用。”

研究人员认为，目前的法律和政策不足以解决相关商业用途的潜在的伦理、隐私和法律问题。虽然美国的《基因信息非歧视法案》禁止基于基因信息的医疗保险和就业歧视，但存在漏洞。该法案只涵盖健康保险，不包括长期、残疾、人寿和其他保险。它也不适用于人数少于15人的公司，这一比例占美国公司的85%。

“这给人们和那些有能力采取行动的人敲响了警钟。”meyer说，“我们应尽快把事情落实到位。”

“我认为人们没有意识到，他们今天放弃自己的基因信息时，他们将永远放弃了它。”papageorge说，“一旦有新技术出现，他们会对你有更多的了解。”

阅读论文： https://www.cell.com/ajhg/fulltext/s0002-9297(24)00083-1

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