蔡磊進入漸凍症終末期!唯一心愿仍是搶時間、搞科研!

2026年04月01日19:43:09 科學 1544

蔡磊進入漸凍症終末期!看到這個消息心裡真是揪得慌。最近,漸凍症抗爭者蔡磊在社交平台透露,身體已經進入疾病終末期,四人攙扶也無法邁步,四肢、頸部、軀幹肌肉全面萎縮,語言功能完全喪失,僅靠眼控儀與外界交流。但是他依然每天把自己安排的滿滿當當,從早上八九點到晚上十一點多,蔡磊每日的議程包括開會、讀文獻、與病友交流、跟進科研項目……關於工作的任何消息,他從不讓別人幫忙代回,即便是一句簡單的「收到」,他都要親力親為。

很多人不理解,都病成這樣了,大概率也等不到能救自己的葯了,為啥還要拼了命地搞科研呢?換作是別人,可能早就躺平認命了,但是蔡磊偏不!即便身體被徹底禁錮,他依然被業內評價:是他,硬生生把漸凍症的科研研究進程往前推了十年。為什麼這麼說呢?

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答案藏在他用生命拼出來的每一步里,蔡磊以前可是做互聯網的,是推動全國電子發票落地的「第一人」。他做項目的邏輯,是「效率優先」「資源整合」。到了漸凍症這個戰場,他沒把自己當病人,而是當一個「項目操盤手」。

在被確診後,他做的第一件事,就是打破數據壁壘。以前漸凍症患者的資料是散落在各個醫院、各個地區的,碎片化得很,科研人員想找樣本、做分析,難如登天。可蔡磊憑著自己的人脈和經驗,硬生生把患者數據平台搭建起來,把全國的患者信息整合、標準化,形成了一個龐大的樣本庫。有了完整的資料庫,科研就不再是盲人摸象。科研機構能快速定位研究方向,篩選最有價值的樣本,從時間成本上算,這至少就節省了三五年的時間。

不僅如此,他逼著行業正視罕見病的價值。漸凍症葯少、病人少,以前葯企不願意投錢,蔡磊就自己砸錢,把房子抵押,動員團隊通宵達旦地做方案,把「為什麼要研發漸凍症藥物」從商業邏輯講到醫學邏輯,讓資本看到了投入的必要性。他把一個「沒人願意碰的領域」,做成了一個必須推進的「剛需項目」。

十年,在醫學研究里可能只是一個階段,但是對漸凍症患者來說,就是「生與死」的差距。蔡磊用自己的身體和毅力,把這十年壓縮成了現實。他不是不害怕,而是越害怕,越要向前。他不是什麼救世主,但他為每一個被漸凍症困住的人,撕開了一道光。哪怕這束光照不到自己,也能照亮後來者的路。

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