本月9日，一個年輕的生命離開了這個世界……
死者名叫Elena，她的母親在社交媒體上PO了她生前的照片與之道別：
（18歲的Elena）
光看照片，陌生人多半會誤以為她是5、6歲的孩子，可實際上她已經18歲了。
之所以外表如此幼態，是因為她患上了一種極其罕見的疾病，「靈魂被困在了孩子的軀體中」，永遠也長不大……
（18歲的Elena）
Elena出生於義大利，一直都不太健康，剛出生就在新生兒重症監護室里呆了30天，回家後也總是精力不足、進食困難，體重、身高以及頭圍等生長指標都遠低於同齡人。
才6個月大時，家裡人就幫她請了很多治療師，調整語言、進食以及運動、自理方面的問題，還帶她做過一些小手術，改善生長發育狀況。
但這些仍舊不夠，她的狀況實在太多了，總是疲勞、慢性胃酸倒流，時不時還爆發點其他健康問題。
（小時候的Elena）
等長到15個月大時，Elena住進國家兒童醫療中心，接受了更加全面的診斷和治療。
住院的兩周時間裡，醫護人員幾乎對她的每個器官以及身體系統都進行了詳細的檢查、診斷、影像學檢查以及實驗室檢測，證實了她存在代謝性疾病、腎病、肝病以及生理失衡。
又過了5個月，由於生長依舊遲緩，她接受了餵養管置入術，這一步極大地改善了她的健康狀況，然而具體病因，始終無法確認……
（小時候的Elena）
直到Elena再一次被轉診到美國國立衛生研究院（National Institutes of Health）的未診斷疾病網路（Undiagnosed Disease Network）項目，又經歷了一次全面的檢查後，醫生終於發現了問題所在，原來她患的是一種線粒體疾病—— NUBPL線粒體病（NUBPL mitochondrial disease）
這是一種相當罕見的遺傳性疾病 ，由NUBPL基因突變引起，據《醫學遺傳學雜誌（Journal of Medical Genetics）》報道，截至2020年，全世界已知病例僅有18例。而Elena是義大利已知的第一例、也是唯一一例。
（小時候的Elena）
這種疾病通常會導致患者身體無法正常發育，骨骼、肌肉以及其他組織都產生畸形。大腦也會受到影響，出現癲癇、智力障礙以及共濟失調（一種神經系統疾病，表現為肌肉協調性喪失，導致動作笨拙）等，這些癥狀可能從孩子3到18個月大時就開始出現，不過具體嚴重程度因人而異。
很遺憾，Elena就屬於重型患者，她始終發育困難，都15歲了體重也才15公斤，身高也只有109公分，整個人瘦得只剩皮包骨，走起路來也不順暢。
而內部問題更加棘手，包括肺部、腸道、肝臟以及腎臟等，她的很多器官都無法正常運作，腎臟尤其嚴重，腎功能持續下降，父母早早就開始為透析和腎移植做準備。
（Elena體型瘦小）
自確診後，Elena就開啟了漫長的治療過程。
目前還沒有有效治癒NUBPL的方法，醫生只能針對性地為她開發新的藥物和補充劑，安排干預措施，並監測她在健康方面的關鍵指數。
在同齡人都忙著學習、玩耍、探索世界時，她的日常卻被抽血化驗、住院吃藥、做手術以及接受發育治療等填滿。只是已經看了數百次醫生，病情依舊在不斷惡化……
（住院期間的Elena）
好在Elena是一個生命力頑強、勇氣非同尋常的女孩，偶爾也會抱怨：「我想要自由，不想再吃藥，不想再住院，」 但馬上又會重新振作起來，繼續微笑以對，哪怕被病魔糾纏也從未放棄生活，而且每天都會盡量抽時間從事自己熱愛的事。
比如她非常喜歡音樂，會彈鍵盤和尤克里里，一邊吸氧治療的同時還會唱歌給妹妹聽：
（Elena家裡一共有四個孩子）
她也很喜歡縫紉，曾和老師一起做了一條圍巾送給媽媽。
（Elena做給媽媽的禮物）
她的媽媽把這些日常都分享到了網上，很多網友都被Elena陽光樂觀的態度所打動，漸漸地，她得到了25萬名粉絲，大家都在關注她的動態，默默期待病情能有所好轉。
她的媽媽也是這樣期盼著，在Elena過18歲生日那天，她分享了一段視頻，回顧Elena和三個兄弟姐妹的成長曆程，在文案中寫道：
「你向所有人證明了，只要有決心和求生意志，就能走得更遠。」
「你每天都在挑戰、用對生命的熱愛挑戰病情。」
（住院期間的Elena）
可惜奇蹟沒能發生，不久前Elena再次住進醫院，接受新一輪的治療。
住院期間媽媽在網上分享了她的變化，能明顯看出她憔悴了許多，但依舊喜歡微笑，彼時大家都以為她能成功挺過去的，就像以往一樣。
（Elena看到禮物開心地笑了）
可2月9日，媽媽再次發帖，帶來的卻是壞消息 —— Elena因多個器官受損在醫院離世。
她最後發了一張Elena微笑的照片作為道別：
「Elena，親愛的，我要記住你這個笑容。」
「現在，你將和天使一起歌唱。家人會永遠愛你，總有一天我們會再次相見。」
（Elena離世）
照片中的Elena已經18歲成年，卻困在5歲孩童的身體中。
現在她真的「自由」了…
