瀚瀚三歲之前,李海榮的生活過得很平靜,一份穩定的工作,一個活潑、愛跳舞的兒子。但孩子三歲零三個月時,她發現孩子不能像普通孩子一樣說話,帶到醫院之後,確診為了孤獨症。
之後的日子裡,她的生活完全變了,離了婚,帶孩子四處求醫,做康復治療,花光了積蓄,還欠了不少外債。
兩年前,為謀生計,李海榮和瀚瀚回到了山東濟寧的老家,打算帶著孩子一起去擺攤。一個人照顧一個孤獨症的孩子是件很累的事情,為了防止兒子走丟,她自製了防丟繩將把兒子系在腰間,這讓她自己被勒出腰傷。孩子晚上不睡覺,她就只能強打著精神,一晚一晚地熬。
▲李海榮和瀚瀚 圖據受訪者
去年,她把擺攤的生活拍成視頻,發到社交平台上,引發了眾多網友關注,這也讓她的生活慢慢變好。如今李海榮還清了孩子治療時留下的欠款,瀚瀚的病情也有所好轉,能獨自穿好衣服、鞋襪,甚至是用少量辭彙表述自己的情緒。
近日,紅星新聞記者聯繫到李海榮,與她進行了對話。
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從中間剪開又接上的「臍帶」
清晨7點,天蒙蒙亮,一夜無眠的李海榮起床開始做飯。和很多媽媽一樣,她要趕在8點之前將兒子瀚瀚送到「學校」去。只不過這所學校比較特殊,專為孤獨症兒童提供康復治療服務。遠遠地看著兒子牽著老師的手走進房間後,李海榮才放心離開,前往菜市場購買擺攤所需的食材。
11點,李海榮在廚房架起一口大鍋開始熬料,又將一份份食材鹵洗、穿串、裝車。忙完已是下午4點半,正是她計劃好接上兒子一起出攤的時間。
從2023年起,在攤位、家、康復機構之間來回,李海榮就像上了發條一樣,不敢停下。李海榮母親患有腦梗,父親腿腳不便,隨著瀚瀚年齡增長,力氣也越發地大,而且不知道輕重,曾經一下把外婆推倒在地上,兩位老人看不住他,李海榮只好出攤時也把孩子帶在身邊。
但靠自己照顧一個孤獨症的孩子,並不是一件容易的事情。
濟寧市草橋口南門人來人往,李海榮的攤位就在馬路邊上。生意好的時候,一晚上可以賣出15斤涼皮,因此她很難時時刻刻注意著瀚瀚。而孤獨症兒童不懂什麼是危險,隨時可能因為一時興起跑到馬路中央,她只能把兒子和自己拴在一起 。
▲李海榮和瀚瀚 圖據受訪者
市面上的防丟繩多是兩三歲兒童的尺碼,七歲的瀚瀚已經穿不下了。李海榮想了個辦法,把兩條腰帶從中間剪開又接上,做成了一條「臍帶」——一端連在自己腰間,一端系著孩子,為瀚瀚圈出了一個直徑一米半的安全範圍。
有時瀚瀚會突然發力,猛一蹬,李海榮的腰會被拉得生疼,也因此落下了腰傷。但不管多痛,她都從沒解開過這條繩子。
勞累了一天回到家,李海榮一遍又一遍耐心地教兒子洗臉、刷牙。晚上,孤獨症兒童的睡眠不太穩定,「如果睡得早,一兩點、兩三點他就醒了,再也不睡了。」害怕兒子出事,被吵醒後的李海榮常常是在床上一坐一整夜,她說:「我的咖啡都喝疲了,以前是喝一包就很有精神,現在喝兩包都不行。」
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曾經「生活和康復得先選一個」
1990年,李海榮出生在山東省梁山縣,從小在村里長大,靠父親跑貨運開卡車養活一家。16歲那年,父親出了車禍,弟弟還在上小學。李海榮獨自去到了北京打工,又去了石家莊擺地攤,後來在河南認識了前夫,生下了瀚瀚。
李海榮記得很清楚,瀚瀚的病是三歲零三個月的時候發現的,「他沒人家能說,沒人家說得多。我們總以為他說話晚,或者比較內向。」醫生診斷瀚瀚為疑似孤獨症患者時,李海榮不死心地發問:「孤獨症跟自閉症有區別嗎?」那時候,她並不知道此後,自己的生活將會有翻天覆地的改變。
在瀚瀚確診以前,家庭的經濟狀況相對較好,李海榮說當時是「比上不足比下有餘」,但現在孩子的醫療所需支出巨大,「可能有點錢,就想著怎麼給孩子再找一個好點的地方,讓孩子再多進步一下。」
不到一年時間,這個家庭的積蓄就被耗盡了,夫妻倆求助於親朋好友,還借了網貸。2022年離婚後,欠債的李海榮帶著孩子回到了濟寧老家,「說實話,當時我已經沒有能力再去帶他看(病)了,因為那個賬都還不上,生活和康復我得先選一個。」
所幸,濟寧殘聯的資助,讓瀚瀚能在濟寧醫學院附屬醫院接受半天免費治療,為期四年。可李海榮一家的生活仍然是飄搖不定。
回濟寧後的這幾年裡,他們一共搬了四次家,住過「上邊漏雨,下邊漏電」的老房子,也因為鄰居的暗諷嘲笑而被迫搬家過,現如今居住在濟寧郊區「一個最周邊的老年房」里,一個月只要200元房租。
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呼籲社會關愛孤獨症家庭
2024年,在朋友的推薦下,李海榮開始在社交平台上分享自己與孩子的擺攤及生活日常,越來越多的人通過互聯網認識了「星寶瀚瀚與臍帶媽媽」。
在了解到李海榮母子的故事後,許多網友專程從全國各地來到攤位看望孩子、捐款捐物。也有愛心人士在李海榮處購買大量涼皮後在街頭分發,希望能在不浪費糧食的同時將這份愛心傳遞下去。
「其實流量起來的時候,有正能量也有負能量,網友質疑孩子病情及家庭經濟狀況的真實性。」在談及自媒體帶來的影響時,李海榮說,「我的第一反應是放棄,尤其是有人質疑為什麼把孩子拴住時,我心裡都特別難受。」
此外,當地政府相關部門、社會組織、基金會等也紛紛伸出援助之手,為李海榮母子提供經濟、醫療等方面的幫扶。
據《新黃河》報道,梁山縣殘聯的工作人員稱:「針對這對母子的特殊情況,我們幫助其聯繫了兒童康復機構,通過每年補助的方式,將瀚瀚的康復費用全部覆蓋,實現免費性康復救助。」新的一年,部門仍在持續關注李海榮母子,「如果未來有需要部門的地方,我們也將在自己力所能及範圍內,幫助他們。」
李海榮發布作品的同時,也開啟了網路直播與商品櫥窗賣貨補貼家用,目前債務已清,生活正在逐步向好。通過康復訓練,瀚瀚的病情也在逐漸好轉,現在已經能獨自穿好衣服、鞋襪,能理解簡單的話語,也能用少量辭彙表述自己的情緒。
在被公眾廣泛認識後,她收到了很多孤獨症家庭的私信,他們對其能讓更多人看到孤獨症家庭的不易表示感謝。李海榮呼籲社會能對孤獨症家庭給予更多關注,「希望以後帶孩子出去,大家能多一些關心和理解,不會再用疑惑或歧視的眼光看待我們。」
紅星新聞記者 李毅達 實習生 顏詩語 江天玥
編輯 張尋 責編 鄧旆光