即將進入冬季，氣溫變化較大，早晚寒涼，正午的陽光猛烈，這讓系統性紅斑狼瘡（簡稱「SLE」）患者常常因為感冒、流感等呼吸道感染以及紫外線刺激而導致疾病加重。11月6日，在第六屆中國國際進口博覽會上，由北京生命綠洲公益服務中心與GSK中國攜手推出了「與蝶同行，美好新生」狼瘡患者系列微電影，向公眾普及狼瘡疾病科普知識，提高公眾和患者對狼瘡這一疾病的正確認知，幫助患者樹立對抗疾病的信心。
中國狼瘡患者已超百萬，多見於育齡女性
據悉，SLE是一類慢性自身免疫性結締組織疾病的總稱，其中最常見的為系統性紅斑狼瘡（SLE），由於體內有大量致病性自身抗體和免疫複合物而造成組織損傷，臨床上可表現為全身臟器的損傷，比如腎臟、心血管、肺、消化系統、血液系統、血管、眼部等多器官損傷，其中常見的癥狀為關節疼痛、發熱、皮損等。
《2020年中國系統性紅斑狼瘡診療指南》提到，我國SLE患病率為30-70/10萬，男女患病比為1：10-12。目前，中國狼瘡患者已超100萬，多見於育齡女性。
近年來，隨著診治水平不斷提高和治療方案的發展，狼瘡患者的生存現狀已得到顯著改善，患者的10年生存率從20世紀50年代的50%提升至目前的89% 。然而，研究發現，傳統治療方案下，仍有將近60%的患者疾病持續活動或者複發。另有我國隨訪研究數據顯示，半數以上的SLE患者存在器官受損。
上海交通大學醫學院附屬仁濟醫院風濕免疫科副主任醫師李挺教授表示：「不少成人狼瘡患者經歷狼瘡反覆複發，更多是由於狼瘡的併發症，累及多器官損傷。」
規範治療做到疾病控制、器官保護兩不誤
隨著冬天的到來，流感、普通感冒等呼吸道疾病增加，也會導致系統性紅斑狼瘡患者的病情加重，而中午陽光較為充足，患者也要留意防晒。
有報道顯示，我國SLE患者由感染所導致的死亡比例呈逐年增長，目前感染已成為患者死亡第一位的原因，比例超過50%。如何控制病情，提高SLE患者生存率？按照《2020中國系統性紅斑狼瘡診療指南》指引，目前，SLE的治療 包括糖皮質激素、抗瘧葯、免疫抑製劑和生物製劑等。復旦大學附屬兒科醫院風濕科科主任孫利教授表示：「目前，我國百萬狼瘡患者中約有6萬兒童系統性紅斑狼瘡（pSLE）患者。以pSLE患者為例，短期治療目標以緩解癥狀、控制病情、器官保護為前提，可以通過抗瘧葯和激素、聯用生物靶向製劑或免疫抑製劑，在儘快實現疾病的控制的同時，使快速減少激素用量變成可能；對於狼瘡的長期管理，則要優先選擇副作用相對較小的某些免疫抑製劑或生物製劑，在實現疾病控制的同時最小化或停用激素，做到疾病控制、器官保護兩不誤。」
事實上，儘管狼瘡目前尚無法治癒，隨著我國風濕免疫學科幾十年的探索和發展以及創新治療方案出現，通過規範治療和管理，可以達到疾病治療目標，維持疾病穩定，並儘可能保護器官，減少其他副作用突出的藥物的使用。李挺教授表示，這些都會讓狼瘡患者對婚戀、生育不再懼怕。比如，如果狼瘡患者計劃妊娠，備孕前應向風濕免疫科、婦產科醫生進行生育諮詢並進行相關評估；妊娠期間，SLE患者也應保持定期隨訪，密切監測SLE疾病活動度及胎兒生長發育情況。
文| 記者 張華圖| 視覺中國
來源 | 羊城晚報·羊城派
責編 | 秦小傑
校對 | 趙丹丹
