民呼我應∣一直買不到葯,重症肌無力患者求助12345,幾小時就收到好消息

2023年05月18日22:22:03 健康 1920

10年前,家住成都新都區的曹女士被確診為重症肌無力,「溴吡斯的明片」可以有效地改善癥狀,控制病情進程。5月18日,曹女士打算請一天假,第二天到武侯區的一家醫院購買自己需要長期服用的「溴吡斯的明片」。而在此前,她找了好幾家醫院,都無法買到這種處方葯。眼看可能停葯,曹女士在5月12日撥打了12345熱線求助。

短短几個小時,新都區衛生健康局的工作人員就為曹女士找到了可以買葯的醫院。

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成都12345熱線接聽中心 資料圖

購葯難,慢性病患者求助12345

曹女士告訴紅星新聞記者,2013年,她因甲狀腺疾病到醫院就診,檢查發現,她同時患有眼肌型重症肌無力,「就像手提重物提不起一樣,眼皮睜不開,抬不起來。」曹女士說,確診前,她本以為這是甲狀腺疾病的後遺症。確診後,她就需要長期定時服用「溴吡斯的明片」,「一開始是一次4片,一天三次,後來減少到一次3片。」

曹女士表示,「溴吡斯的明片」一瓶60片,每個月需要服用一瓶半。「溴吡斯的明片」可以有效控制癥狀,防止進展成為全身性肌無力,但是必須由醫生開具處方才能購買。

曹女士最開始在成都一家三甲醫院就診購葯,後來在另一家三甲醫院辦理過門診特殊病種,「在醫院買,一瓶50元左右,還能用醫保賬戶支付。」但後來醫院常常缺葯,一些網上的藥店雖然有貨,然而單價每瓶100元。

「相當於網購一個月的葯,在醫院能買兩個月的。」曹女士說,作為長期服藥的慢性病患者,自己收入也不高,加上還要長期服用甲狀腺疾病的藥物,光是藥費,也是一個不小的負擔。

今年4月,眼看存葯越來越少,曹女士在成都市內的多家醫院尋找,都未能購買到。情急之下,她想起此前因為其他事情撥打過12345熱線,得到了及時回應,於是在5月12日下午,曹女士再次撥打12345求助。

效率高,兩三個小時找到藥品信息

5月12日14時17分,新都區衛生健康局接到了關於曹女士求助的派發工單。很快,工作人員就與曹女士取得了聯繫,確定了她所需要的藥品名稱和規格。

「我們先是通過系統查詢了轄區內的本級公立醫療機構,確實沒有。」新都區衛生健康局醫政醫管科副科長晏維告訴紅星新聞記者,隨後又通過市場監管部門查詢了大型藥房,也沒有找到。「我們及時向局領導彙報,把這個情況反映給成都市衛健委,由他們再在全市範圍內查詢。」

晏維說,最後在位於武侯區的一家以康復治療為主的醫院確認有這個藥品。「當天下午5點,我們就把藥品情況的信息反饋給了市民。」

為此,曹女士也十分感激,「知道在哪兒能買到葯了,就放心了。」

曹女士說,因為還要上班,在獲知信息後,她當時沒能抽出時間去買葯,但已經與該院工作人員取得了聯繫。

小眾特殊用藥群體該如何找葯?

為什麼公立醫療機構都沒有「溴吡斯的明片」呢?晏維解釋說,因為「溴吡斯的明片」屬於小眾特殊病種用藥,同時也不屬於集採藥品,部分醫療機構可能在很長一段時間內都沒有患者有用藥需求,但藥品也有保質期,超過保質期後無法使用,不可避免地造成浪費,因此醫療機構會對這類藥品的採購持謹慎態度。

對於小眾特殊病種患者的用藥需求,晏維建議,這類患者盡量與首診和首次開具藥品的的醫療機構保持聯繫,定點治療購葯,或者儘可能到相應的專科醫療機構就診,其儲備定量藥物的可能性更大。

同時,晏維表示,除了向12345熱線求助外,新都區衛生健康局還開通了公開電話,如有類似小眾特殊用藥需求的市民,也可以撥打028—83972431,相關工作人員會儘可能地幫助查詢藥品信息。

紅星新聞記者 於遵素

編輯 於曼歌

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