白天說睡就睡，夜晚噩夢連連，情緒激烈時突然癱倒，醒來時感覺身在夢裡……「這些看似怪誕的行為很可能是一種睡眠疾病，我們稱為發作性睡病。」復旦大學附屬華山醫院神經內科於歡副教授說。
今天（9月22日）是世界發作性睡病日，一場由華山醫院聯合上海市慈善基金會-藍鯨罕見病專項基金及發作性睡病患者組織覺主家、子昂健康等共同舉辦的《罕見的夢》公益畫展在國家神經疾病醫學中心、復旦大學附屬華山醫院虹橋院區門診大廳開幕。畫展收錄了30餘幅畫作，均由患者投稿夢境、志願者報名成為畫師，攜手創作，每一幅都飽含醫患、志願者及社會共同的祝願，也讓外界第一次近距離「看見」這一類罕見病。
年輕小伙「說睡就睡」，輾轉求醫十年終確診
10年前，20歲出頭的拉薩小伙小劉本該是精力旺盛的年紀，卻經常感到疲憊不堪，領導開會他睡覺、同事聊天他睡覺，隨時隨地襲來的困意完全不受他控制。更討厭的是，小劉到了晚上「睡不好了」，常常被噩夢驚醒。
這種說睡就睡的「尷尬」嚴重影響到小劉的工作和生活。十年來，他輾轉求醫數十次，始終未見好轉。直到去年年底，小劉在電視上看到於歡副教授的科普，覺得和自己的癥狀很像，就開始關注、預約於歡醫生的門診。
今年3月，小劉從拉薩來到上海，在於歡醫生的門診，他詳細描述了自己的癥狀，初步診斷為「發作性睡病」可能。今年8月，經進一步的整夜多導睡眠監測、多次睡眠潛伏期測試等系列檢查，小劉確診為「發作性睡病」。
「終於找到了！」確診那一刻，小劉反而有種如釋重負的感覺，「我已經被它折磨了十年，跑了七八個城市，做過許許多多檢查，有被診斷過神經衰弱、焦慮症等，也因此吃過各種各樣的葯，經常是沒有效果，反而越來越嚴重。」
於歡說，發作性睡病是一種神經系統疾病，是全球公認的罕見病。「這個病常發生在青少年和年輕人群中，造成學習困難、工作能力下降等，甚至影響個人前途。但是，因為缺乏足夠了解，患者很容易被誤解，周圍人常常也沒能給予足夠的關注，包括一些醫生也缺乏了解，因此像小劉這樣輾轉數年，甚至十數年才最終確診的患者不在少數。」
據悉，目前在全國各大睡眠中心登記的發作性睡病病例不足6000人，但實際患病人數可能成百上千倍大於這個數。
「好在這個疾病已經有治療方案，患者只要定期接受治療就可以控制病情。通過這個畫展，我們也希望讓更多人認識這個疾病，少一點誤解和責備，多一點關懷與理解，讓發作性睡病患者得到及時、良好的治療。」於歡說。
睡眠疾病診療任重道遠，醫患社會共同攜手
我國流行病學調查顯示，普通人群中睡眠障礙的患病率高達35%，但對這些廣義上稱作「睡眠障礙」疾病的正確識別、正確診斷和系統規範治療的總體水平較低，真正得到規範、有效治療的患者比例嚴重不足。
作為國內成立最早、影響力最大的睡眠障礙研究中心之一，復旦大學睡眠障礙研究中心、華山醫院睡眠醫學中心依託國內頂尖的神經科，長期致力於睡眠障礙的研究和診療，每年接診5000人次以上各類睡眠疑難雜症，為患者提供多導睡眠監測及疾病診斷、多學科一站式綜合診療。
以發作性睡病為例，患者主要癥狀包括日間睏倦、猝倒、入睡/醒轉期幻覺等各類睡眠癥狀，表現出類似「夢遊」或「夢動症」的癥狀，其中夢靨、睡癱和幻覺常常伴隨發生。
與普通人做夢不同，發作性睡病患者能清晰記憶、描述自己的夢境。上海市慈善基金會藍鯨罕見病專項基金主任戴瑛說，許多人看了畫展後說這類患者是「天生藝術家」，其實發作性睡病患者的夢境多是恐怖的，雖然這些作品看起來色彩絢爛，但仔細看就會發現，每個人的夢境中都暗藏著危機，像小劉的夢境《山水》，剛開始會看到泳者暢遊在山水間，旁邊有美麗的大魚兒陪伴，似乎很愜意，然而仔細端詳畫作會發現，大魚的脊背上有鋒利的尖角、魚兒折斷了腹鰭流淌著眼淚，山的背面還有火焰，這些都是存在於患者潛意識中的危險。
除了中樞起源的發作性睡病，成人急慢性失眠症、睡眠呼吸障礙、夢動症、夢遊症為代表的異態睡眠、不寧腿綜合征等睡眠相關運動障礙都屬於睡眠障礙。
「但更值得關注的是，睡眠障礙有時還只是一種上游疾病，很多病的前期表現都隱藏在睡眠里，比如睡眠呼吸暫停，如不治療，過幾年可能會發生心臟病、糖尿病、高血壓。又比如夢動症如果不正規治療，時間長了可能發展為帕金森病、認知障礙。早篩查、及時發現、及時治療睡眠障礙能延緩後續的病程。隨著醫、患、社會共同攜手，相信這條路會越走越順。」於歡說。
除華山醫院虹橋院區門診大廳，復旦大學睡眠醫學中心病區也有藝術作品展覽，據悉，這場「罕見」的醫院畫展將在華山醫院延續到年底。
「我們希望藉由這次畫展的舉辦，讓更多人關注這一罕見病患者群體，也希望讓醫院成為一個窗口，通過藝術的方式，向社會傳遞健康知識和人文理念。」華山醫院罕見病中心執行主任，虹橋院區副院長趙重波教授說。
未來，華山醫院將開放更多親民展示窗口，策劃展出更多有趣有料的醫患作品和科普內容，向更多人傳遞健康生活的理念。
作者：唐聞佳
編輯：唐聞佳
