風信子創始人曹茜去世!僅39歲,安徽大學畢業,多個國家名人悼念

2025年04月19日23:50:12 國際 7774

在罕見病的背後,總有那麼一群人,他們默默付出,以至於不是這個群體的網友知之甚少,但他們的偉大,並不是語言能夠形容的!

4月5號凌晨,上海浦東風信子亨廷頓舞蹈症關愛中心公開了一則訃告,創始人曹茜不幸去世。

風信子創始人曹茜去世!僅39歲,安徽大學畢業,多個國家名人悼念 - 天天要聞

不過關於具體的細節,官方並沒有透露,但從訃告內容中不難聽出,曹茜已經去世有一段時間了,之所以沒有公布,是因為內部工作未能交接完畢。

風信子創始人曹茜去世!僅39歲,安徽大學畢業,多個國家名人悼念 - 天天要聞

可能很多人不了解,什麼是亨廷頓舞蹈症。

其實,這種病如其名字一樣,發作的時候就像是跳舞,隨著病情進展逐漸喪失說話、行動、思考和吞咽的能力,病情大約會持續發展10年到20年,並最終導致患者死亡。

風信子創始人曹茜去世!僅39歲,安徽大學畢業,多個國家名人悼念 - 天天要聞

由於這種疾病缺乏社會關注,而曹茜的原生家庭中又有這樣的患者,所以她創辦了這一公益組織,且還是全國唯一關於此病的公益組織,9年的時間裡,為幾千患者機愛你個提供醫療支持,健康管理,可謂是居功甚偉。

風信子創始人曹茜去世!僅39歲,安徽大學畢業,多個國家名人悼念 - 天天要聞

其實,關於曹茜去世的消息,早在今年2月份的時候就曾傳出。據知情人士透露,曹茜是因為直腸癌導致的噩耗,年僅39歲,從確診到去世,不過才短短的一個月時間,這樣的突然真的讓人無法接受。

風信子創始人曹茜去世!僅39歲,安徽大學畢業,多個國家名人悼念 - 天天要聞風信子創始人曹茜去世!僅39歲,安徽大學畢業,多個國家名人悼念 - 天天要聞

由於她做出的突出貢獻,所以很多來自這一疾病協會的各國名人紛紛發文悼念,這其中包括來自挪威的協會主持、以及英國卡迪夫大學的教授、另外還有歐洲神經學協會聯合會主席等等。

風信子創始人曹茜去世!僅39歲,安徽大學畢業,多個國家名人悼念 - 天天要聞風信子創始人曹茜去世!僅39歲,安徽大學畢業,多個國家名人悼念 - 天天要聞風信子創始人曹茜去世!僅39歲,安徽大學畢業,多個國家名人悼念 - 天天要聞風信子創始人曹茜去世!僅39歲,安徽大學畢業,多個國家名人悼念 - 天天要聞風信子創始人曹茜去世!僅39歲,安徽大學畢業,多個國家名人悼念 - 天天要聞風信子創始人曹茜去世!僅39歲,安徽大學畢業,多個國家名人悼念 - 天天要聞

正如悼念動態中形容的那樣:曹茜女士是一位真正的先驅,她為中國乃至國際上的社區做出了諸多貢獻。

是的,曹茜的去世是這個組織的損失,更是國家的損失。

風信子創始人曹茜去世!僅39歲,安徽大學畢業,多個國家名人悼念 - 天天要聞

據了解,曹茜畢業於安徽大學哲學系,英國聖安德魯斯大學創意產業管理專業研究生,可以說,她要名有名,要錢有錢,但從小到大,她一直被一種疾病困擾著,那就是「亨廷頓舞蹈症」。

風信子創始人曹茜去世!僅39歲,安徽大學畢業,多個國家名人悼念 - 天天要聞

曹茜的外婆、姨媽以及媽媽都是這種疾病,起初檢查出來的時候,她幾乎沒有聽說過,醫生以及父親都選擇放棄,但曹茜卻不信邪,毅然決然的為媽媽制定相關的計劃。

風信子創始人曹茜去世!僅39歲,安徽大學畢業,多個國家名人悼念 - 天天要聞

原本打算在山區建立一所學校(上學期間就曾支教,所以夢想在涼山建立學校),但後來在醫生的建議下,她選擇了為這個群體發聲,並建立風信子中心,讓這群人有依靠。

如今這份依靠失去了。不知道後來人能否將其打理好呢?希望這一切都是美好的,曹茜也能安心上路。

國際分類資訊推薦

梅洛尼被2米阿爾巴尼亞總理「寵」,當眾單膝跪地迎接,卻引發爭議 - 天天要聞

梅洛尼被2米阿爾巴尼亞總理「寵」,當眾單膝跪地迎接,卻引發爭議

當地時間5月16日,歐洲政治共同體峰會(European Political Community, EPC),在阿爾巴尼亞首都地拉那召開,在會議正式開始前與會人士站在「玻璃棚」下拍攝了「全家福」。這次峰會是EPC的第四次峰會,首次由阿爾巴尼亞主辦,共有44個成員國的首腦或代表出席。身為主人的阿爾巴尼亞總理埃迪·拉馬(Edi Rama),站在了最中...
鄧州市委第五巡察組:「揪心橋」變「放心橋」 - 天天要聞

鄧州市委第五巡察組:「揪心橋」變「放心橋」

注意:支付寶首頁搜832424969,現金紅包人人有份,速領!感謝你們幫我們解決了難題,橋修復了,路修好了,水渠也挖寬了,今年麥收有保障了!」近日,面對前來回訪的鄧州市委第五巡察組工作人員,趙集鎮竹園李村村民激動地說。自3月6日市委第五巡察組進駐趙集鎮竹李園村等20個村開展常規巡察以來,始終把為民服務作為巡察工...
早安營口 | 2025年5月17日 - 天天要聞

早安營口 | 2025年5月17日

天氣預報今天白天到夜間:小雨中午轉晴,降水概率70%,北風6到7級陣風8到9級夜間轉西南風3到4級,最高氣溫19℃,最低氣溫12℃。舒適度指數:0級/人體感覺舒適。紫外線輻射強度:2級/弱,對人體的影響比較小。森林火險等級:3級/可以燃燒,嚴禁野外用火。聚焦5月14日,營口首票跨境電商「9610」出口業務順利通關,開啟了營口...
利比亞民族團結政府副總理宣布辭職 - 天天要聞

利比亞民族團結政府副總理宣布辭職

總台記者當地時間16日獲悉,利比亞民族團結政府副總理拉馬丹·布吉納赫當天宣布辭職。此前,利比亞總統委員會主席曼菲宣布,凍結德貝巴領導的利比亞民族團結政府作出的一切與軍事或安全有關的決定。當地時間12日,利比亞總統委員會下屬維持穩定部隊負責人在首都的黎波里一軍營被槍殺,一些武裝組織因此在當晚發生衝突。衝突...
消息人士稱美政府計劃將100萬巴勒斯坦人遷往利比亞 - 天天要聞

消息人士稱美政府計劃將100萬巴勒斯坦人遷往利比亞

△加沙地帶(資料圖)當地時間5月16日,據知情人士表示,美國政府正在制定一項計劃,將最多100萬巴勒斯坦人從加沙地帶永久遷往利比亞。知情人士稱,作為巴勒斯坦人重新安置的交換條件,美國政府可能會向利比亞釋放美國十多年前凍結的數十億美元資金。目前尚未達成最終協議,但美國政府已與利比亞領導層進行了討論。(央視記...
大連天氣:別著急,後面會有雨的… - 天天要聞

大連天氣:別著急,後面會有雨的…

春風吹夏淺,人間五月天,風暖花香綠漸深。今天濱城又是晴暖的好天氣,偏南風風力不大,市區白天最高氣溫基本維持在17℃附近,人體感覺十分舒適。預計今天夜間天空雲量將逐漸增多,局部還會有霧氣縈繞,氣溫在12~15℃之間。晚上還是有絲絲涼意,提醒大家適當增加衣物。
感謝中國vs拉攏美國:巴基斯坦的左右逢源術 - 天天要聞

感謝中國vs拉攏美國:巴基斯坦的左右逢源術

聲明:本文內容均引用網路資料結合個人觀點進行撰寫,請悉知。2025年5月10日,印巴停火協議出爐,巴基斯坦總理夏巴茲·謝里夫站上講台,鄭重其事地說:「感謝中國,這是一場兄弟般的援助。」熱度還沒散,第二天他又加了一句:「當然美國也在停火過程中