「真的有點堅持不住了」，26歲漸凍症女生髮視頻求助，蔡磊回應

2025年01月22日22:50:48 情感 1124

1月18日，來自湖南的26歲漸凍症女生陳靜雯已無法說話，發視頻求助蔡磊。

1月19日，漸凍症抗爭者蔡磊回應：「本以為可以幫到她，無奈她病情迅速進展，已不符合倫理和藥物臨床的入組條件。」

據媒體報道，2024年10月底#26歲漸凍症女生逐漸學會面對死亡#話題登上熱搜。當事人陳靜雯是湖南懷化人，因長期卧床，肌肉萎縮，一米六的個子，體重只有70多斤。

陳靜雯稱2023年12月，一場甲流過後，她的胳膊抬起來很吃力。三個月過去，上半身幾乎不能動，生活無法自理。2024年6月被確診了為「漸凍症」，病程的發展改變了她的面貌：嘴巴歪斜、眼睛一大一小、臉頰上的肉凹陷下去。

據了解，漸凍症是運動神經元病的一類，主要由上運動神經元（位於大腦皮質）和下運動神經元（位於腦神經運動核和脊髓前角細胞）損傷造成。該病導致四肢、軀幹、胸部、腹部肌肉逐漸無力並萎縮，從而影響運動、交流、吞咽和呼吸功能，最終致死。

2024年11月，漸凍症抗爭者蔡磊曾鼓勵靜雯要堅持抗凍，給了靜雯很大勇氣。

1月18日，身患漸凍症的靜雯發視頻表示：「被蔡磊叔叔鼓勵時我曾表示要抗凍到底，可是現在我真的有點堅持不住了。從確診到現在，病情發展速度真的很快，快到我還來不及反應就快被它擊垮，生病之前的美好彷彿還在昨天，轉眼間就被病痛折磨到長卧病榻，我努力想和病毒鬥爭，但它日漸強大，而我卻日漸無力，看到母親自責難受我真的無比痛苦，我不知道這個惡魔為何選中我。最近身體情況越來越差，我已不知該如何向前堅持。」

確診漸凍症一年以來，靜雯容貌巨變，吞咽都要盡全力。求助視頻中，靜雯已無法說話，視頻聲音為代錄。

19日，蔡磊發文回應：

「法律、倫理、經濟等等問題，我這幾天也睡不好覺。她生命垂危，生死時速，但如何救她？美國藥物每年140萬元人民幣（葯企依然不賺錢），她無力負擔；我無法要求葯企違法給她用藥；葯企也已經沒有能力再開展同情用藥；近期我們和葯企艱難的啟動了藥物臨床一期（由於患者少，三年來沒有一家投資機構願意投資這款基因類型漸凍症藥物開發），本以為可以幫到她，無奈她病情迅速進展，已不符合倫理和藥物臨床的入組條件。這其實也是大部分生命危急病友的困境，即使有藥物臨床，中晚期的病人也由於不符合入組條件而喪失了可能的救治機會。眼睜睜盼著用藥而去世。會繼續努力！」