清華大學附屬北京清華長庚醫院(以下簡稱「長庚醫院」)的門診大樓外,有一座不起眼的白色二層鐵皮建築,它的二層被一扇門劃分成了兩個區域。一邊是急診留觀區,走過這裡,耳旁持續響起的是呼吸機的「嘀嘀」聲。一排排病床擠在本不寬敞的空間中,由紗簾隔開,不時有患者的呻吟和陪護家屬的交談聲。
越過那扇門,就來到了長庚醫院的安寧療護病區,氛圍立馬變得安靜。走廊里沒有加床,只有值班護士在移動工作站上工作,偶有路過的患者家屬和他們低聲打招呼。在他們臉上可能看不到笑容,但也少有悲痛。每個病房的門牌都是照護團隊按照患者要求定製的,比如「老頑固的病房」「皮卡丘的窩」。
安寧療護為疾病終末期或老年患者在臨終期提供身體、心理、精神等方面的照料及人文關懷等服務,從而控制疼痛,幫助患者安詳、有尊嚴地離世。2024年9月,國家衛生健康委發布了《老年安寧療護病區設置標準》,這是繼2017年《安寧療護中心基本標準(試行)》等三個規範化文件之後,又一次頒布的國家標準。截至2023年,國內安寧療護試點已覆蓋30個省份的185個城市,試點機構數量超4000家。
但截至目前,發展數年後,即使像長庚醫院這樣的三級醫院的安寧療護病房,也只能「屈居」於一幢臨時建築。隨著人口老齡化加劇,安寧療護需求隨之增加,作為一個新興科室,它發展的短板到底在哪裡?又該如何打通通向社區及居家發展的「最後一公里」?
河北石家莊平安醫院的安寧療護病房,患者 (中) 在房間里與護士聊天。攝影/本刊記者 翟羽佳
「不僅救人,還救心」
71歲的倪嫣沒有想到,她父親去世前還能再「去」一次法國。
倪嫣是上海人,父親年輕時在法國馬賽駐外工作過3年,曾編纂過一本法漢詞典。2024年8月,父親前列腺腫瘤晚期擴散,無法在養老院常住,倪嫣幾經輾轉,將父親送到了上海市黃浦區豫園街道社區衛生服務中心(以下簡稱「豫園社衛中心」)。
上海市於2012年正式將安寧療護寫入政府實事項目,首批挑選了18家社區衛生服務中心試點,豫園社衛中心便是其中之一。如今,安寧療護已在上海248家社區衛生服務中心實現了全覆蓋,算上二三級醫院,全市共有261家醫療機構提供安寧療護服務。2020年,張揚成為豫園社衛中心主任,她告訴《中國新聞周刊》,她一直致力於將社區醫院打造得「不那麼像醫院」。院門口有池塘,透過霧氣能看到裡面的錦鯉,門診大廳瀰漫著酒店大堂一樣的熏香味。
「我們聽說這裡不搶救不插管,可以滿足父親走得安詳的心愿。」倪嫣告訴《中國新聞周刊》,她想找一個地方,讓父親每天能看報汲取養分,刮鬍子保持優雅形象,像年輕時一樣。
豫園社衛中心的安寧療護病區內飾都是高雅舒緩的莫蘭迪色系,病區有假山園林,還有隨處可見的綠植,父親在這裡住下後,很快便不吵著回家了。「這裡的護士和社工小妹願意跟他學法語,叫他『老先生』『老帥哥』,還從他中學母校請來了法語教師做志願者。」住院期間,社工部還為她父親策划了一次簽售會,照護團隊成員買來了那本法漢詞典,圍在病床邊讓他簽名。
社工部部長呂銳仍記得這位老先生談起年輕時候的幸福神態。她回憶,所有照護團隊成員都覺得,需要為老先生策劃一次「重返馬賽」之旅。於是他們找了一些馬賽港口的舊影音圖像,在病區的禪修室里做成了環繞投影,還將病床打造成一個飛機造型的轉運車,給老先生綁上安全帶,讓他「飛」去了馬賽。光影流轉間,老先生興奮地講述著自己在港口工作的經歷。
去年10月,那位愛說法語的老先生在病房離世。倪嫣慶幸自己為父親做出了正確的選擇,她也知道,大多數臨終的患者都沒能享受到安寧療護服務。
「三級醫院急診室走廊加床都加不過來的。」長庚醫院疼痛科專職護士魏新告訴《中國新聞周刊》,最嚴重的時候,急診留觀區坐滿了人。很多患者來不及轉到相應科室病房進行搶救,就在急診留觀區離世了。
長庚醫院疼痛科主任、安寧療護團隊負責人路桂軍對《中國新聞周刊》說,中國每年死亡人口數超1000萬,其中絕大部分是因病死亡,約有300萬人因癌症死亡。「每年死亡人口中,約有2/3需要接受安寧療護服務,但實際覆蓋率非常低。」路桂軍稱,雖然沒有準確的統計數據,但業內普遍認為,樂觀估計,全國範圍內每年只有不到10%的臨終患者能接觸到安寧療護。接觸還不意味著有機會住進安寧療護病房。因此,國內安寧療護的供給是嚴重短缺的。
「設想一個肺癌患者,早期胸外科做手術,後期腫瘤科做化療,到最後手術和放化療都沒有意義了,他能去哪裡?大醫院不願收,小醫院不敢收,在家裡根本不知道如何照護,遇到爆發性癌痛怎麼辦?」路桂軍說,曾有一個腫瘤終末期患者問他:「醫院都說我沒有治療價值,不收我,在你們眼中到底什麼是治療價值?」這件事對他觸動很大。
安寧療護有別於常態醫療。在路桂軍看來,常態醫療是治癒的醫療,安寧療護是善終的醫療。臨床上,當患者進入臨終,醫療科技束手無策,治癒目標不再可及,此時能幫到患者的是儘可能舒適貼心的關懷與照護。因此,安寧療護也叫臨終關懷。
2023年7月,國家衛生健康委老齡健康司發布通知,要求到2025年在每個國家安寧療護試點地區,推動相應醫療衛生機構開設安寧療護科、病區或床位,有條件的可設置獨立的安寧療護中心。目前,在國內的醫療機構中,安寧療護可以成為獨立的科室,也可以是一個專門的服務部門。
「癥狀控制、舒適照護和人文關懷,是安寧療護的三駕馬車。」施永興告訴《中國新聞周刊》。他是上海市安寧療護服務管理中心專家組組長,從1993年便開始在上海臨汾社區推行安寧療護,承擔了國家第一、第二批安寧療護試點基線調查工作,如今年近八十,他仍然活躍在上海各社區醫院的查房一線。在他看來,安寧療護不是放棄治療,而是某種意義上的積極治療,臨終前的止痛、止吐、營養輸入等操作,都是為了控制癥狀、緩解痛苦。
「常態醫療講究治病救人,很多人覺得安寧療護不救人,這是天大的誤會。安寧療護不僅救人,還救心。治病救心的理念現在還很稀缺。」施永興說。
供需失配
相比致死原因,安寧療護更關注死亡質量。長庚醫院的安寧療護團隊由主管醫生、護士、個案管理師、心理治療師、臨床藥師、社工、民俗專家和志願者等人員構成,多學科團隊聯合實現患者照護。
安寧療護門診收治的大多是老衰或者腫瘤終末期患者。上海市徐匯區康健街道社區衛生服務中心(以下簡稱「康健社衛中心」)安寧療護病區主任唐躍中向《中國新聞周刊》介紹,終末期患者生存期通常為3—6個月,醫療機構會根據一些量表對患者的生存期進行預估。最常用的是卡氏評分體系,評估患者呼吸、神志、脈搏、營養等多項指標,採用百分制,分數越高狀態越好,低於50分意味著失去獨立生活能力、需要醫療介入。這部分患者符合收治標準。
此外,知情與陪伴也已逐步成為安寧療護的收治標準。在多家受訪醫院,除了「不再做積極搶救治療的終末期患者」這一硬性要求外,還要求患者本人知情,以及有家屬的陪伴。長庚醫院疼痛科主治醫師牛傑傑告訴《中國新聞周刊》,患者必須知道自己是來善終的。而醫護團隊再怎麼熱心,也很難代替親情陪護。
長庚醫院安寧療護病房有8張床,4個單人間和2個雙人間,雙人間通常作為日間病房,收治來醫院做短期疼痛處理的患者。路桂軍曾和院領導商量,病房硬體可以簡陋,臨建房也能接受,但必須單人間保證服務質量。在上海各社區醫院,一般都能滿足10張病床的最低標準,多家受訪醫院都常設20張病床,與老年、康復等相鄰病區共同管理。
「三級醫院的安寧療護床位嚴重短缺。」路桂軍說,長庚醫院安寧療護病區很難有空床位,很多住進來的患者都說自己「中了頭獎」。他回憶,一位患者為了住進安寧療護病房,家屬從深圳開著房車將其帶到北京。
「候床的患者每周都有十幾位,絕大部分住不進來,等到有床了,很可能打電話發現他們已經離世了。」魏新說。上海多家受訪社區醫院也表示,安寧療護病區通常都滿床,偶有空餘病床也會有其他醫院轉介的患者。
但安寧療護床位的總體使用率卻不高。施永興指出,截至2024年,上海安寧療護總體床位使用率低於50%,中心城區稍高,郊區比較低。雖然實現了社區醫院全覆蓋,但供需存在失配,表現為床位空置,但仍有許多臨終患者無處安寧。施永興認為,郊區受社會觀念影響更深,根據他多年的走訪,許多居民認為人在醫院裡離世不吉利。
路桂軍同樣認為觀念是導致供需失配的重要因素。他曾接觸過許多執著等待床位的患者,問他們為什麼不去有安寧療護服務的社區。患者家屬告訴他,雖然家庭條件不算突出,但家裡老人生病去的都是三甲醫院,找大專科專家,患者自身不認可社區醫院的資質。
目前,上海社區醫院安寧療護的患者主要來自親友介紹、媒體宣傳和其他機構轉介,這一比例在許多社區醫院都接近1:1:1。上海市普陀區長征鎮社區衛生服務中心(以下簡稱「長征社衛中心」)副主任華志佳告訴《中國新聞周刊》,市社區和市衛生健康委一直在想辦法提升覆蓋率,但在郊區尤其艱難,那裡醫療資源輻射面窄,且頭部效應顯著。
在多位受訪者看來,安寧療護在國內的輻射面遠遠不夠。康健社衛中心安寧療護病區護士長陳雯2012年曾前往香港參加安寧療護培訓,對當地的生死教育印象深刻。在商場里,她看到了從出生到死亡的回顧展,作為公開的生死教育,許多小學和幼兒園都會組織孩子前去參觀。香港非營利性組織賽馬會有專門資助當地安寧療護的項目,已進行十年,每年資助金額5000萬港幣,尤其關注大眾的生死教育。
「宣教投入差別大,公眾的認知層級差別也大。安寧療護本質是生死教育。」施永興說。即使在醫護人員群體,安寧療護理念也不算普及。唐躍中認為,國內不少三級醫院的大專家在自身的治療領域非常優秀,但對安寧療護缺乏了解。有外地的醫學同仁聽說他在做安寧療護,還打電話來問和安樂死有什麼區別。「我不得不反覆解釋,醫院不做安樂死,那是違法的。」
河北石家莊平安醫院安寧療護病房的走廊。攝影/本刊記者 翟羽佳
亟待標準化
「『叔叔,聽說您左側身體不舒服,尤其是左胳膊,我現在抬一下。』剛碰上手臂,他全身緊張,不停搖頭……我剛觸摸上,並沒有用力,他更多需要克服的是內心的恐懼……我一字一句慢慢微笑著跟他解釋,他從瞪大眼睛到緩緩點頭,思考了半分鐘左右。」
很難相信這樣的描寫會出現在患者病歷中。康健社衛中心安寧療護病區的患者除了普通病歷外,還擁有一份平行病歷。在唐躍中看來,平行病歷是安寧療護服務的一部分。普通病歷有著固定的書寫規範,按照嚴格的循證醫學規則,用監測數據說話。而平行病歷上除了患者基本信息,就是大量生活化記錄,更像是護理人員的日常,可肆意抒發內心感觸。
這樣的實踐被稱為敘事醫學,在安寧療護領域還不常見。事實上,安寧療護的日常護理工作遠沒有這麼輕鬆。多位受訪護士提到,安寧療護的護士職責與普通老年、康復等科室的有明顯差別。針對安寧療護的專項評估很多,生存期評估要長期動態進行,要監控飲食攝入量、排泄量、睡眠時間、疼痛等級、藥物反應等。
「早上交班要查看患者情況,觀察癥狀是否改善,是否需要調整藥物劑量、止痛止吐等。然後要給患者做基礎護理,例如吸氧、口腔護理、鼻飼胃管、掛補液。」豫園社衛中心安寧療護病區護理負責人林一清告訴《中國新聞周刊》。如果癥狀控制有效,患者自述沒有明顯的不舒服,那麼護理工作就算是做到位了。
「醫生的工作更簡單一點,一天兩次查房,遇到爆發痛的患者要馬上去解救。解救是專業術語,涉及一系列操作,比如嗎啡滴定,滴定後24—48小時才能摸清患者所需鎮痛藥物的用量。這裡經驗成分很大,後續幾天還可能不斷調整用量。」唐躍中說。一般情況下,只要患者配合治療,目前的疼痛管理技術都是夠用的,如果遇到需要做鞘內鎮痛手術等複雜介入的患者,就超出社區的承接能力,可能會向上級醫院轉介。
更多的服務屬於人文關懷範疇。「就算是日常護理中的交談,我們也比一般護士要考究得多。不僅要側面體察患者情緒變化,還要熟知患者家庭和社會關係,尋找合適的方法為患者消解負面情緒,以及實現他們的臨終願望。」長征社衛中心安寧療護科護士長張琦對《中國新聞周刊》說。
2022年底,上海市發展改革委、財政局等部門聯合發布通知,明確了安寧療護屬於公共產品。施永興解釋,這意味著安寧療護成為政府承擔的民生項目,也意味著區領導成為項目的第一負責人。這種由上而下的推進對安寧療護的發展很重要,也催生了上海安寧療護領域的品牌意識。多位受訪者表示,醫院樹立安寧療護品牌對於宣教和擴大影響力有益,但只有癥狀控制好了,人文關懷才有意義。而想要在安寧療護基本的鎮痛技術等方面有所突破,最大的痛點還是經費支持不足。
去年11月,國家醫保局發布消息,「安寧療護」等36個項目納入《綜合診查類醫療服務價格項目立項指南(試行)》。唐躍中指出,患者來看病的所有收費項目完全按照醫保政策。上海社區醫院目前按照項目收費,床位費、診療費、護理費、藥品費等加起來,平均床日費用不到300元,大部分由醫保支付,自費也就三四十塊錢。護工費85元一天,遺體處理費僅十幾元。很少有家庭完全負擔不起。在長庚醫院這樣的三級醫院,安寧療護患者的支出也基本固定,按照「惡性腫瘤終末期維持治療」病組(drg)付費。牛傑傑表示,整個周期花費23000元左右,醫保根據個人報銷比例不同,普遍能報銷八到九成。
但這樣的收入讓安寧療護科室難以盈利。路桂軍將其形容為政策與資源的嚴重失配。由於沒有大型手術和高精尖藥物,缺乏治癒指標,因此,安寧療護科醫護人員在同類崗位中的績效和獎金偏低,三級醫院參與安寧療護的積極性也就不高。唐躍中指出,上海市衛健部門目前的要求是,每完成一例安寧療護案例,機構要向相關團隊人員發放2000元補貼。但各地的落實情況不一。長庚醫院每月給安寧療護專職護士發1000元補貼,但據路桂軍了解,很多二三級醫院沒有這樣的補貼機制。
「按病組/病種付費(drg/dip)機制對安寧療護也不友好,需要特殊的機制或者是補貼標準。」路桂軍說。唐躍中指出,安寧療護走dip路線也比較牽強,如果患者病情嚴重,入院五六天就離世了,醫保局回訪調查時會發現這是dip低倍率的案例,因為患者可能只花了2000元。院方也很難解釋,因為確實沒有花到定額的錢。
浙江和四川等地已開始探索安寧療護的床日收費制度,由醫保給予每床每日300元左右的補貼。唐躍中指出,國家醫保總盤有限,目前還很難有一個公認合理的補貼數額用於推廣。但路桂軍指出,由於安寧療護讓終末期患者不再盲目追求高花費的積極治療手段,從國家和地區醫療費用的總賬來看,安寧療護為節省醫療開支、預防過度醫療做出了貢獻,在某些省市節省的醫療開支超過46%。
人文關懷服務的價值也很難量化。因此多位受訪者指出,安寧療護應先搭建自身的服務標準。2023年,在上海市衛生健康委指導下,上海市安寧療護服務管理中心,發布了《上海市安寧療護髮展藍皮書》,總結了安寧療護服務標準、規範與質量評價體系。去年1月,長征社衛中心聯合區安寧療護中心,即上海市普陀區利群醫院,發布了區級安寧療護服務技術標準,給出了居家安寧療護的項目細則、收費標準等。華志佳表示,上海各社區醫院積累了大量臨床數據,目前正在根據患者滿意度和生命質量改善程度等指標,來構建人文關懷的服務標準。
「社區點上的標準還算不上標準。」康健社衛中心主任竺瓊向《中國新聞周刊》表示,標準只是最低規範,寫標準並不難,難的是如何在衛健部門的操持下統籌推進。上海各社衛中心歸市衛生健康委的基層衛生健康處管理,但是三級醫院歸上海申康醫院發展中心管理,後者是一個專門管醫療中心、三級醫院的部門。有一些區屬的三級醫院歸市衛生健康委醫政處管理。頂層部門不同,從下往上推進就相對困難,需要高層更多的協作。有業內人士認為,可以適度引入市場化機制,形成安寧療護服務質量分級和梯度收費機制,先在民營機構做試點。
眼下,最重要的是保證安寧療護事業的正常運營,並給予學科發展空間。「法律缺失是最大的瓶頸。」施永興指出,中國台灣於2015年通過了亞洲的第一部病人自主權利法案《病人自主權利法》,而中國大陸目前還沒有這樣的法規。沒有法規就難以明確醫患雙方的責權,也就很難量化投入和回報。在他看來,隨著安寧療護的普及,立法勢在必行。「不能讓政府設立的床位成為一廂情願,也不能讓從業者永遠憑情懷做事。」
左圖:上海市靜安區臨汾路街道社區衛生服務中心安寧療護病區,二樓會議室的照片牆。攝影/本刊記者 周遊 右圖:上海一處安寧療護病區,89歲的郭奶奶在此已經住了多年,她有老年痴呆症,一直認為自己是61歲。圖/視覺中國
居家之難
除了觀念和績效,安寧療護髮展的另一大堵點便是針對醫療機構和科室的評價體系。竺瓊指出,由於有生存期評估,目前的安寧療護還很難承接預估住院時長過長的患者,最長可到三個月,平均住院天數只能卡在30天左右。多位受訪者指出,由於醫療資源緊缺,雖然醫保沒有給出住院天數限制,但區級管理部門通常有「平均住院日」逐步降低的考核導向,醫院只能控制住院天數。
「三級醫院每年都有國家級、省市級的質量控制考核,床位周轉率、治癒率、病死率等指標,對於安寧來說都是扣分項。一個科室如果治癒率是0,從傳統觀念來看就沒有存在必要。目前三級醫院的平均住院日都在往7天之下壓縮,我們總不能對臨終患者有時間要求吧?所以安寧療護未來還存在與醫療體制的長期磨合。」路桂軍說。
「壓床」也許並不是安寧療護病區的常態。唐躍中指出,社區醫院有80%以上的患者要住到離世,但也有患者到醫院來鎮痛和補充電解質之後,精神狀態又恢復了,可以不用住院。因此床位流動性沒有那麼差。長征社衛中心安寧療護科負責人吳孫堅告訴《中國新聞周刊》,安寧療護門診從理念上來說,應致力於處理急症患者,處理好的患者應優先轉為居家。更高的周轉率才會帶來更高的床位使用率。
目前,上海社區醫院和二、三級醫院、家庭病床的多級聯動已見雛形。倪嫣的父親就曾經歷了多級醫院的轉介,最近她又將母親送來了豫園社衛中心的安寧療護病房,但住了七天之後,她主動和院領導申請居家,將床位騰出來。
竺瓊表示,目前社區醫院的安寧療護患者上轉還比較困難,但社區承接上級醫院下轉的病人是通暢的,雖然大批量的常態化流動還比較少。這就涉及分級診療制度的建立,整體推進依然有難度。華志佳指出,如果能夠早發現早判定需要安寧療護的患者,就能夠及早將其從二三級醫院分流到社區或者居家做安寧,這是更理想的狀態。普陀區目前已形成「1+12」安寧療護服務模式,「1」是區安寧療護中心,「12」是區各社區衛生服務中心,實現了區級的空床協調。
「病床數量有限,居家安寧是安寧療護的必行之路。」施永興指出,2022和2023年,世界臨終關懷日的主題都是社區,世界範圍內安寧療護的發展方向也是社區。居家安寧最符合國情,能夠以較低成本滿足較多需求。在做試點調查時,施永興在3萬多個社區居民樣本數據中發現,52%的老人都希望在家裡離世。
上海由於社區醫院力量強,居家安寧之路更為順暢。康健社衛中心被小區環繞,許多居民都有唐躍中的電話。他表示,康健社衛中心已經建立5個家庭醫生團隊,以及深入街道的標準化衛生服務站,站內配置全科護士,這些醫護人員一半時間在社區為老百姓做門診,一半時間在社區走訪探視,建立家庭病床。醫院安寧療護團隊為其提供指導和支持。
長庚醫院安寧療護病區也建立了「居家小分隊」,提供免費上門服務,面向那些在醫院做過急症處理後回家的患者。路桂軍表示,國內家庭醫生制度還不完善,很多家庭缺乏照護能力,沒有承接患者的條件。目前,離長庚醫院30分鐘車程以內的患者,只要癥狀不是太複雜,可以登記居家安寧,醫院委派志願者每隔一日上門探訪,如果有醫療需求,「居家小分隊」再緊急出動。
竺瓊表示,目前上海醫護人員上門費用也是按照醫保項目收費,醫生上門一次80元,護士40元,每周上門一次。未來社區醫院應擴充轉介床位,起到轉介樞紐的作用,進一步打通向三級醫院的向上轉介,以及面向養老機構和民營醫療機構的轉介,形成多床聯動。
「目前居家安寧患者的癥狀控制還成問題。」豫園社衛中心安寧療護病區主任張國君向《中國新聞周刊》坦言。上海的社區醫院門診少有麻醉科,基本沒有毒麻類藥品的開具資質,即使有,按規定也只能開具給住院病人,醫院只能為家庭病床的患者提供用藥諮詢。
路桂軍指出,國內現行的毒麻藥品管理規範還沒有完全考慮居家安寧的需求。國內註冊醫療機構100多萬家,配備有毒麻藥品處方權醫生的醫院只有36000家左右,其中只有一半配備了毒麻針劑類藥品處方權,1.8%的保有量難以滿足臨終患者的用藥需求,而許多爆發性癌痛的患者剛需嗎啡針劑。
「目前,上海有資質的社區醫院能夠給患者開具芬太尼貼劑等外用鎮痛葯,但不能超過7天的用藥量,且患者下次開具需要提供原來的貼劑進行回收。這類藥品的管理仍非常嚴格。」吳孫堅說。施永興將毒麻類藥品管制形容為 「一抓就死,一放就亂」。「如果疼痛控制不好,談何安寧?」
隨著家庭病床的增多,醫院人手短缺問題也日漸凸顯。張琦所在的長征社衛中心,整個安寧療護和老年病區共有56個床位,而常駐護士10個,社工1人。護士還需要3—6個月進行一次輪換,因為長期一線的臨終關懷工作會對醫護人員造成較大的精神壓力。「我們一個護士要負責十三四個患者,付出的個人情感會更多。」根據上海市的安寧療護質控要求,安寧療護護士除了基本的護理資格外,還需要考取安寧療護的護理崗位培訓證書。而營養師、心理治療師等的缺口更大。
目前,在國內,安寧療護屬於醫學領域的新興邊緣學科。施永興指出,去年3月教育部將安寧療護護理納入原護理專業中,成為正式的專業方向,一些高校的全科醫學生的培養方案中也有了安寧療護方向,未來這一學科的人才將不斷湧現。
(文中倪嫣、魏新為化名)
發於2025.1.20總第1173期《中國新聞周刊》雜誌
雜誌標題:安寧療護:如何打通「最後一公里」?
記者:周遊([email protected])
編輯:杜瑋