近日,江西省九江市的沈燕芳向澎湃新聞(www.thepaper.cn)求助,她年僅2歲的兒子星星(化名),出生不久被查出膽汁淤積,由於諸多原因,星星未獲治療導致惡化。在愛心人士的幫助下,目前星星在上海一家醫院準備做肝移植手術,但20萬元的手術費,對這個沒有收入的家庭是較大的困難。
沈燕芳介紹,2023年6月22日,星星出生在九江武寧縣。出生後,因黃疸過高,他先後被送往武寧縣人民醫院和江西省兒童醫院治療,但當時未找到病因。
江西省兒童醫院今年6月的檢查報告單和疾病證明書顯示,星星被臨床診斷為肝衰竭、肝硬化,還有膽管閉鎖等多種疾病。
星星的報告單。本文圖片由受訪者提供
沈燕芳稱,在星星出生一個月後,丈夫被檢查出肝癌,經過一個月的治療,丈夫不幸離世,這對家庭帶來了沉重的打擊。也因丈夫和星星都患肝病,不少鄰里和親戚都認為這是遺傳病,並稱難以根治。在星星查出膽汁淤積後,她也認為孩子過於年幼,不宜進行大型手術,因此未讓孩子繼續就醫。
星星的照片
幫助星星的愛心人士張女士介紹,今年5月上旬,她通過社交平台看到星星的姐姐發文求助,了解到這一情況。由於當時沈燕芳對病情了解不足,治療意願不高,張女士和沈燕芳最初的溝通並不順利,她只好向媒體求助。6月初,媒體報道了此事,張女士聯合當地的愛心組織,與當地鎮政府工作人員,多次和沈燕芳溝通,耐心解釋病情和治療的必要性,最終說服她繼續給孩子治療。
張女士告訴澎湃新聞,江西省兒童醫院的醫生表示,星星的病情只能做肝移植手術,但該醫院沒有手術條件。在愛心組織的聯繫下,星星於6月19日被送往上海市仁濟醫院。經過進一步評估,他目前正在等待最終的手術方案。
張女士稱,星星的肝移植手術的供體,主要有兩種來源:「親供」(母親部分肝臟移植給肝病患兒)和「外肝」(社會捐獻的肝臟)。因星星與母親血型不合,醫生建議優先等待「外肝」。但「外肝」移植預計需自費約20萬元。這個家庭無力承擔這些費用。
沈燕芳介紹,除了星星,她還有兩個孩子,星星出生時的檢查等費用,是家中積蓄,花費約1萬餘元,丈夫去世後,家中沒有了經濟來源。星星已經辦理兒童低保,她的低保也還在申請中。今年星星的治療費用,都是愛心人士通過多種渠道募集而來。
她稱,目前,僅剩籌款平台籌到的1.4萬餘元善款,但目前擺在這個家庭面前的,是20萬元的肝移植手術費用,她希望兒子能獲得更多社會幫助。