老董穿着蓝马甲，在上海市东方医院（南院）一楼大厅的智能自助机前，热情地帮病人打印电子票据。他闲不下来，一眨眼工夫，又跑去导医台，帮着指引楼层。
他的另一重身份，是帕金森病患者的家属。第29个“世界帕金森病日”快到了，第十三期“帕友俱乐部”又聚起了新老朋友。老董为5名新帕友送上鲜花，也送上祝福，“关爱是最好的治疗，我们需要你们！”
身穿蓝马甲的志愿者老董
“帕金森病发病率在所有神经退行性疾病中排名第二，仅次于老年性痴呆。我国60岁以上人群中发病率约为1.7%。从患病人数来看，中国在2050年帕金森病患者将达到1050万，排名全球第一。”上海市东方医院神经内科主治医师王信义介绍。
从1997年开始，每年的4月11日被定为“世界帕金森病日”。这一天是帕金森病的发现者——英国内科医生詹姆斯·帕金森博士的生日。“颤抖”“蹒跚”，是大多数人对帕金森病患者的第一印象。作为一种慢性神经退行性疾病，帕金森病不会马上危及生命，但如果不进行适当的治疗和管理，一些严重的并发症会影响患者的生活质量和寿命。
老董从病人家属到志愿者的身份转变，始于父亲在医院治疗帕金森病。十几年前，他的父亲被确诊了。多年来，随着病情的发展，老董的父亲生活能力下降，为家庭照护增加了不少压力。
“病人和他们的家人，不仅需要规范的药物治疗，更渴求系统的疾病管理知识、专业的康复指导以及情感支持网络。”老董坦言。
2016年，东方医院社工部联合神经内科提出组建“帕友俱乐部”的想法，多学科协作搭建起涵盖医学科普、康复训练、心理疗愈及病友互助社群的立体化支持平台。经过医生的介绍，老董也参加了帕友俱乐部和帕友小组活动。在这里，他不仅从医学科普中收获了疾病管理的科学知识，更在与其他家属的倾诉交流中找到了情绪的出口——那些关于照料细节的探讨、心理压力的疏解，让他第一次感受到“不再是一个人在战斗”。
带着这份感激与从帕友小组中汲取的力量，老董想用志愿服务回馈医院——去年，他报名加入医院志愿者队。
在“帕友俱乐部”活动上制作手工品
“患上帕金森，不良情绪总是会有的。面对坏情绪，我慢慢摸索出六个字：‘多做事，少抱怨’。我坚持‘自己能做的事情自己做’，自己不抱怨，家人不埋怨，相互体谅。”在今天的“帕友俱乐部”现场，跟着医生做着手指操，帕友伯进（化名）告诉记者。
新民晚报记者了解到，目前该院已形成面向帕金森患者的“院内—社区—居家”三级支持网络：除了手术和药物等治疗之外，医务社工针对帕友及家属存在的心理、社会问题开展专业小组工作，周三专病门诊日，由医学生志愿者提供“一对一”康复评估与运动指导；针对中重度帕金森患者开展社区探访，为行动不便的居家康复患者提供饮食指导、跌倒风险排查；线上帕友俱乐部微信群及时回应患者咨询，在医患、患者之间架起了沟通的桥梁与互助的基石。
老董为新病友分享经验
“参加了‘帕友俱乐部’后，我更关注自己的身体。医生还告诉我，运动有神经保护作用，所以我也会打打太极拳，练练八段锦。”老董说。
上海市东方医院社工部主任彭雁楠介绍，医院把人文关怀与志愿服务融入专科治疗，通过临床医学、社工介入与家庭赋能的深度协同，让患者从“被动治疗”转向“主动互助”，重塑对抗疾病的信心与能力。这一创新模式也在2024年获得了“上海市医务社会工作与志愿服务联动优秀项目”称号。
王信义提醒说，帕金森病的非运动症状往往早于运动症状出现，不易被大家发觉，却更值得警惕，比如鼻子不灵了、睡得不香了、便秘、脾气变化了等。
“我很庆幸，在最煎熬的时候有人在陪伴着我。我很自豪，我没有被疾病打败。”另一位帕友玲芳（化名）说。
