对今天这篇文章的作者,我们有一些特别的感情。
6年前,刚开始创办肾上线的时候,他就是“达人”肾友,那时候,我们团队几个工作人员,和达人肾友们,一起商量过肾上线APP的建设。
可以说,他是见证肾上线成长的第一波肾友,他也是一位肾病理论知识非常扎实的患者。
然而,就是这样一个理论知识扎实的肾友,再听到他消息时,他的肾功能恶化较为迅速,目前已经进行了肾移植。
这也是我们第一次,听到他的经历分享,才知道他这些年,遭遇了这么多。
对于他的经历,我们很心疼,也希望他放下过去,活在当下,展望未来。
不过,对于其他肾友而言,他的过往也确实很有借鉴意义。分享出来,也是希望其他肾友好好待肾病,千万不要麻痹大意~以下是作者正文:
作为一个和肾上线同步起来的老病号,使用肾上线达到2000余天。
当时的很多老病友还在联系,我们一起度过了各自人生中最重要的一段或高潮或低谷的日子,也在各自的人生道路上前进着……
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初发病情
2016年
这张照片,是2016年刚查出来病时拍的。
那时天天失眠,经常半夜起来抽半包烟,喝两杯酒,想自暴自弃。
无助,彷徨,失落,沮丧,真讨厌那种感觉,心里难过,却不知道如何疏解,只是一个劲的难过……
然而最终还是需要自己去面对,生病这么多年的生活也是精彩的。
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诊治经过
2016年,因为血压高到引起眼睛接近失明,以及夜尿、水肿,去医院检查。
结果确诊IgA肾病Lee氏4级,尿蛋白6.8g,血肌酐190+umol/l。
医生给我用了科素亚,非布司他,免疫抑制剂,还有一些辅助治疗。最早还用过激素,吃了半年效果不明显就停了。
那段时间乖乖遵医嘱治疗,作息规律,饮食控制也很好。经过2年努力,血肌酐持续维持稳定在200umol/l左右,尿蛋白降到1g内。
随着病情的稳定,我也开始放松了警惕,有种“保持这么好,以后也能维持”的错觉,过得比生病前更嗨。
做了生病前没做的事,脚印遍布全国,每天烧烤爆炒夜啤酒,KTV到半夜,经常半夜三四点睡。再也不老老实实坐班,工作轻松自由了(虽然现在失业中)。
当然也正因为是这样的放纵,作息不规律,大吃大喝,熬夜劳累,再加上没有按时复查,平时也不管血压了,短短1年时间,2020年到2021年,病情进展迅速加快,肌酐就从200+升到700+。
当时恶心呕吐,身上发痒,晚上起夜晕倒,才去复查,复查时血肌酐已经涨到700多,医生建议透析。
由于不想受扎针透析的苦,去排队等肾移植,一直硬撑着,肌酐一度涨到1200+。
排队等移植期间,在家晕倒两次,钾高导致心衰;磷高导致皮肤瘙痒,一身抓烂;因为还有尿,夜尿6次,晚上整夜睡不着;嘴巴里的尿素味,都不敢说话,臭的自己都受不了。
在医院下了三次病危通知书后,终于等来了移植医院的电话。
移植也是遇到了许多波折(后面再说吧),两个月内经历了五次手术,开腹两次后总算是顺利出了医院……
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现在
人生不止有长度,更有宽度
我这几年经历可以说是比大多数人一辈子都多,经历过生死才知道生命的珍贵,更不会浪费生命。
用我的一句名言:既然人生没有一帆风顺,那就祝各位乘风破浪……
这是我在绵阳随拍的,还不错吧▽
肾上线
就像作者说过的一句话,“教育别人容易,指导自己很难”。
肾病“慢性子”和“沉默性”这2个特点,让我们有时忘了照顾好它。该复查复查,该吃药吃药,该测血压测血压,注意健康生活,仅仅知道还不够,必须坚决执行,只有这样才能保证更好的预后。否则肾病恶化一旦加快脚步,后悔也来不及了。
过去的已经过去,经历过生死的作者,我们大家祝福你,一定要好好待自己!一起给作者点个鼓励吧~