本文为深度编译，仅供交流学习，不代表日新说观点；今日头条独家发布，谢绝转载
上个月，小游说者们的家庭在国会山参议员汤姆·蒂利斯办公室外等待。
患有复杂疾病儿童的父母们坚定表示，在共和党大幅削减家庭护理预算之后，绝望绝不是他们的选项。
依赖医疗补助计划（Medicaid）、医疗保险（Medicare）和《平价医疗法案》（ACA）维持生计的家庭，在共和党通过这项可能带来致命后果的法案后，正重新集结。他们发出呼吁：对抗绝望的良方唯有行动，并号召所有人加入这场抗争。
一位来自密歇根州、现居北卡罗来纳州的母亲，从自己最喜爱的橄榄球教练、密歇根大学的博·舍姆贝克勒那里借用了座右铭——后者曾誓言每天至少采取一项行动来击败俄亥俄州立大学。“这关乎坚持，关乎持续努力，”48岁的斯黛西·斯塔格斯说道。她是“小游说者”（Little Lobbyists）组织的倡导者，也是两名学龄前儿童的母亲，其中一名孩子需要全天候医疗护理，该费用由医疗补助计划覆盖。
愤怒取代震惊：直面预算削减的残酷现实
在昨日接受《展望》（Prospect）杂志采访时，斯塔格斯表示，她早已不再对立法者剥夺弱势群体福利的行为感到震惊。“我不再说‘天啊，他们怎么能这么做’。当你明白这是他们计划好的，它就不再令人震惊，而是令人愤怒。”她表示，这种转变赋予了她力量，尽管共和党的支出削减正引发恐慌和焦虑。
“尤其重要的是，我们必须明白这远未结束，尽管总统签署法案确实让人感到非常最终，”斯塔格斯说。“但我们仍然可以做很多事情，有很多方式可以努力影响这些可怕的削减措施的实施……我个人计划成为齿轮中的沙子，成为那个发出刺耳声音的轮子，无论需要多长时间，我都会以任何合适的方式大声抗议。”
上周，共和党通过了削减联邦资金用于《平价医疗法案》项目、医疗补助计划，甚至医疗保险的预算案。这些福利削减措施对美国医疗体系的打击如此严重，预计将导致1700万人失去保险，并已迫使至少一家农村医院关闭。内布拉斯加州柯蒂斯市的柯蒂斯医疗中心（Curtis Medical Center）于上周三宣布关闭。“当前的财务环境，受预期联邦预算削减医疗补助计划资金的影响，使我们无法继续运营所有服务，其中许多服务多年来一直面临严重的财务挑战，”社区医院总裁兼首席执行官特洛伊·布伦茨（Troy Bruntz）在新闻稿中表示。
“小游说者家庭”前往华盛顿，与立法者会面并呼吁继续为医疗补助计划提供资金。
生存之战：复杂疾病家庭的困境
对于有复杂医疗史的家庭而言，立法者刚刚同意削减的这些项目是生与死的分水岭，即使是拥有私人保险的人也不例外。
斯塔格斯的双胞胎女儿在27周时早产，经过数周在新生儿重症监护室的治疗后出院，总费用超过100万美元，这笔费用对他们来说是无法承担的。但该家庭仅需支付250美元的初始住院费用，因为他们符合医疗补助计划的资格。若非《平价医疗法案》废除了保险公司此前可设定的终身赔付上限，这笔总费用本会使姐妹俩在周岁前失去保险资格。
如今11岁的艾玛和萨拉仍需持续护理，其中艾玛需要24小时全天候照护。她患有双侧声带麻痹，无法安全吞咽（会导致食物误吸入肺部），也无法说话。但她仍能“跑、跳、蹦、爬”，斯塔格斯说，“她很外向，想待在有活动的地方。”
医疗补助计划支付了为艾玛提供私人护理护士和医院级医疗设备的费用，使她得以生存，并让斯塔格斯能够照顾另一个女儿，后者因需求属于发育障碍而非医疗需求，因此不符合医疗补助计划的资格。这个四口之家通过斯塔格斯的丈夫肖恩（Shane）购买了私人保险，但该保险并不涵盖艾玛所需的一切，例如胃管，她通过该管获取所有营养、水分和药物。同样，保险也不涵盖她的喂养用品和处方医疗配方奶的费用，每月约6000美元。
“可以说，艾玛生命的每一分钟、每一个方面都依赖于医疗补助计划的覆盖。而另一面是，如果她失去医疗补助，这一切都将瞬间消失，”斯塔格斯说。
她的家人尚未收到北卡罗来纳州或医疗补助计划关于法案通过后情况的任何指导，而共和党主导的立法机构除了表示“你们没事，别担心”外，一直保持沉默，这令人难以置信。由于削减提供者税收和州级拨款，北卡罗来纳州用于维持医疗补助计划的资金将大幅减少。根据州医疗补助办公室的数据，北卡罗来纳州有60万人可能因削减而失去医疗保障。其中一个可能被削减的项目是“儿童社区替代计划”（CAP/C），该计划允许医疗补助支付斯塔格斯女儿的护士费用。尽管该服务是救命措施，但被视为“可选项目”，因此成为首批被削减的项目。
游说受挫：个人故事难撼政治壁垒
数十名活动家、倡导者和工会成员在支出法案通过前前往国会山，希望说服议员们否决这些会给生活本已艰难的人们带来更多困难的支出削减。但他们大多遭到了拒绝。
艾莉森·钱德拉（Alison Chandra）是犹他州的一名儿科护士，她认为医疗补助计划拯救了她儿子埃坦（Eitan）的生命。尽管她现在不再使用该计划，但它曾是埃坦接受多次挽救生命的心脏手术的救命稻草，其中包括他在仅6天大时接受的第一次手术。
在埃坦11岁生日当天，41岁的钱德拉在水上乐园接受《展望》杂志采访时，对共和党声称支持生命权却要废除像医疗补助计划这样促进生命的项目感到困惑。她曾与犹他州共和党参议员约翰·柯蒂斯（John Curtis）会面，分享自己的故事并敦促他否决支出法案，但“他甚至不愿意和我的孩子们一起坐在谈判桌前，”她说道。“他只是站在我们面前，无论是比喻上还是字面上，都对我们颐指气使。”她试图与犹他州众议员迈克·肯尼迪（Mike Kennedy）会面，但一名工作人员告诉她，这绝无可能。
工会成员也有类似经历。吉列尔莫·门多萨-卢汉（Guillermo Mendoza-Lujan）是一名注册护士，也是SEIU 121RN成员，他在医疗行业工作了十年，从加利福尼亚州赶到华盛顿特区。他说，当选官员对对话毫无兴趣。“我们只有大约十分钟时间与一名工作人员交谈，”他说，“他的回应是，‘我真的不想听你们的个人故事。’”相反，该工作人员询问“他们能采取哪些政策来吸引资金？”他们基本上表示，我们将投票支持削减开支，但如果你们有想法可以告诉我们。
斯塔格斯和其他“小游说者”组织成员原本以为要与北卡罗来纳州共和党参议员汤姆·蒂利斯会面。但当她历经数小时延误抵达办公室时，一名工作人员表示他们应通过日程安排人员预约，尽管他们已提前安排，仍被拒之门外。（蒂利斯最终投票反对该法案，具体原因在于该法案对北卡罗来纳州医疗补助计划的影响。）接下来，他们尝试联系参议员特德·巴德（共和党-北卡罗来纳州）。他的工作人员对包括五名轮椅儿童在内的代表团翻白眼，并同样将他们打发走。
参议员伊丽莎白·沃伦 (D-MA) 邀请小游说者团体于 2025 年 6 月 27 日访问她的办公室。
此次经历中唯一的亮点是，参议员伊丽莎白·沃伦（民主党，马萨诸塞州）得知“小游说者”组织在国会山活动，特意派了一名工作人员邀请他们前来。他们去了，“她与每个家庭交谈了几分钟，她跪下来与孩子们平视。她感谢我们，拥抱了我们，她说她与我们同在，”斯塔格斯说。沃伦还采访了该团体中来自北卡罗来纳州的一名11岁女孩维维安，并在参议院议事厅提到了她。
拒绝放弃：持续抗争与寻求盟友
昨日接受《展望》杂志采访时，维维安的母亲梅雷迪思·沃恩描述了维维安出生时早产12周，数周后出现严重脑出血。她被诊断出患有脑瘫和脑积水，现在需要依靠轮椅行动。尽管该家庭有私人保险，但医疗补助计划承担了保险不覆盖的众多工具和服务费用，这些费用使维维安的生活成为可能，包括物理治疗、职业治疗、浴椅、淋浴椅、尿布、药物以及一名护理人员，其服务使梅雷迪思和她的丈夫都能工作。
44岁的沃恩表示，她现在专注于采取行动。目前，这意味着安排与北卡罗来纳州众议员阿迪森·麦道尔在2026年选举中的民主党挑战者贝乌·布莱尔会面，向他“表达我的担忧，并看看我们能做些什么”。
“这令人恐惧，但我拒绝放弃，”沃恩说，“现在的问题是，我能做些什么来减轻痛苦？如何联系其他家庭并让他们参与进来？”
面对议员、支持新候选人、加强社区联系以及建立护理网络，都是组织者告诉《展望》杂志的，目前建立力量的关键策略。服务员工国际联盟执行副总裁莱斯利·弗兰表示，拒绝退缩可以采取多种形式，包括“抗议活动、集会、游行、守夜。讲述故事，让2026年投票的人明白人们将受到的影响。发表评论文章、召开新闻发布会、举行市政厅会议。”她强调：“我们需要为抵抗运动注入动力，并优先考虑问责制。”
作者：惠特尼·柯里·温比什
