多科會診精準治療 患罕見病女孩圓了大學夢

今年全國高考期間,在廣西柳州三江中學考點,父親曹光興背著患有脊髓性肌肉萎縮症的女兒曹雅琳走進考場的一幕,引發不少關注。堅強和堅持終會有收穫,上個月,曹雅琳收到了大學錄取通知書。振奮人心的事還不止一件,曹雅琳還在當地的醫院順利做了脊柱側彎矯形手術,再過兩周,她就可以挺直脊樑開啟大學新生活。

柳州市工人醫院脊柱外科主任 彭小忠:現在感覺怎麼樣?

曹雅琳:好多了。

柳州市工人醫院脊柱外科主任 彭小忠:後期再定期來複查,現在可以先回去休息康復一段時間。

經過治療,曹雅琳的脊柱由彎曲變直,而且在助步器的支撐和父親的攙扶下,可以下床站立了。

曹雅琳:背直了之後,整個人可能都會自信一點了。

記者:接下來有什麼打算嗎?

曹雅琳:提前接觸一下我未來學的專業。

記者:是什麼專業?

曹雅琳:信息與計算科學。

記者:還有什麼打算嗎?

曹雅琳:一方面就是加快恢復,我是比較喜歡這個,等我學成歸來,盡量還是像那些愛心人士一樣,去幫助像我這樣的人。

如今,曹雅琳已經收到了廣西河池學院信息與計算機科學專業的錄取通知書。今年9月中旬,曹雅琳將踏上大學的新征程,繼續實現她的求學夢想。

曹雅琳的母親 路煥香:不管有什麼困難,有什麼難處,我們都會克服。

曹雅琳的父親 曹光興:考上了她自己理想的學校,我們作為家長也挺滿足,希望女兒盡量地多學多點各方面的知識,以後盡所能地回報社會。

 

多科會診精準治療 手術順利癒合良好

脊髓性肌萎縮是一種罕見病,而曹雅琳還伴有脊柱側彎,癥狀隨著年齡的增長,逐漸加重,不僅行走困難,心肺功能也逐漸受到影響。為了給曹雅琳做手術,醫院的多科專家進行全面會診後制定了手術方案。

柳州市工人醫院脊柱外科主任 彭小忠:肌無力是一種非常罕見的運動神經元疾病,這和遺傳有一定的因素,它是慢慢慢慢進展,所以這個會嚴重影響到她的生活,還有心肺的功能,並且這個患者兒很不幸,還合併有肌畸形。

據專家介紹,脊髓性肌萎縮俗稱肌無力,目前沒有很好的治療辦法,只能通過藥物控制,延緩病情惡化。而曹雅琳的脊柱側彎則可以通過手術矯形。但是,複雜脊柱側彎的矯形手術難度極大、風險極高。綜合曹雅琳的病情,經過多學科會診全面評估後,專家團隊為女孩擬定了個性化的手術治療方案。

柳州市工人醫院脊柱外科主任 彭小忠:因為她這個肌肉不平衡,跟別的病例還是不一樣的。我們做了一個固定節段比較長,再有一個就是要充分松解,她這個骨頭已經很硬了,做了截骨,這樣才可以矯過來。

記者:大概花了幾個小時做這個手術?

柳州市工人醫院脊柱外科主任 彭小忠:花了5個小時左右,整個術中我們有神經監護,還是非常理想的。

經過脊柱側彎矯形術、椎骨截骨術以及一段時間的康復,目前,曹雅琳的傷口癒合情況良好,各項生命體征平穩,脊柱側彎角度較之前也有了顯著改善。