從故事開始到現在，滿打滿算已經有一個月了。當時我因為月經量太大去了婦產專科醫院就診，然後一切就像被按下加急鍵，我被緊急轉診到綜合醫院，每天給醫院貢獻一個危急值。
而我本人則快快樂樂地遵醫囑躺在病床上，刷著手機處理著頻次不高的工作消息，自我感覺還挺愉快的。作為程序員的本人不由感嘆：系統果然是在bug上運行起來的，人類，不過是這具軀體的一個乘客罷了。
現在回想起來，一切都是有跡可循的
今年新婚的我跟著隊友回江西老家過年，儘管父老鄉親已經很照顧我這個福建妹子的清淡口味，但我還是被辣得舌頭都不靈活了，以至於咬出了兩個大血泡。或許是一直吃火辣辣的江西菜，雪上加霜、傷上加傷，這倆大血泡腫得又黑又大，導致我舌頭都大了一圈。
當時隊友還嘲笑我說：「你對自己還挺狠的。」我反駁道：「我以前咬到不會腫得這麼大。」
舌頭上的大血泡丨作者供圖
轉眼來到正月十五，我回娘家吃飯，嫂子無意間瞥到我的小腿：「你腿上怎麼這麼多瘀青？」我立即告起了黑狀：「是老公打的！」背黑鍋的隊友一臉無奈。晚上回家後，他也表達了憂慮：「你這個腿上的瘀青確實有點多呀，告我家暴一告一個準。」我也立即反省了一下自己：「我最近騎自行車有點生疏，一直會撞到腿，我以後注意點。」
腿上的瘀青和紫癜丨作者供圖
一次運動後我腱鞘炎發作了，於是買了一根手腕帶約束固定來緩解癥狀。我戴了一晚上，第二天早上起來發現手背上滿是血點（這是錯誤用法，最好白天戴，睡覺時摘掉，但是正常人也不應該出現我這樣的癥狀）。去社區健康服務機構治療腱鞘炎時我順便提了一句，當時的醫生說：「你這要去大醫院看看，我們這裡只能查下血小板，查不了太多。」我沒太當回事就沒有查，現在想來當時我的血小板應該已經很低了，血常規檢查能第一時間發現問題。這是我第一次和得到救治失之交臂。
治療結束後，社康的醫生叮囑我一定要去大醫院看下手背上的血點，於是我掛了周末血液科的號。但後來由於有其他安排，我又取消了挂號，準備有空再說。這是我第二次錯過救治。
眨眼間來到了女生的「每月一次」，但我發現事情似乎不太對勁，月經量太大了！腦子提醒我：兩個小時內經血就浸濕一張衛生巾是不正常的！到了下午五點，我實在坐不住了，就掛了公司附近一家私立醫院的婦科門診號，但這是一次極度不適的就診經歷，我最終放棄了看診。這是第三次錯過。
看著我為0的血小板，接診醫生跳了起來
下班回到家後，我發現兩條小腿都布滿了血點，月經量依舊很大，我用上了安睡褲，10點半就早早上床睡覺了。再次醒來已是早上五點半，我悲催地發現安睡褲已經滿了，我趕緊起床換了一條，當機立斷掛了婦幼醫院最早的號，揣著一包超長夜用衛生巾直奔醫院。
這次的看診順利了很多，婦科門診醫生給我開了陰超和血常規檢查。我先抽了血又去做陰超，就那麼一兩分鐘的時間，我已經在超聲室床上一次性墊子上留下了巴掌大的血跡和好大一個血塊。
然後我就接到了檢驗科醫生的電話：「你的數據有些異常，你再來采個指尖血吧。」我找到檢驗科，醫生看到我說：「你就是過來補采指尖血的吧，你這個癥狀已經很明顯了，看來不需要了。」他說的是我眼窩上的血點，應該是我前幾天揉眼睛留下的痕迹，果然專業人士一眼就能看出問題。他繼續補充道：「檢驗結果大概半個小時出來，到時候你拿著結果去找醫生。」
這時候隊友也到了，我們在檢驗科門口等待著。不到半小時，我就在手機上看到了自己的血常規報告，血小板數竟然是0（正常範圍125~350×10⁹/l）。我和隊友討論說：「難道是數據太離譜了，他們選擇不顯示？」很快我們就遠遠聽到了門診醫生在叫我的名字。
活久見的血小板為0丨作者供圖
再次見到醫生，我表現得非常有經驗了，展示了舌頭上的血泡和小腿上的血點和瘀青。「你現在的情況很危急，血小板是0，我們這是專科醫院，治不了你的毛病，你要去綜合醫院，直接掛急診。」我腹誹道：「竟然真是0啊，這可以達到給『果殼病人』投稿的級別了吧。」
馬不停蹄地來到了綜合醫院急診，我按照婦幼醫院醫生的指示描述了自己病情：「我是婦幼醫院轉診過來的，這個月的月經量突然很大，昨天就用了15張衛生巾，現在血小板是0，腿上全是血點。」急診醫生聽完就跳了起來：「你這要住院的，我現在就給你聯繫床位。」
血液科轉戰風濕免疫科，
我是得了「女主病」嗎？
順利辦理好住院手續之後，我來到了血液科。
血液科醫生看了我一眼：「你就是急診送上來的病人？你自己走過來的？」
「打車啊。」
「不是，你自己走上樓來的？」
「坐電梯啊。」
「沒給你安排個輪椅嗎？」醫生無奈道。
「沒有啊。」
結束了這段相聲般的對話，我還沒有意識到事情的嚴重性。此後三天，除了上洗手間，醫生就再也沒讓我下過床。
管床醫生帶著學生來問我病史，除了這次月經一直流血以及全身出現血點之外，我沒有任何不適。追溯之前的病情，他們懷疑我是在某次感染之後，免疫系統遭受到了攻擊，但我上一次感冒發燒已經是2023年的事了，最近一次不舒服大概是2024年5月份的急性腸胃炎。又翻出去年10月份的婚檢記錄，我發現當時的血小板已經略低於正常值了，但是並沒有引起注意。總體來說我是一個健康的30+青年女性，規律的每周三次瑜伽練習，除了晚睡沒有啥不良嗜好。
很快，護士來給我打了留置針，順便抽了6管血，又打上了點滴。醫生找老公談話，談完後他哆哆嗦嗦地給我哥打去了電話：「情況好像有點嚴重，我覺得有必要和你說一下……」
然後管床醫生來給我做骨髓穿刺，他貼心地表示，如果害怕的話可以請我的隊友陪我。我說別嚇他了，我膽子比他大，後來隊友說他知道我在抽骨髓，還是偷偷開病房門看了一下。我想說是真的疼啊，打了麻藥還是一抽一抽的。最後醫生給我展示了下抽出來的骨髓，表示我的樣品不錯，無形當中似乎也是對自己技術的肯定。
很快我哥也來了醫院，我給他展示了下我的高級海景病房。我哥吐槽說：「你老公都嚇死了，你還在這悠哉得很，趕緊好好休息吧。」
趁著我哥和隊友都在，醫生跟我們講了下初步的治療方案，目前的主要目標就是把血小板升起來，主要就是使用激素。我那計數為0的血小板，目前考慮自身免疫性的因素比較大，醫生還建議使用自費的丙種球蛋白，丙種球蛋白就像一支特種部隊，可以快速支援免疫系統。另外，醫生也幫我申請了血小板輸注，讓我非必要不下床，半流質飲食。
於是我就這樣開始了輸液歷程。第一次注射激素時護士給我測了血糖，據說使用激素會導致血糖升高，護士還說激素可能會導致失眠，如果我失眠的話可以向醫生申請安眠藥，休息好是很重要的。護士說這話時我已經困得開始翻白眼了，於是第一次激素治療就這麼相安無事地過去了。
使用激素後第二天的空腹血糖，有種果然如此的宿命感丨作者供圖
第二天一早，護士又來抽走了我11管血，經過一晚上的努力，我的血小板計數也不過是升到了1。主任查房時還給我的皮膚紫癜和舌尖血痂拍了照，表示要用作教學。我很高興能為醫學教育做出貢獻，說明我這病生得很標準是吧？
血小板計數1，繼續當一個危急值病人丨作者供圖
下午的時候醫生查房帶來了一個消息，檢查結果顯示我血液中的補體3、補體4很低，考慮我的血小板減少是繼發性的，所以決定將我轉至風濕免疫科。風濕免疫科？難道我得了風濕免疫病啦？ 醫生離開了之後，我迅速和deepseek開啟「會診」模式。難道是得了「女主病」（指的是痞子蔡的《第一次親密接觸》中，女主「輕舞飛揚」所患的系統性紅斑狼瘡），但是我也沒有其他的臨床表現呀。
我的免疫球蛋白檢查結果丨作者供圖
乾燥綜合征是什麼？
竟然還有抗磷脂綜合征？
轉科是第三天早上的事，護士用輪椅推著我和病曆本把我送到了風濕免疫科。很快，我就被吊上了一瓶激素、一瓶止血藥和一瓶護胃的葯。在防出血的同時還要防血栓，於是我解鎖了床上踝泵運動，交接工作時護士誇我做得很好。
第四天的時候，風濕十六項檢查結果出來了，竟然指向了乾燥綜合征，風濕免疫科的醫生趕緊請了眼科醫生會診。眼科醫生給我做了淚液分泌試驗，結果是陰性的，他表示目前眼科臨床上不考慮乾燥綜合征。風濕免疫科的醫生決定給我做個唇腺活檢術來確診，這個手術屬於微創，就是在下唇內側黏膜處做1~2個約3~5毫米的小切口，取出少量腺體組織。因為我嘴巴里有血泡，醫生小心翼翼地找位置下手，術後還讓我冰敷又含冰水含了好久。
風濕十六項檢查結果丨作者供圖
三天後，唇腺活檢結果出來了，確實是乾燥綜合征。同時靜脈激素衝擊治療結束了，改成了口服激素，血小板計數也升到了119，於是我強烈要求出院，主要是住院休息不好、凌晨四點就醒了。於是醫生給我開了出院單，囑咐我三天後複診，我背著大包小包快樂地出院了。
唇腺活檢病理結果丨作者供圖
作為當代年輕人，住院期間我一直查詢自己的病情，隊友其實很擔心我了解太多會變得焦慮，但事實證明我倆中還是他比較焦慮。其實我最擔心自己得的是系統性紅斑狼瘡，最終確診是原發性乾燥綜合征。接下來就是漫長的激素治療之路了，但是複診的時候醫生告訴我，我的狼瘡抗凝物初篩試驗是陽性的，目前最主要的問題是抗磷脂綜合征，這個病對正在備孕的我非常不友好。但好在我已經開始治療了，接下來便靜待佳音吧。
我的狼瘡抗凝物質篩查結果丨作者供圖
轉眼間出院已經接近一個月了，我已經調整好作息，每晚10~11點入睡，早上6點左右醒，給自己做個營養早餐，在早8點之前吃完激素葯。第二次複診也很順利，目前正以每周減一片的劑量在減服醋酸潑尼松片，預計未來的兩三個月內，我都會和醫院保持緊密聯繫，是積極治療的青年女性！
生病嘛，大家都是不想的，但是千萬不要有病恥感，反問「為什麼是我」也沒用，積極治療才是最要緊的。
醫生點評
崔曉萌 | 同濟大學附屬第十人民醫院醫院風濕免疫科 主治醫師
乾燥綜合征（sjogren syngrome）是一類主要影響外分泌腺的慢性自身免疫疾病，外分泌腺主要包括了唾液腺、淚腺、消化腺、汗腺等，所以患者常常有口乾、眼乾、消化不良、便秘、皮膚乾燥等臨床表現。
但值得注意的是，乾燥綜合征作為一種系統性疾病，有些患者會出現外分泌腺之外的其他器官損傷，比如血液系統、神經系統、肺部、腎臟、骨骼肌肉損傷等，患者可能表現出白細胞減少、貧血、血小板減少、不明原因的低熱、手足麻木、持續咳嗽、反覆乏力、關節疼痛等各種各樣的臨床表現。
因此，儘管大多數患者會以口乾眼乾為突出表現，進而診斷乾燥綜合征，但出現上述難以解釋的其他器官損傷表現時，也建議對自身免疫系統進行檢查，以便早期發現潛在的免疫疾病，從病因上避免損傷的進一步加重。
本文主人公就是以血液系統異常起病，表現出明顯的血小板減少。在她起病過程中，舌面的血痂、皮膚反覆瘀青和出血點、月經量的異常增多，都是血小板減少的警示。很多免疫疾病可能導致自身免疫性血細胞減少，表現出白細胞減少、血小板減少或貧血，除了乾燥綜合征之外，常見疾病還包括系統性紅斑狼瘡、類風濕關節炎等。
當出現免疫性血小板減少時，對於患者而言，日常除了建議觀察如本文主人公所出現的皮膚黏膜變化、月經量變化之外，排便的狀態、尿液的顏色、鼻腔和牙齦是否出血也都是需要注意的，比如輕微磕碰或壓迫後出現的皮膚瘀青或出血點、容易出現鼻出血或牙齦出血、大便發黑、尿色加深等。
乾燥綜合征這一疾病的診斷，包括自身抗體、唾液腺和淚腺的檢測。典型的情況下，患者可能出現抗核抗體、抗ssa抗體和/或抗ssb抗體陽性，通過進一步的唾液腺和淚腺功能檢測以及唇腺活檢，可以明確乾燥綜合征的診斷，以及評價疾病對於患者外分泌腺體的損傷程度。
而乾燥綜合征的治療，需要根據患者病情的嚴重程度和累及臟器範圍而定，通常需要免疫抑製劑治療，部分患者需要聯合糖皮質激素甚至生物製劑。至於免疫性血小板減少，通常需要糖皮質激素治療，也有免疫球蛋白等備選方案。本文主人公在應用激素後血小板從0這樣的嚴重低值能夠升到100多，也證實了治療對她有效，但後續仍然需要定期監測，警惕血小板波動。
此外，需要提醒的是，乾燥綜合征作為一類臨床綜合征，容易和各類自身免疫疾病合併出現，例如系統性紅斑狼瘡、類風濕關節炎等。所以，本文的主人公在就醫過程中一度懷疑自己是否得了系統性紅斑狼瘡，也在情理之中。而如果同時合併了其他自身免疫疾病，患者的臨床表現可能更為複雜，治療上也需要綜合考慮。
抗磷脂綜合征，是本文主人公在後續就醫過程中診斷的、與乾燥綜合征伴行的另一自身免疫疾病。這一疾病可能導致反覆血栓形成、習慣性流產和血小板減少。診斷這一疾病需要檢測血液中的抗磷脂抗體譜，包括了抗心磷脂抗體、抗β2gp1抗體、狼瘡抗凝物等。所以文中的隨訪醫生會提醒作者，這一情況對備孕的她是個挑戰。通常，醫生會根據檢測結果評估疾病風險並制定相應的治療方案，建議在治療並且病情得到控制後再備孕，可以減少孕期不良事件的風險。
最後，乾燥綜合征的整體預後較好，存在嚴重內臟器官損傷的患者需要更加積極地隨訪和治療。當懷疑乾燥綜合征時，積極地面對疾病，及時就醫和儘早治療，定期評估疾病狀態，可以更好地減少疾病帶來的風險。
個人經歷分享不構成診療建議，不能取代醫生對特定患者的個體化判斷，如有就診需要請前往正規醫院。
作者：小米
編輯：刀客特魏、黎小球
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