面對一種無法根治、需終身管理的慢性疾病，患者如何走出孤獨與恐懼，重拾生活信心？近日，一場聚焦炎症性腸病（IBD）的慢談沙龍在廣州舉行，醫生、患者與各界夥伴以「改變，從對話開始」為主題，共同探討如何通過真誠對話與全程陪伴，讓醫療不僅關注「病」，更關懷「人」，助力患者實現身心共愈。
「改變IBD」慢談沙龍
從被動承受走向主動溝通，重獲生活掌控
炎症性腸病（IBD）是一種可累及全消化道的慢性非特異性腸道炎症性疾病，主要包括克羅恩病（CD）和潰瘍性結腸炎（UC），目前尚無法被治癒。IBD以反覆發作的腹瀉、腹痛、便血為主要特徵，不僅嚴重影響患者的身體健康，也常為其學業、職業和日常生活帶來長期且沉重的負擔。
IBD往往讓患者羞於啟齒，許多人選擇向同學、同事乃至親密家人隱瞞病情，在孤立無援中獨自承受身心雙重的壓力。本次沙龍中，患者傅昊然與小杏分享了走出「疾病隧道」的關鍵一步：傾聽自己的真實需求，並與醫生坦誠溝通。
傅昊然的病程始於2018年底。由於起初不了解IBD的隱匿性，他一度延誤就醫，試圖用「硬扛」應對腹痛與消瘦，導致病情急劇加重。就診時他已十分虛弱，只能坐輪椅進入診室。
治療初期，他對手術充滿恐懼，但隨著對疾病認識的加深，逐漸轉變心態，更主動地參與治療決策。他向重慶市人民醫院郭紅教授明確表達了回歸正常生活的渴望，並與醫療團隊共同制定針對性方案，最終成功重返職場。
小杏則分享了她在疾病管理與學業目標間尋找平衡的經歷。高三確診時，她的體重僅剩56斤，為了尋醫問葯，一向好強的她不得不休學輾轉全國各個省市。病情穩定後，小杏決定復學高考，不料高考前幾天病情再度反覆，她主動向主治醫師表達了堅持完成考試的意願。
醫生通過精準的藥物干預與術前管理，為她制定了個體化方案，幫助她順利度過了高考階段。而在後續面對造口手術時，小杏通過提前了解情況、與中山大學附屬第六醫院郅敏教授團隊充分溝通，顯著緩解了術前焦慮。她分享說，當患者建立起清晰的診療主體意識，就能更好地與醫生協作，推動實現符合個人生活目標的治療方案。
從左至右：IBD公益紀實節目《我和我》導演、公益倡導者馬兆龍，IBD患者小杏，IBD患者傅昊然
醫患共決策，重塑治療同盟
「IBD診療既要追求醫學最優解，更要兼顧生活可行解。」這一共識成為現場醫生的共同主張。
從左至右：中山大學附屬第六醫院知識城院區消化內科、內鏡中心科主任郅敏教授、重慶市人民醫院消化內科主任郭紅教授、東部戰區總醫院普通外科主任醫師龔劍峰教授
在活動中，中山大學附屬第六醫院知識城院區消化內科、內鏡中心科主任郅敏教授結合小杏的案例，強調了患者的疾病認知在診療過程中的關鍵作用。她指出：「知識是最好的藥物。IBD起病隱匿，有些患者確診時就進展到很嚴重的階段，因此疾病科普尤為重要。改變從與自己的對話開始，從和醫生的對話開始，患者只要能開口說出心中所想，醫生就能盡最大努力幫到大家。」
重慶市人民醫院消化內科主任郭紅教授則談到了在長程管理中，醫患「不失聯」的重要性：「溝通溝通，醫生要『溝』，病人才會『通』。如果遇到性格內向或是有難言之隱的患者，我們也有『殺手鐧』——我會邀請像傅昊然這樣積極陽光的志願者進病房，通過同伴支持去聆聽患者內心真正的答案。醫療一直在發展，我們始終在一起想辦法。」
東部戰區總醫院普通外科主任醫師龔劍峰教授則分享了醫生如何通過細節傾聽患者的「優先順序」訴求。他表示：「外科醫生不僅要把刀開好，更要照顧到一些患者在治療過程中細膩的情感變化。每個患者都是獨立的個體，我會有意識關注患者的社交媒體，去深入了解他們，也會傾聽他們訴求的優先順序，為他們制定個體化的治療方案。」
強生創新製藥免疫負責人潘昉玥
作為此次沙龍的發起方，強生創新製藥免疫負責人潘昉玥表示，強生不僅致力於研發創新藥物，更注重構建這樣的對話平台與診療生態，讓更多IBD患者的聲音都被聆聽，讓改變由此真實開啟。IBD公益紀實節目《我和我》導演、公益倡導者馬兆龍在活動中透露，由強生支持製作的全網首部百集IBD公益網路劇《我和我們》即將推出。該劇將通過呈現醫患共同面對疾病的歷程，向社會傳遞科學的疾病認知與積極的生活信念。
采寫：南都N視頻記者 曾文瓊
實習生：劉紜溪
