12月18日，北京京妍公益基金會在北京大學隆重舉行以「聚焦地貧防治，共話行業未來」為主題的十周年紀念活動。活動上正式發布了基金會聯合北京大學兒童青少年衛生研究所編寫的重大研究成果——《中國地中海貧血防治藍皮書（2024）》，提出以「趨零地貧」為目標的綜合防治戰略，為地貧防治事業貢獻了專業智慧與實踐方案。
活動現場（主辦方供圖）
調研數據顯示，我國地中海貧血防治存在多重挑戰：約80%的患兒因血源緊張與經濟壓力無法實現規範輸血；重型患兒家庭月均治療支出超過3000元，平均負債高達17萬元。在預防端，僅約三成孕檢涵蓋地貧篩查，超過95%的家長在孩子確診後才了解這一疾病。醫療資源分布亦不均衡，關鍵診療能力集中於少數地區，多地長期面臨血源與藥物短缺。這些數據共同反映出我國地貧防治在診療規範性、經濟可負擔性、公眾認知度與資源均衡性等方面存在的系統性難題。
為應對挑戰，藍皮書提出了以「趨零地貧」為願景的綜合防治新戰略，旨在通過三級預防體系最大程度減少新發病例，並通過精準治療逐步降低現有患者數量。圍繞這一目標，報告系統構建了包含「提升基層服務能力」、「加大公眾教育力度」、「優化篩查診治體系」、「關注特殊患者群體」、「優化血液資源管理」、「完善患者救助保障體系」六大策略、十六項具體措施的實施方案，為政府、醫療機構和社會力量協同推進防治工作提供了清晰的路線圖。
據悉，自2015年創立以來，北京京妍公益基金會始終以守護兒童健康為己任，長期聚焦於地中海貧血的救助與綜合防控，積極應對這一重大公共衛生挑戰。基金會創始人、理事長宋妍女士在題為《十年同心 為愛前行》的主題演講中分享：十年來，基金會累計投入資金超過8780萬元，直接幫扶困境兒童近三千名，其中地貧患兒達1735名，醫療資助總額逾6400萬元。
十年間，基金會與全國35家醫院合作建立覆蓋廣泛的救助網路；深入雲南、貴州等地推動「零地貧計劃」試點；打造「善行中國」品牌系列活動，完成近20場義診，培訓超2000名基層醫務人員；開展線上線下科普活動超150場，觸達人群超20萬人次。
如今，京妍基金會的公益實踐已從單一醫療救助，逐步延伸至患兒教育支持、家庭社會融合、行業國際交流等多個維度，初步構建起「預防-救助-支持-發展」相結合的全方位地貧防治生態系統。
