紅斑狼瘡患者如何安然度夏？這裡告訴你如何戰「狼」更有效

2024年5月10日是第二十一個「世界狼瘡日」，今年的主題是"make lupus visible"即讓狼瘡被更多的人看到。

這一主題旨在提高公眾對狼瘡患者的關注度，同時促進對狼瘡病因、治療方法的研究，提高診斷技術及全球狼瘡流行病學的研究水平。

家住長沙的劉先生，今年39歲，因面部紅斑不消退，關節疼痛伴晨僵近3月余，在家人陪伴下來到湖南省第二人民醫院（湖南省腦科醫院）全科醫學科就診，李毅芳主任醫師接診了該患者。

經過一系列檢查，確診為系統性紅斑狼瘡。入院後，經過激素、免疫抑製劑及對症治療後，患者病情得到控制並好轉，現已順利出院。

什麼是系統性紅斑狼瘡？

系統性紅斑狼瘡(systemic lupus erythematosus。sle)是一種多系統受累並介導器官、組織損傷的自身免疫性疾病．其血液出現以抗核抗體為代表的多種自身抗體。其主要病理改變是炎症反應和血管異常，以發熱、皮膚損害、關節炎及以腎臟受累為主的多系統、多臟器損害為臨床表現，常累及腎，可引起狼瘡性腎炎。

本病好發於年輕女性，育齡女性占患者總數的90%～95%，也可見於兒童和老年人，男女之比為1∶(2～10)。隨著新技術、新藥物的出現，狼瘡已並不可怕，已有很多手段去治療它。

很多患者聽說自己得了狼瘡後，都會問醫生一個「世界級」的難題：我為什麼會得狼瘡？系統性紅斑狼瘡的病因複雜，目前尚不清楚。近年來大量研究表明，系統性紅斑狼瘡發病原因可能是遺傳、性激素、免疫調節、感染、環境因素相互作用的結果。

系統性紅斑狼瘡臨床表現：

1、發燒、乏力 、關節肌肉疼痛；

2、皮疹，面頰部蝶形紅斑，肢端可有充血或出血性斑點；

3、雷諾現象、光過敏、脫髮、口腔及鼻黏膜無痛性潰瘍；

4、頭痛、精神異常、癲癇、認知功能障礙；

5、胸痛、胸悶、心慌、呼吸急促，心包積液，胸腔積液；

6、白細胞減少、貧血、血小板減少和淋巴結腫大；

7、下肢水腫、蛋白尿、泡沫尿。

夏季如何預防系統性紅斑狼瘡複發？

1、防晒，避免陽光直射

由於紅斑狼瘡最易侵犯面部皮膚，夏季強烈的陽光極易引起光敏感而出現面部紅斑，且不易消退，故患者要加強自我保護，少曬太陽，烈日下（10:00-15:00）盡量不要外出，同時盡量不要在陽光比較強烈的地方活動，如海邊游泳或日光浴。外出需塗防晒霜，使用遮陽傘或遮陽帽。

2、避免受涼

夏季氣候變化多端，由於紅斑狼瘡患者長期使用激素以及免疫抑製劑，抵抗力下降，極易並發病毒感染，出現發熱和上呼吸道感染，所以預防感染是減少紅斑狼瘡複發的重要因素，房間要多通風，保持空氣新鮮，溫度適宜，根據季節添減衣物，避免著涼。

患者在睡前及早起時要刷牙，飯後要漱口，防止口腔潰瘍的發生。食物要清潔，定期洗澡保持皮膚清潔乾燥。

3、合理飲食

紅斑狼瘡是一種自身免疫性疾病，可以累及多系統，其皮損一般在日晒後加重，所以在飲食上適當食用一些防晒抗光敏感的食物，如富含維c的水果如番石榴、奇異果、草莓等。此外，富含維e的堅果類食品，也有增加抗氧化和清除傷害皮膚的自由基的功能。

除必要的藥物治療外，需多食用新鮮的蔬菜水果，清淡飲食，多食用黃瓜、青菜、西紅柿、西瓜等，需要避免吃一些光敏感食物，如無花果、芹菜、莧菜等，忌食蒜苗、洋蔥、辣椒等刺激性食物。這一類食物吃了以後會讓患者對光的吸收明顯增加，所以建議盡量不吃。

4、補充維生素d有助於預防狼瘡的嚴重併發症，預防血栓和心血管疾病。

5、保持充足的睡眠及良好的心情

良好的作息習慣有助於維持免疫系統的穩定。sle患者應保持規律的作息時間，避免熬夜、過度勞累。充足的睡眠有助於緩解疲勞和減輕病情。

李毅芳主任醫師提醒，狼瘡不是絕症，系統性紅斑狼瘡的治療越早越好，早期積極治療是可以很好的控制的。

患者要接受正規治療，不輕信「偏方」，「偏方」使用的藥材往往不在有關部門正式的監管範圍內，相關的毒副作用也不明確。

很多「偏方」並不救命，相反各種副作用可能加速疾病的進展。定期隨診、複查，規律服藥，只要控制得當，患者與常人無異。

湖南醫聊特約作者：湖南省第二人民醫院（湖南省腦科醫院）全科醫學科 張芝

（編輯yh）