2小時27分37秒,這是17歲「星星的青年(註:指患自閉症的青年)以曦的廣州馬拉松(半程)成績。
不僅僅是廣馬!
兩年來,以曦參加了八次半程馬拉松:韶關、肇慶、珠海……每一場,他都一跑到底。
以曦面容清秀、奔跑時眼神堅毅,讓人很難將他跟「自閉症」聯想到一起
是什麼力量,驅動以曦勇敢地奔跑?
原來,在以曦奔跑的道路上,有一個人緊緊地跟跑在以曦身後,默默守護著以曦。這個人就是以曦的父親。
以曦父親是廣州自閉症孩子家長圈的「知名人士」,人稱盛哥。說起自己的孩子以曦,盛哥的話匣子一下子被打開了。
我和孩子一起「自閉」了
以曦一歲半時,還不會叫爸爸媽媽,也不會正眼看人,只會咿咿呀呀發出一些重複的叫聲。感覺到孩子的情況不對勁,盛哥帶著以曦接連去了三家醫院,最後被確診為自閉症。
「跟所有自閉症患兒家長一樣,孩子確診的那一刻,我整個人如同從天堂掉到地獄,眼前一片昏暗,無法呼吸。」盛哥回憶道。
小時候的以曦
為了陪孩子做康復訓練,盛哥的妻子辭掉了工作,全職陪著孩子。盛哥一個人扛起整個家庭的重擔。以曦上小學之前,盛哥帶著他去了近10家不同的機構做康復訓練,嘗試了包括聽統訓練、感統訓練、海豚治療、針灸治療等。和很多家長一樣,盛哥心裡做夢都盼著孩子可以早日康復,只要聽到別人說哪種方式療效好,不論多遠、費用多高都會帶著孩子去。然而,在幾乎花掉家裡所有積蓄之後,盛哥發現,以曦還是無法像其他孩子一樣生活、學習。
「那陣子,不僅是孩子自閉了,我們身為父母其實也『自閉』了,誰都不想見,哪裡都不想去。」盛哥說道。因為孩子的問題,盛哥連朋友之間的聚會都不參加,擔心別人知道自己孩子的遭遇。
堅持,為了孩子的融合教育
經歷了漫長的康復之路後,逐漸長大的以曦開始面臨上小學的問題,盛哥決定把以曦送到特殊學校。三年的學習,讓以曦的進步很大。在特教老師的建議下,盛哥嘗試著帶以曦去普通學校接受融合教育。
然而,現實的冷水很快將盛哥潑了個透心涼。
以曦在普校不到兩周,就被學校勸退了。原來,陌生的環境對以曦來說無法適應。即使有媽媽的陪讀,也不可避免地出現了一些行為問題,如上課走出教室、興奮時會叫、到處跑來跑去等——這些自閉症孩子的「正常行為」,在沒有接觸過融合教育的老師看來是無法理解和接受的。
孩子被勸退之後,全家人的心情都很低落。但作為一家之主,盛哥逼著自己用最短的時間走出了低落期。
盛哥帶著以曦重新回到了特校,和老師進行了深入細緻的溝通,一起為以曦重新設計了訓練方案,加強行為和紀律方面的訓練,並加強居家康復訓練。「下班以後及周末,我都自己帶著孩子做訓練,希望孩子能夠慢慢把能力提升至可以到普校進行融合教育的水平。」
功夫不負有心人。經過五個月的努力訓練,加上盛哥一遍一遍的溝通,以曦終於獲得了一個重新回到普校學習的機會。同時,盛哥還通過在學校里做自閉症科普教育,讓以曦身邊的同學們也了解到以曦存在的實際困難,成立了幫扶小分隊,一起幫助以曦適應普校的學習生活。
在普校,以曦學到了很多文化知識,還參加了小升初考試。這讓盛哥倍感欣慰
在盛哥和家人堅持不懈的努力和關愛下,以曦慢慢長大了。
「星爸」的父親節心愿
今天是父親節。
談及「節日禮物」,盛哥擺擺手:「我不想要父親節禮物啦。但隨著以曦慢慢長大,我有一個越發強烈的心愿:以曦和跟他境遇相似的『星青年』,能儘快順利就業,養活自己。」
父親盛哥(左)和兒子以曦(右)一起參加活動
為了實現這個心愿,盛哥已經不遺餘力地忙碌了好幾年——他的另一重身份,是廣州市孤獨症兒童服務者協會副會長。為「星青年」創造就業機會,是盛哥近年來的生活和工作重心之一。
「自閉症群體有一個普遍的特徵,就是有重複刻板的行為習慣。要實現自閉症群體的就業,一定要結合群體的特性設計就業項目。」盛哥介紹道。
經過將近兩年的探索之後,2019年,盛哥所在的廣州市孤獨症兒童服務者協會,在愛德基金會、廣州市愛德公益發展中心提供的項目設計、項目籌款、項目傳播等方面的支持下,啟動了「星星家庭就業支持」項目,希望通過培訓「星星青年」學習蒸飯技能,售賣蒸飯實現就業。
項目開展以來,盛哥和項目工作人員忙得不亦樂乎:尋找場地和銷售支持、邀請餐飲行業專家為「星青年」進行技術指導、為項目學員進行定期考核並安排合適的工作任務……
截至目前,項目已經成功培訓了4位「星青年」實現就業。更多的「星青年」正因這個項目而走上了自力更生之路
每一天的忙碌,都讓盛哥覺得離他的心愿,又近了一步。
對盛哥而言,只要孩子能平安健康、能慢慢進步,那麼每一天,都是他的父親節。