缺人、缺錢、缺服務，社會如何解決心智障礙者的託付困境？

隨著父母逐漸老去，如何為心智障礙孩子「託孤」，已經成為這些家庭愈發焦慮的問題。過去幾年，業界嘗試通過特殊需要信託等形式「跑通」一些個案，但依然困難重重。最新發布的一份研究報告，系統描繪了這個現象：雖然家長們在為託孤無門焦慮，但他們採取的行動和能依託的外部支持並不多。

一組數據直觀說明了問題，幾乎所有受訪家庭都擔心孩子未來的社交情緒、身體健康、生活狀態、財產經濟、監護問題等，但65%的家庭因為眼前壓力過大，無力分心思考為未來；63%的家庭對未來的不確定性感到迷茫；48%的家庭不知如何下手。

最新數據顯示，由於認知不足或經濟壓力，家長對未來高擔憂與低行動形成反差。

「我們在定性研究裡面得到一個結論，經濟條件有限，認知有偏差，對法律流程望而生畏，」廣東現代國際市場研究有限公司副總裁戴榕說，「他們的擔憂非常高，社交情緒、身體健康、生活狀況、財產經濟、監護問題等全方位的擔憂。但是眼前他的行動又非常弱，因為眼前的壓力無法思考未來，沒有辦法思考更多的東西。」

戴榕所在的機構為這次調查提供了技術支持，她的兒子是孤獨症人士，對相似家庭的困擾感同身受。中國有約1200萬-2000萬心智障礙群體，大多數無民事行為能力或限制民事行為能力，無論康復、教育還是就業、未來安置與監護都存在巨大的挑戰。《心智障礙者家庭需求與未來託付調研報告》深入訪談24位專家、36位家長，並聯動全國107家機構，面向全國心智障礙者家長回收8491份有效問卷。

長久「託孤」涉及到人財服務諸多安排，現時狀態下，大多數（61%）心智障礙者都依靠父母的長期照料，而在父母故去後，需要有人（機構）代為操持家庭資產，擔任監護人，提供照料服務。但調查顯示，家長在各方面思考及準備都不多。面對這些難題大多數家庭（72%）仍在考慮培養孩子的自主生活能力，一般的家庭有考慮準備生活費。而法律層面關鍵的物色監護人、照護者、監護監督人、家長意定監護人等，僅有約3-4成家長有思考，2成左右的家長採取了行動。此外，「指定好日後孩子的照顧方式」「整理照顧清單」「整理意願清單」的思考和行動比例更低。

「我們發現心智障礙者托養照護服務是最具有難度的，」北京師範大學中國公益研究院助理院長成緋緋解釋，雖然心智障礙可以被納入殘疾分級體系，但是對服務類型和強度等有很大差異，需要各方面的專業支持。不過，成緋緋說，目前國家層面已經開始推動殘疾人服務機構服務規範、就業年齡段托養服務規範等相應的標準建設，但具體到心智障礙群體還沒有相應的國標、行標和地標。

從服務供給上，成緋緋說，官方數據顯示到去年年底全國已經有一萬多家機構提供托養服務，可以為殘障群體購買服務，近幾年頗有進展。不過，大部分日間照料僅可接受輕度心智障礙者，對重度人士的服務供給仍然缺失。居家服務方面，目前服務水平也比較低，所能提供的服務更多偏向家政類，如上門打掃、清洗床單被罩等。此外，只有少數機構能提供24小時服務，「我們的市場和社會組織的供給沒有被有效地激活，而且在現有政策里也缺少很有效的政策支持，這確實也存在發展很艱難的問題」。

前述調查報告顯示，在老養殘階段，很多家長希望兩代人能「一起雙養」，尤其是「同去一家機構養老」，但當前條件還遠不成熟。其中，居家養老模式中，嚴重缺乏上門服務支持，目前沒有成熟、可靠的專業服務供應商，模式仍在探索中。社區托養方面，當前的社區養老服務以普通老人為主，未與殘聯的殘疾人托養服務整合，無法提供「老養殘」家庭所需的全方位支持。當前的養老院絕大多數都還不具備接收心智障礙者的資格和能力，配套政策尚未到位，民政、殘聯之間的壁壘仍未打通。家長抱團自建養老社區（如安徽金寨星星小鎮）：展示了家長的巨大能動性，但存在進入門檻高、成本高（上百萬）、地理位置偏遠、入住率不足、資金鏈脆弱等風險，難以大規模複製。

另一個難題涉及監護人的選擇。由於心智障礙者大多數無民事行為能力或限制民事行為能力，需要監護人參與做出決策。大多數家庭的選擇要麼是由近親屬作為監護人，要麼是由社會資源作為監護人，兩者均面臨選人難、信任難的情況。報告指，傳統的血緣監護正逐步擴展到社會監護（專業機構、家長組織），但家長可能陷入兩難的選擇：血緣監護難找合適人選、親屬不願接手、監護人連帶責任壓力大；社會監護機構剛起步，生存壓力大，專業性不足，與家長信任度低，且缺乏統一的職責與監督標準。

此外，選擇社會監護組織也需要費用支持，32%的家長只願付1000元以下，平均意願支付費用1471元/月，73%的家長期望政府成為監護費用的主要承擔者。

在問題的另一面，社會監護機構的發展同樣面臨困擾。報告指，當前社會監護機構處於剛起步階段，准入資質要求還不清晰，政府部門審批嚴格，「監護」職能納入經營範圍困難，需民政/殘聯多協調。在業務側，護、托養、法律服務等模塊未打通，缺乏跨部門服務標準，導致機構「想動卻動不了」，需建立「公職監護辦公室」或類似部門統籌協調。家長對於當前更多是觀望心態，等待政策完善再採取行動。

從調查情況看，家長群體對外部監督的有較高的期待。報告顯示，家長對監護/監督服務最主要的建議落在監護的「信息備案（46%）、互聯互通（39%）」以及政府層面的監督監管（全流程監督41%、成立專門領導小組38%、信義義務約束36%）。

監護領域專業律師蔡盛認為，監護問題不僅是孩子的問題，更是整個家庭需要未雨綢繆的系統性規劃；而當前最大的困境並非法律制度，而是找不到合適、可靠的監護人。最終，呼籲建立社會化、組織化的監護服務體系作為關鍵解決方案和安全網。

多位與會嘉賓都認為，目前市面上還沒有完美體系化解決方案，希望政策層面支持公益機構和市場等社會多方力量做前沿探索。

南都n視頻記者宋承翰發自北京