高考總分601分,運動障礙型腦癱,似乎毫不相干的兩種狀態疊加到了一個人身上。男孩是內蒙古包頭市第九十五中學的學生韓澤宇,其語文135.5分,數學94分,外語139分。總分包含5分少數民族政策性加分。
接受九派新聞採訪時,韓澤宇並不避諱談論身體上的疾病。在他看來,自己是幸運的,儘管下肢運動功能受限,但上肢運動功能和智力未受影響。在家庭教育里,父母以平視的眼光看待他,在學校,老師和同學也沒把他劃分為特殊人群。這種溫和的力量將他滋養成一個樂觀,開朗,幽默的男孩。
有人好奇他的身體情況,他答,「頂多當不了足球運動員,如果要跳街舞的話,我估計是一個燃燒生命的舞者。」
韓澤宇本人。圖/受訪者提供
資料顯示,腦癱是一組持續存在的中樞性運動和姿勢發育障礙、活動受限症候群,是發育中的胎兒或嬰幼兒腦部非進行性損傷所致。腦癱與智力障礙是兩個不同的疾病,前者最核心的表現是運動障礙及姿勢異常,其中輕中度智力障礙的比例較高,也有很多腦癱患者擁有正常思考、生活和工作能力。不少網友對於腦癱患者存在誤解,單一地將其歸類為智力障礙人群,韓澤宇希望社會給予腦癱患者更多尊重,呼籲大家關懷和尊重身邊的特殊群體,「一定要平等地看待所有人,這是腦癱患者真正需要的關愛。」
對話韓澤宇。
【1】高考601分,對金融專業感興趣
九派新聞:高中學習作息是怎樣的,高考601分是超常發揮嗎?
韓澤宇:高中時我每天6點10分起床,6點40分到學校準備早鍛煉,7點10分左右開始早讀。我的成績會有一些起伏,高三模擬測試一般能考540分左右。從分數上來看,高考確實超出預期,但從省內排名上看,算是正常發揮。
韓澤宇高考分數。圖/受訪者提供
九派新聞:看到這個分數是什麼心情?
韓澤宇:剛開始比較激動,看到各科的分數以後,發現有些科目沒有考出最好的水平,我感覺還能考得更好。601分比我爸媽預估的分數要高,他們覺得已經很好了,對我說了很多鼓勵的話。總體來說,我還是非常滿意的。
九派新聞:高考期間有什麼印象深刻的事?
韓澤宇:因為我身體條件所限,行動不便,學校專門安排老師護送我出入考場。從我踏進校門開始,全程有老師護送我進考場,避免我在路上出現意外耽誤考試,我很感動。
九派新聞:高考結束後的時間如何度過?
韓澤宇:從高考結束到查分,再到填報志願,時間比較緊湊,這期間我是宅家狀態。因為高中的學習生活比較緊張,忙完之後,我想出去旅遊。
九派新聞:填報志願會因疾病受限嗎,意向的專業和城市是什麼?
韓澤宇:我從高中開始就意識到,我的專業選擇面是有限的,一些專業對身體素質有要求,比如軍警類,勘探類的專業不太適合我。所以要盡量考出高分,把選擇權掌握在自己手裡。現在我對經濟學、金融學比較感興趣,最終結果還要看院校的錄取分數線和擬錄取人數。我個人的意願是填報省外的學校,去發展更好的城市看看。
【2】被同學說是「搞笑男」
九派新聞:什麼時候確診運動障礙型腦癱?
韓澤宇:在我十個月左右,被醫生診斷為運動障礙型腦癱。我是早產兒,因為早產缺氧導致中樞神經受損,影響到了運動神經的發育,所以得了這個病。在我三四歲時,我發現自己走路沒有別的小朋友方便,從這時開始慢慢意識到,我在這方面與別人不一樣。
那時我年紀小,認知能力不成熟,其實沒有太多難過的情緒。隨著年齡增長,我會有些自卑,感覺命運不公平。當我步入青年以後,我接受了現實,每個人的人生都會有不一樣的挫折,這是命運使然。在學校,我不會刻意避免和人接觸,相反,我享受與人相處的過程。現在我的性格開朗,會積极參与同學們的集體活動,自卑情緒在集體生活中被消解掉了。
除了運動方面可能不及別人以外,我沒什麼不同,我有自己的特長和天賦所在。現在我會以樂觀的心態去面對生活。
九派新聞:這樣樂觀的心態與父母、老師和同學的陪伴有關係嗎?
韓澤宇:身邊的家人和老師同學都以平視的眼光來看待我,不會以俯視,悲憫的視角來看我,我感受到了尊重和平等。我能擁有開朗樂觀的性格與他們的幫助有密切的關係。
我剛確診時,父母有些不知所措。但在我成長過程中,他們始終保持樂觀的心態。因為我只是下肢運動功能受限,上肢運動功能和智力正常,具備書寫能力,日常生活不會受到太大影響。
在腦癱患者中,我是幸運的,我的家人從始至終都很樂觀,有信心。老師和同學對我的幫助也很多,比如要走一段很遠的路,或者上下樓梯,他們會主動攙扶我,怕我出意外情況。
九派新聞:你認為自己是個怎樣的人?
韓澤宇:很多人說我是一個很勵志的人,拿我當勵志的模板。拋開這個勵志濾鏡,我只是一個普通平凡的人。
我是家裡最開朗外向的人,有幽默感,同學們也說我是「搞笑男」。我有很多興趣愛好,喜歡製作音樂,看足球比賽,還愛講脫口秀。
脫口秀的故事取材於我生活的見聞,有時還會調侃自己的身體情況,以幽默詼諧的語言去講述出來。有些人好奇我身體受限的情況是什麼樣,我說,頂多當不了足球運動員,如果要跳街舞的話,我估計是一個燃燒生命的舞者。
【3】不擔憂未來獨立生活
九派新聞:會有挫敗和泄氣的時刻嗎?
韓澤宇:成績不好的時候會感到挫敗,覺得自己對知識的掌握不夠紮實,擔憂高考成績,但情緒低落只是暫時的,我不會一直陷在裡面。
九派新聞:為什麼願意接受採訪?
韓澤宇:因為學校領導、老師和同學對我的幫助很大,如能通過我來宣傳學校的人文關懷和教學底蘊,也算是為我的母校做了一點貢獻。
九派新聞:如何看待大眾對於腦癱患者存在誤解?
韓澤宇:我希望大家能更科學地了解腦癱這個病症,不要一概而論。也希望大家關注身邊的特殊群體,給予尊重和平等對待,那才是我們真正需要的關愛。
九派新聞:如果考取省外大學,會擔心未來的獨立生活嗎?
韓澤宇:我的生活基本可以自理,所以我本人並不擔憂,也希望可以獨立生活。父母比較擔心,怕我一個人在外地有突髮狀況。但我與父母有一個共識,我或早或晚都要獨立面對生活。隨著時間的推移,他們的擔憂或許會逐漸減少。
九派新聞記者 魏語寧
編輯 肖潔 任卓
【來源:九派新聞】
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