下輩子不來了!12歲男孩患不死癌症,皮膚一碰就碎,潰爛無法癒合

2025年03月26日18:53:09 育兒 1174

「活著真苦,下輩子不來了」

誰能想到,這句話竟然是從一個年僅12歲的男孩鋼鏰口中說出來的。

這個年紀的孩子,本應是最無憂無慮的時候,可鋼鏰的生活,卻被無盡的病痛填滿。

鋼鏰究竟遭遇了什麼?是什麼,讓這個本該無憂無慮的孩子,能夠如此坦然面對死亡?

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「蝴蝶寶貝」

從鋼鏰出生那一刻起,就與痛苦分不開了。

剛出生時,他的腳和脖子上就出現了破皮的異樣,面對這種情況,父母很是擔心。

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於是,他們趕忙帶著鋼鏰前往市裡的醫院檢查,可面對這罕見的癥狀,醫生們也面露難色,毫無頭緒。

直到鋼鏰兩個月大時,父母帶著他輾轉來到了北京的大醫院,最終確診——遺傳性大皰性表皮鬆解症,而患者們也有另一個昵稱——「蝴蝶寶貝」。

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之所以這樣說,是因為患者的皮膚脆弱得如同蝴蝶翅膀,輕輕一碰,就會破碎,哪怕是最輕微的摩擦,都會迅速冒出水皰或血皰,緊接著便是潰爛、結痂的痛苦循環。

從那時候起,鋼鏰的生活被無盡的疼痛填滿。

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小時候,他還能勉強忍受,性格也還算活潑,可隨著年齡增長,病情愈發嚴重。

潰爛的部位逐漸從四肢蔓延至背部、臀部,全身幾乎沒有一處完好的皮膚。

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換藥,成了鋼鏰每天都要經歷的酷刑。

因為皮膚潰爛,鋼鏰的身上纏滿了紗布,當粘連的紗布被拆開時,腐肉與血水混合在一起,鑽心的疼痛讓鋼鏰疼得蜷縮起來,但他總是強忍著淚水,咬著牙,不哭出聲。

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而洗澡對常人來說再平常不過的事,對鋼鏰而言,卻充滿煎熬,水溫稍微熱一點,就會刺激傷口,稍冷一些,又會冷得發抖。

母親在一旁幫忙時,總是膽戰心驚,哪怕只是輕輕的碰一下,都可能讓鋼鏰的一塊皮膚黏在她手上。

為何鋼鏰會患上如此怪異的疾病呢?

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疾病背後的真相

遺傳性大皰性表皮鬆解症,源於基因突變。

編碼皮膚結構蛋白的基因發生突變後,皮膚細胞間的粘附受到影響,原本緊密相連的皮膚層變得異常脆弱。

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就像一座大廈的根基出現了問題,稍微一點外力,都可能讓這座「大廈」搖搖欲墜。

這種疾病具有遺傳性,如果父母攜帶相關致病基因,孩子就有可能遺傳到這種病。

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然而,很多像鋼鏰父母一樣的家庭,並沒有家族遺傳史,卻依然迎來了患病的孩子,這也讓他們感到困惑和無助,不知道命運為何如此不公。

除了皮膚一碰就碎、水皰反覆出現這些明顯癥狀,「蝴蝶寶貝」們還面臨著一系列嚴重的併發症。

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口腔黏膜起皰是常有的事,這使得他們在咀嚼食物時疼痛難忍,甚至連正常的吞咽都成了奢望。

食道狹窄導致吞咽困難,營養攝入不足,進而影響身體發育,角膜破損也可能發生,嚴重時會甚至會導致失明。

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此外,「蝴蝶寶貝」們還可能伴隨指甲畸形、牙齒問題、生長緩慢等癥狀。

由於長期忍受病痛折磨,他們的身體和心理都承受著巨大壓力,生活質量遠遠低於同齡人。

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更為殘酷的是,目前針對「蝴蝶寶貝」病,尚無有效的治癒方法,臨床上主要是針對創面進行換藥護理等對症治療,以防止感染、促進傷口癒合。

但這些治療措施,只是杯水車薪,無法從根本上解決問題。

而敷料的費用也十分高昂,對於許多普通家庭來說,是一筆沉重的經濟負擔。

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愛與希望

在這漫長而艱難的抗病之路上,鋼鏰的父母始終是他最堅實的後盾。

為了給鋼鏰一個看似「正常」的童年,在他四歲那年,父母經過深思熟慮,決定再要一個孩子。

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弟弟的到來,給這個家庭帶來了許多歡樂。

在弟弟的陪伴下,鋼鏰的生活中多了許多歡聲笑語,他們一起玩耍、一起學習,那些平凡的日常,成為了鋼鏰生活中最珍貴的回憶。

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2024年,鋼鏰的母親做出了一個大膽的決定——開通短視頻賬號,記錄鋼鏰的日常生活。

在鏡頭前,鋼鏰穿著高領長袖,試圖遮蓋身上的傷口。

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他用纏滿紗布的手,笨拙地翻書學習,努力展現出堅強的一面,而弟弟則在一旁扮鬼臉逗他笑,那純真無邪的笑容,感染著每一個觀看視頻的人。

這些視頻在網路上意外走紅,吸引了眾多網友的關注,評論區里,滿是溫暖和鼓勵的話語。

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「你比誰都勇敢!」「鋼鏰,一定要去看更大的世界!」這些充滿力量的留言,如同一束束微光,照亮了鋼鏰和家人前行的道路。

網友們的支持,不僅讓鋼鏰感受到了溫暖,也讓更多人了解到「蝴蝶寶貝」這個特殊群體。

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許多有著相同經歷的家庭,紛紛在評論區分享自己的故事,他們相互鼓勵、相互支持,在這個虛擬的網路世界裡,形成了一個充滿愛的大家庭。

這些「蝴蝶寶貝」家庭的故事,讓我們看到了親情的偉大和堅韌。

在病魔面前,他們沒有退縮,而是用愛和勇氣,為孩子們撐起了一片希望的天空。

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傳遞愛與關懷

我們期待和支持醫學的進步,科研人員和醫學專家們一直在努力探索治療「蝴蝶寶貝」病的方法。

我們相信,在不久的將來,隨著醫學技術的不斷發展,一定能夠找到治癒這種疾病的有效方法,讓「蝴蝶寶貝」們擺脫病痛的折磨,像正常孩子一樣,自由地奔跑、歡笑,擁抱美好的生活。

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在這個世界上,每一個生命都值得被尊重,每一份痛苦都不應被忽視。

讓我們攜手共進,用愛和關懷,為「蝴蝶寶貝」們撐起一片溫暖的天空,讓他們在希望中勇敢前行。

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