出生7天就手術、曾被醫生判斷活不過20歲……上海輪椅女孩的逆襲之路

1984年，出生僅7天就因為脊柱裂做手術的王曉燕，曾被醫生判斷活不過20歲，而且將一直與輪椅相伴。41年過去了，如果那位醫生再見到王曉燕，會發現這句話半對半錯——她的確離不開輪椅，但是，如今的她不僅有了精彩的自強人生。昨天上午，她代表上海殘疾人從聯合國維也納辦事處領回了zero project公益項目年度評選大獎。

在奧地利領獎當天恰好是王曉燕的生日，正如母親發給她的微信，這是一個特別有意義的生日，不僅是因為她用自己的奮鬥改寫了人生，更因為她無論是在脊髓損傷殘疾人康復基地「希望之家」做助教、班主任，在同濟大學附屬養志康復醫院（上海陽光康復中心）社工部做社工，還是目前在醫院的熊爪咖啡輪椅咖啡師培訓基地，她都用自信的笑容感染了更多像她一樣不服輸的殘疾朋友。

王曉燕（中）在聯合國參加全球殘障包容創新大會並領獎。

為了彌補前28年的遺憾

現在的她把一天當兩天用

一出生，王曉燕就被發現存在先天性脊柱裂，出生7天後和5歲時，她相繼做了兩次手術，但並沒有改變她需要終身坐輪椅的命運。因為特殊的身體情況，她不能獨自上學，父母為了償還手術欠下的債務，也不能每天專職接送她上學，因此，在28歲以前，她所有的知識都來自父母和自學。

她用輕鬆的口氣回憶說，在父母教她認識一些常用字之後，電視機就成了她的識字老師，每天睜開眼就打開電視，一直開到睡覺，在字幕上，她學會了認字。她喜歡看書，同齡人學的《一課一練》《新概念英語》，她也沒少看，所以這次去奧地利，也能用英語搞定日常對話。

不過，除了學習，童年的大部分時間還是乏味的。她每天躺在床上，窗口朝著街道，但她只能看到防盜窗上的欄杆和雜物，對車水馬龍只能耳聞不能目睹，甚至連天空都看不到，只能看到對面那幢把天空遮得嚴嚴實實的高樓。

王曉燕的旅行vlog鼓勵很多重度殘疾人走出家門。

因為出一次門非常不方便，獨立出門完全不可能，所以，一直到上海殘聯在全國率先成立了脊髓損傷殘疾人自助互助的康復基地「希望之家」，得知在那裡可以學會生活技能的王曉燕才在2012年第一次真正地走出了家門。

那年，她28歲。第一次出門就要在養志康復醫院住兩個月參加培訓，她的心裡不是沒有擔心，但是，對於能獨自乘地鐵、打車去和朋友聚會而不用母親全程陪同的渴望，讓她最終放下了猶豫，來到了「希望之家」。在這裡，她和許多傷友一樣，學會了許多常人覺得稀鬆平常卻對脊髓損傷重度殘疾人非常困難的技能，從此有了自信，有了嘗試挑戰更多的渴望，從內到外發生了脫胎換骨的變化。她突然發現：「過去的我浪費了太多時間，今後的我要把時間都追回來！」

在開放大學先後完成大專和本科學習。

從受助到自助互助

成為用笑容感染大家的「小燕子」

「希望之家」給了王曉燕莫大的鼓勵和勇氣。2017年，得知市殘聯和上海開放大學合作舉辦面向殘疾人的開放教育，王曉燕報名參加了社工專業大專班，並且後續又完成了社工專業本科的學習，並考出了社工證。曾經每次填表時只能在「學歷」一欄填「無」的她，終於有了不一樣的底氣。

投籃訓練。

如果王曉燕自己不說，很多人不相信，她過去竟然沒有上過學，因為，現在的她，做「陽光希望之家」公眾號的微信小編，做喜馬拉雅「風鈴微瀾」賬號「詩與遠方」專欄的讀書主播，參加上海殘疾人籃球隊，在「希望之家」陽光藝術團表演輪椅舞，自己拍攝製作旅行vlog，做「希望之家」的助教和班主任，參加希望之家的生命教育宣講團……她學的東西、嘗試過的事情，可能比許多健全人更多。

參加主播培訓。

「人生不設限」，羽翼漸豐的她，主動放棄重殘無業人員的福利保障，在去年入職養志康復醫院社工部，全身心投入在「希望之家」的工作中，希望能改寫更多傷友的人生。

從楊浦獨自搬到松江租了一處房子，她每天坐電動輪椅上下班，還養了一隻貓，成了一個樂在其中的上班族。如果要說她和同事們有什麼不同，「海拔高度」可能是唯一的區別。

咖啡店店長

又一個出乎意料的全新身份

上海市殘聯直屬的養志康復醫院是上海首家公立康復醫院，見證和推動了上海康復事業的發展，王曉燕用自己最愛的《哈利·波特》來形容它，「養志就像我的霍格沃茲魔法學院」，正是在這座充滿無限可能的地方，她又有了一個全新的身份：咖啡店長。

國內首個設在康復醫院內的輪椅咖啡師培訓基地。

去年4月，經過近一月的培訓，她成為養志與熊爪咖啡合作開設公益門店的店長，這裡不僅是一家服務院內醫護人員和病人及家屬的咖啡店，同時也是面向各類殘疾人的咖啡師培訓基地。從零學起的王曉燕和她的培訓老師是這家咖啡店的首批咖啡師，如今店裡已經又有了2名健全人和2名聾人咖啡師，逾百名脊髓損傷傷友來進行過職業體驗康復訓練，一名肢殘人經過培訓已經在熊爪的其他門店上班。

正是這樣一個創新性的就業支持模式，讓「熊爪咖啡」在上海市殘聯的指導下，從全球90個國家的522個入圍案例中脫穎而出，與長沙和香港的兩個助殘案例一起，成為本年度zero project項目的77個獲獎案例之一，而王曉燕也因此受邀參加了在聯合國維也納辦事處召開的全球殘障包容創新大會，與各國殘疾人和助殘人士交流。

昨天回到上海，經過短暫的休整，王曉燕又要繼續回歸崗位了。喝咖啡的人品嘗的是浪漫，做咖啡的人才知道有多「苦」，尤其是對於坐輪椅的王曉燕來說。

因為不少醫護人員和做康復的病人都希望一早就來一杯提提神，所以，咖啡店每天7時30分開張，要運營到17時，日均銷售200杯飲品，不僅有咖啡，還開發了中醫茶飲，深受病人和家屬尤其是外籍病人及家屬的歡迎。許多人喜歡來這裡放鬆一下，因為，這裡的氛圍輕鬆，沒有「病房感」。

受歡迎就意味著更大的工作量，特別是開業之初，另一名咖啡師因住得較遠，每天早上王曉燕都要先獨自撐上兩小時，即使是休息日，也得在7時30分先來頂班兩小時。每天工作下來，她原本是皮包骨頭的腿和腳都會腫得和健全人一般粗細，36碼的運動鞋不得不被39碼的洞洞鞋取而代之。不過，她並不抱怨辛苦，反而想的是：「如果以後有輪椅夥伴，要更好地協調大家的時間和崗位，讓每類殘疾人取長補短。」

讓殘疾人實現自助、互助，是「希望之家」成立的初心。從「希望之家」走出的王曉燕，已經實現了這份初衷。她說，小時候，父親曾經想給她買一個手搖病床，這樣她就可以在床上「飯來張口，衣來伸手」，但這並不是她的願望。如今，王曉燕作為養志的社工和咖啡店長，有了輻射光熱的更大能量，她希望能讓更多殘疾人樹立信心、勇敢就業，也希望讓更多上海殘疾人被全世界看到！

來源：新民晚報