病情嚴重時，強制性脊柱炎患者就像是被裝在套子裡面，動彈不得。
醫生陳利鋒在晚期患者的X光片中看到，原本兩塊骨頭之間的關節間隙變窄、消失，脊柱變得像竹子一樣緊密連接。在醫學上，這被稱為「竹節樣改變」。那些病情發展到極端狀態的患者，會變成「摺疊人」。
「骨頭摩擦的疼」「像針扎一樣」「全身僵硬動不了」……這些是患者常常傾訴的癥狀。疼痛伴隨他們，像一塊無形的巨石，壓彎脊樑。
近日，歌手李宇春在節目中坦言自己確診強直性脊柱炎，發病時有「石化的感覺」，需要坐輪椅。此前，張嘉益、周杰倫、蔡少芬等多位藝人都被報道患有這種病。它多發於13到31歲，20-30歲為發病高峰，8歲以前及40歲之後發病少見，男性患者多於女性患者。
陳利鋒是中國人民解放軍中部戰區總醫院風濕免疫科主任。她向九派新聞介紹，當患者出現腰痛癥狀時，首先會考慮去骨科、疼痛科，但它其實是一種風濕免疫性疾病。這耽誤了治療時間。但幸好，它在風濕免疫性疾病中屬於比較好治的一種。「尤其是生物製劑普遍使用之後，患者的癥狀能夠得到很大程度的減輕，後續效果也不錯。」
【1】隱秘的疼痛
癥狀出現之前，羅軍在河北保定一個縣城和朋友合夥開玩具廠。2016年前後，有將近半個月，廠里尤其忙。客戶的產品要得急，他連著加了幾天班。一天上午，搬貨上樓時，羅軍一不小心沒站穩。幸好旁邊的同事扶了一下，他沒摔倒，只是扭了一下腰。
下午還好好的，晚上吃過飯，羅軍出門散步，走路時感覺腰部像被充氣一樣，一陣一陣的酸脹。
他到附近的醫院骨科拍片檢查，醫生說沒大問題，大約只是腰椎間盤突出，給他開了止疼葯，讓他回家休息幾天。羅軍吃過葯，休息一周，疼痛確實緩解了，他就沒當回事。
一個月後，羅軍搬桶裝水上樓。第二天早上起來，他就感覺到脊椎酸脹、僵硬。他沒看醫生，自己買了止疼葯和膏藥，貼在脊椎上熱熱的，疼痛好轉。
他沒有想到，這只是疼痛的開始。從這之後，羅軍幾乎每個月都腰疼，沒幹重活也疼，少則兩三天，多則一周。走在平地上還好，上下樓梯就費勁，到後來，站久了腰也酸。
2018年初，他辭去玩具廠的工作，在家附近做保安，能坐著上班，工資從四五千降到一兩千。「沒辦法，身體為主，做保安的話，最起碼輕鬆一點，先把身體調養好。」
羅軍通過拔罐緩解疼痛。 受訪者供圖
和羅軍一樣，大部分強直性脊柱炎患者的早期癥狀表現為骶髂（臀部後外側）、腰椎、胸椎、頸椎等關節疼痛。它不致命，但影響生活質量。有的患者半夜疼醒，身體僵硬，翻身困難。有的患者由於骶髂關節、髖關節病變，可能會出現跛行。
患者出現關節疼痛後，通常會優先考慮骨科、疼痛科，而非風濕免疫科。在腰椎間盤突出、腰肌勞損十分普遍的情況下，其他科室醫生也很難識別出早期強直性脊柱炎。
「這種疾病的誤診率、漏診率相當高，患者從發病到確診，往往都是3到5年，這樣就會耽擱最佳的治療時期。」陳利鋒說，「畢竟術業有專攻，疾病早期又有一定的隱匿性，霧裡看花，這很正常。」
強直性脊柱炎的一個明顯特徵是活動後疼痛減輕，休息後疼痛加重。「我很注意問患者這個問題，是休息後加重，還是休息後減輕。」陳利鋒說，腰肌勞損的患者通常少做點體力活，休息一下會感覺舒服一些。強直性脊柱炎則相反。
2021年4月底，臨近大學畢業時，李青（化名）感覺臀部出現關節疼痛。剛開始，疼得比較輕微，她沒太注意，以為是坐得太久。慢慢地，痛感越來越強，走起路來，有骨頭摩擦般的疼痛。她不敢把重心放在大腿的肌肉上，身體前傾，盡量用腳掌走路。最嚴重的時候，她躺在床上動彈不得。蹲不下去，又站不起來，上廁所都得室友攙扶著去。身上的關節一碰就疼，「疼得生理性流眼淚那種。」
她去學校附近的醫院檢查，醫生猜測是神經方面的問題，給她開了葯，吃了一周也沒什麼用。她怕不能按時畢業，忍痛堅持把畢業設計做得差不多才去醫院。這一次，醫生告訴她很可能患有強直性脊柱炎，安排她住了院。
李青的父親李威（化名）今年53歲，和女兒年紀差不多時，也出現關節疼痛。痛了30年，直到女兒確診，醫生建議他也去檢查，他才知道經久不愈的病因不是坐骨神經痛，而是強直性脊柱炎。他雙側骶髂關節炎二期，胸腔骨頭粘連，呼吸時胸廓活動度減少。
父親是幸運的，雖然長期沒有得到有效治療，但他的脊柱基本沒有變形，「醫生說這非常偶然的，一百人里可能會出現一個的特殊情況。」隨著年紀增長，李威的病情沒有繼續發展，近兩年，疼痛也不像年輕時那麼頻繁。
強直性脊柱炎的癥狀不僅是關節疼痛，炎症可能侵犯眼、耳、肺、腎等多個部位，以意想不到的形式顯露徵兆。
「有的患者眼部反覆出現葡萄膜炎，眼睛充血嚴重，他第一就診的可能是眼科。等眼睛反覆發作，久治不愈，才會考慮是強直性脊柱炎引起的眼部癥狀。」陳利鋒說，「有患者表現為胃腸道的問題，比如腹瀉。還有年輕的男患者出現腸壞死，以為是胃腸道的問題，實際是風濕免疫性疾病引起的局部血管炎症，如果出血會非常危險。」
【2】消滅壞傢伙
羅軍確診了三次。直到第三家醫院的醫生確定地告訴他，這是強直性脊柱炎，他才接受了這個事實。
辭職之後，羅軍的疼痛久治不愈，甚至有加重的跡象。發病時，他的腰痛得直不起來，頭低垂著抬不了。走動時，骶髂關節有骨頭摩擦的疼痛。「如果是腰椎間盤突出，不至於疼這麼久吧。」
羅軍覺得不對勁，去北京的醫院檢查，醫生說這是患強直性脊柱炎的癥狀。在這之前，羅軍沒聽說過強直性脊柱炎，家人中也沒有得這個病的。他不太相信，又跑了幾家醫院，「走到哪，就去那裡的醫院檢查」。直到保定和高碑店的醫生都確診強直性脊柱炎，他才相信。
當時治療手段有限，羅軍主要服用止痛藥和柳氮磺吡啶等傳統免疫抑製劑。這種葯起效慢，單獨使用時治療效果一般。
現在確診強直性脊柱炎後，許多患者都會通過注射生物製劑緩解病情，它被患者稱為「神葯」。陳利鋒解釋：「強直性脊柱炎為什麼會發展，是因為有個壞傢伙扮演了重要的角色，我們叫它『腫瘤壞死因子α』，這是一個炎性因子。而生物製劑的學名是腫瘤壞死因子α抑製劑，它是專門克制敵人的，壞傢伙被消滅，就不作祟了，病情自然平息，患者的癥狀也會改善。」
效果雖好，但在2020年之前，大部分生物製劑未被納入醫保，但因為價格貴，使用並不普遍。
2019年，羅軍在醫院打了第一針生物製劑。醫生要他一周打一次，可他打完第一針就不捨得再去。「具體多少錢我不記得了，差不多要幾個月工資吧，那時候掙得不多，過段時間去打也承受不起。」
李青在小紅書上分享自己打生物製劑的經驗後，有人留言說自己三年前確診強直性脊柱炎，打了四個月生物製劑，「那時候一個月要一萬多。到現在三年了沒複發，冬天滑雪夏天衝浪，一點事沒有。」李青感慨：「我的媽，一萬多，我一個月都賺不了一萬。」
她是幸運的。2020年，國家醫保局、人力資源社會保障部公布《國家基本醫療保險、工傷保險和生育保險藥品目錄（2020年）》，腫瘤壞死因子α（TNF-α）抑製劑名列其中，包含重組人Ⅱ型腫瘤壞死因子受體-抗體融合蛋白和戈利木單抗，屬於乙類藥物。如今，醫保報銷之後，患者打一針生物製劑的自費部分在三百元左右。
今年10月8日，李青再次發病入院。醫生髮現她的右側骶髂關節炎二期，左側一期，髖關節有積液，決定讓她打生物製劑，一周一次，連續打五周，之後改為一月一次。
「醫生比較謹慎，擔心口服藥對身體傷害比較大，我還比較年輕，所以給我開的葯是傷害小一些的，每天吃一粒。」李青說。一盒葯99元，能吃一個月，「我感覺基本在負擔範圍內。」
相比羅軍，李青對確診的接受要更快一些。「我在網上查到這種病不致死，我就沒那麼害怕了。」但發病讓她煩躁，「不疼的時候還好，疼起來真的很煩。上廁所都要我媽媽扶著，心態上就會有一個轉變，覺得生活都沒辦法自理了。」
李青的診斷證明書。受訪者供圖
【3】裝進套子的人生
生病之後，羅軍一年四季都比常人穿得多一些。「一受風著涼就疼，大夏天穿秋褲，人家都說『你是不是傻子，大熱天穿那麼厚』。」為了吸汗，他在秋褲外面再套一件速乾衣。
晚上睡覺也得謹慎，如果被子蓋得不嚴實，翻身之後漏了風，第二天早上醒來脊柱就是僵的，「肌肉綳著，像彈簧一樣。」羅軍逐漸養成習慣，早上上班前總要預留一些時間。起床前，他用手把後背搓熱，或是用熱水袋的餘溫熱敷。起床後，他會做一下拉伸、平板支撐，有時出門慢跑。
因為關節疼痛，羅軍總是不自覺地低頭、駝背。「走路上常有人說，年輕小夥子，要抬頭挺胸地走。」他盡量提醒自己把背挺直，「難受也要堅持」，可不注意的時候，背還是會彎下去。
受疾病壓制的不只是脊柱，還有未來的一些可能性。
剛畢業時，李青找工作沒考慮過病情，「覺得自己還年輕，能熬。」她成為一名帶貨主播，常上夜班，連著直播幾小時。今年9月底，西安的天氣轉涼，一天凌晨1點，她下夜班時感覺腿快要走不了路了，一發力就疼。她開始沒在意，回家睡了一覺，醒來疼痛緩解。
可接下來的幾天，疼痛驅之不散，「白天我還跟沒事人一樣，太陽一落山，我就開始疼。坐著還好，一站起來，就像是針扎骨頭一樣。」早上醒來，骶髂關節一發力就開始痛，連從床上坐起來都困難。身體開始吃不消，她漸漸有了換工作的念頭，「以後可能不能隨便找了，不太能熬夜了。」
從玩具廠辭職後，羅軍去過一家印刷廠應聘。面試時，對方告訴他不太適合。他覺得是因為他走路深一腳淺一腳的，彎腰駝背的形象不好，「他們也不會直說是因為身體的原因，隨便找個理由就把人打發了。」
2020年，羅軍結婚，兒子同年出生。
伴隨著喜悅而來的還有擔憂。孩子出生前，羅軍就很擔心強直性脊柱炎的遺傳性，他怕孩子未來也會生同樣的病。家人都來勸他，「現在醫療條件好了，治病費用也不像以前那麼高，就算生病也有辦法治療。況且現在很多病都有遺傳性，像高血壓也遺傳，得這個病的人不在少數，堅持治療就能正常生活。」
有人建議羅軍生兩個孩子，萬一其中一個生病了，多一個孩子多一份依靠。可羅軍害怕，如果兩個孩子都生病了怎麼辦。他最後決定，無論男女，只生一個。
陳利鋒對一個男患者印象深刻。五年前，第一次到她診室的是患者的母親，她說兒子大學期間患病，治療沒有效果，身體逐漸彎曲到六七十度，逐漸絕望自閉。畢業後，他不願走出房間，沒有工作，沒有朋友，也不願意繼續治療。
「當時為了勸他治療，我們給他做了心理輔導，讓他看到其他患者中成功的案例，現在治療的效果已經超出我的預期了，人也變得陽光，腰都直了一半。」陳利鋒說。
九派新聞記者 王佳箐
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【來源：九派新聞】
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