2024年04月02日07:45:04 心理 1009

76歲的鮑白想申請住養老院，卻沒有一家養老院肯接受她，因為她帶有一位智力殘疾的女兒。

鮑白所面對的困境，正是市人大代表吳堅所提交的一份議案中關注的「老養殘」議題——目前上海的養老服務機構「不接收父母帶著心智障礙的60歲以下孩子入住」「也不接收60歲以下心智障礙患者」，家有心智殘障子女的老年父母群體普遍面臨「無處可去」的困境。

「老養殘」難題折射出一個現實中的「缺口」——面向18-59歲心智障礙人士的專業服務非常稀缺，很多成年後的心智障礙人士只能常年待在家中，由日漸年邁的父母硬扛著。

是否有一條探索路徑，能夠讓成年階段的心智障礙人士得到一些支持，讓他們的家長獲得片刻的喘息，也讓他們慢慢適應沒有父母照顧的獨立生活？

尋找出路：當我們老了，孩子們怎麼辦

時隔多年，凌雲劍至今記得，當3歲的兒子被診斷為孤獨症時，她的人生掀開了新的一頁。2014年，她辭職當起了自由職業者，和幾位家長共同成立了一個叫「愛託付」的社會組織，通過定期組織家長定期前往養護機構探望，監督養護質量，讓孩子家長放心，同時給孩子帶去心靈慰藉。

這應該是目前國內唯一一家專心做探視的公益組織，這個由14個五人團組成的探望團隊，意味著有70個家長志願者是探視組成員，加上14個被探望對象的家長，共有84位家長。在凌雲劍的設想中，這將是一場愛心接力，「好幾位家長已經80多歲了，今天我們代替他們去探望他們的孩子，將來也會有家長幫我們去探望我們的孩子」。

這份堅持的背後，是一群孤獨症家長的照護恐慌和自我救贖——如果有一天，我們不在這個世界上了，我們的孩子能否得到妥善的照顧？我們能在那一天到來之前做些什麼樣的準備？

一旦家有心智障礙人士，很多人都會像凌雲劍一樣，或多或少地改變自己乃至家庭的生活規劃。

3年前，當自閉症兒子小Q從特殊學校畢業後，50歲的曉帆決定從外企提前退休，開始全身心照顧小Q的日常起居，每周儘可能抽出時間帶孩子參加各種公益活動。然而，這個勉強維持的節奏在今年1月被打破了。孩子父親突發疾病住院，需要曉帆在旁照護。分身乏術的她，不得不考慮小Q的日間照料問題。

多方問詢後，曉帆在浦東找不到可以讓她緊急託付兒子的場所。最終，她選擇了位於閔行的上海慧靈。「這家公益組織，我以前也曾了解過，但因為家在浦東，當時就沒考慮。」曉帆坦言，為了能安心照顧住院的丈夫，她決定每天額外支付來回200元的打車費，由慧靈的員工將孩子送到閔行。

「有心智障礙的孩子一旦年滿18歲，就面臨無處可接受的困境，這對家庭而言是非常大的壓力。」上海慧靈理事長陳戎東長期駐守心智障礙服務行業，因為看過太多長期處於精神緊繃狀態的家長，只要能承受，慧靈都儘可能接納。

「有些家長懷著『我必須照顧好孩子』的執念，自己的生活完全被打亂，想工作、想休息，都無法脫身。我們就是要給他們一個喘息的機會。」陳戎東告訴記者，除了全職服務人員，慧靈也招募了大量志願者，在專業的培訓、督導和管理下，一起為特殊群體提供陪護服務。

慧靈位於位於閔行區顓橋鎮都園路，由社區配套的老年日間照護中心改造而成，與周邊社區比鄰鑲嵌，擁有上下兩層樓641平方米的空間。在民間基金會的資助下，自2021年開始，慧靈為全市30多位孤獨症家庭提供個性化的喘息服務項目。

記者前去採訪時，一進門就看見一個大男孩在淘米，一旁的手機大聲播放著《一起搖擺》。他聽到有人進來了，扭過頭沖我們笑了笑，一字一頓地說：「早！上！好！」

這個孩子叫一凡，今年18歲，自小被確診為孤獨症，他家最初住在閔行顓橋，後來父母為了工作搬到了崑山，由於周邊的小齡康復機構都不接受18歲以上的孩子，父母最終選擇慧靈，又搬回了閔行。「現在一凡一周5天待在那裡，我們總算又能安心工作了。」

孩子們在做體育運動。謝飛君攝

上午9時許，這些大孩子們圍在一起做體育運動，他們看上去要比實際年齡年輕很多。在專業老師的引導下，孩子們開始熱身，每次完成一組動作，會兩兩擊掌慶祝。

孩子的繪畫習作。王海燕攝

公共區域的牆上掛著孩子的繪畫習作，展示區的桌子上擺放著陶藝花瓶、編織籃等富有想像力的手工作品，「現在看到的只是其中一小部分，很多畫作在義賣活動時被人買下了，這樣學員也可以獲得一些補貼。」陳戎東說。

社區實踐：在互動中體驗「接納」與「被接納」

「我們選擇這裡，看中的是社區的氛圍。」陳戎東說。

吃完午飯，日托中心的孩子們各做各的事：有人在沖洗自己的碗筷，洗完後放到固定位置，有人在大堂里來來回回歡快地走動，有人突然興奮地大叫一聲，其他人並未側目，依舊做著手頭的事。記者站著和陳戎東交談，這些孩子也並不拘束，只見「飛魚」直接跑來遞給陳戎東一個本子，讓他立即看她今天的習作。

飛魚患有智力發育障礙，一直由媽媽照護，特殊學校已不接受20歲出頭的她，而媽媽的工作需要時不時出差，外婆又無力照護飛魚，媽媽就把她託付到了附近的慧靈。

「飛魚就很不喜歡別人碰到她，也不能動她的東西，不管是陌生還是熟悉的環境，碰到她，她就會有情緒，動她的東西，就直接爆。」媽媽送飛魚來慧靈的時候，特別關照了這些，慧靈的老師記錄下來，在照看中進行個性化的安排。

「在其他地方，孩子們有些不太符合社交規範的行為，可能會被家長或老師糾正，但在這裡，只要不影響他人，孩子們這些自然的舉動通通會被『接納』。」在陳戎東看來，孤獨症的核心缺陷是社交障礙，不少孤獨症人士還有述情障礙，又缺少社會應對經驗，無法用語言表達出來。很多人還伴有重複刻板行為，比較「軸」，如果不被周邊人理解和接納，他們會感到焦慮，甚至表現出崩潰。

比如有個孩子樂感很好，喜歡上音樂課，但是一旦他發現你的音調唱錯了，他就會狠狠地拍腦袋、咬手、大叫，這時，不熟悉他個性的人也會變得緊張、焦慮。

情緒舒緩室。謝飛君攝

出現這種失控的情況怎麼辦？顓星天地一樓設有一間情緒舒緩室，一旦學員有情緒失控、崩潰的徵兆，服務人員就會把他帶來這個房間，讓他自己待一會兒，或是陪伴他平復情緒。

記者注意到，這家社會組織對每個學員的喜忌行為都做了「畫像分析」，細緻記錄了他們「衣食坐卧」的特點。在走廊的一處牆壁上，齊刷刷掛著所有學員們的特點和喜好，以方便老師隨時查看了解孩子的個性。比如一凡喜歡汪峰的歌，一天聽幾十遍也聽不厭，對電腦屏幕遊戲也很痴迷；敏敏不吃冷的食物，不會主動添加食物，要在碗里放菜才會一起吃，她高興時會聞你的頭髮，拉你的手，有時候要求摸摸頭。

「家人把孩子交到我們手裡，我們不僅僅把他們作為照護的對象，更重要的是幫助他們培養獨立自主的能力，通過各種各樣的情景細節，讓他們有參與和融入的機會，擴展他們融入社區的能力。」

陳戎東強調「社區」理念，嵌入社區的慧靈向社區打開大門，一方面，歡迎各個領域的人走進這些孩子，與他們交流互動；另一方面，一有機會就會帶這些大孩子們走出去看世界。「把家裡或社區里發生的每件事情，無論多麼平凡，都視為互動參與的機會。」這句貼在慧靈走道里的話，詮釋了所有人的努力。

小青是上海本地人，之前在特殊職校上課，因為不適應那裡的環境離開。服務人員冬梅記得，小青剛來時一開始完全不跟人說話，「你如果主動問她，她就轉過身，背著你，說話時不看人」。

幾個月後，小青變得鬆弛起來。大家發現，這個女孩對學英語很有興趣，她會背很多英語單詞，很喜歡玩填詞造句的遊戲。「小青會問你，熱鬧這個英文的反義詞是什麼，你如果能答上來，她就很高興。」小青媽媽看到女兒這個狀態也很高興，「這也是小青在家時最喜歡玩的遊戲，看得出她在這裡很放鬆。」

慧靈學員們的手工作品。謝飛君攝

非非是這裡年齡最大的學員，二十年都沒有出過家門，也不會自己吃飯，在這裡漸漸學會一些基本的生活技能。來自交大的一位志願者說，他每次陪伴的學員就是非非。「開始的時候他不願意和別人互動，總是向後躲。但一次次的陪伴之後，非非會主動和我聊天，有時他甚至主動和我拉手，而且是十指相扣的那種。」

慧靈目前有15位全職服務人員。每一位初來時，陳戎東都會諄諄告誡：「你一定會在某個時刻心有怨氣，甚至陷入崩潰的狀態，有人會感到自責，認為自己明明懷著愛心來做這份工作，為什麼會變成這樣？這也是從事心智障礙服務最難的地方；但也恰恰是這樣的經歷，會給你帶來意想不到的收穫。」

陳戎東常常會聊起慧靈學員與父母的經典朗誦。

「子：不要試圖矯正我的行為。靜下來，聽我說。母：我努力用我的方式和你溝通；」「子：不要命令，修正，引領我。母：傾聽，支持，跟隨我。」

「我第一次聽到這段話是在加拿大的一個社區。在那裡，我和一位1940年出生、1954年被診斷為孤獨症、今年已85歲的『星爺爺』彼得，在社區里一起生活了三年。我以為自己是虔誠地付出生命般地在關愛他、照顧他，直到有一天我在培訓中聽到這段話。這段話的作者是加拿大一對同為孤獨症的夫妻。聽到這段振聾發聵的話，我才知道，是彼得在呼喚我傾聽生命的真諦。是他，在豐富我的生命。」

陳戎東和「星爺爺」彼得

在與這些特殊孩子的相處中，慧靈的服務人員和志願者也同樣經歷這樣的心態「轉化」。一位服務人員感慨：「一開始，你覺得你在『接納』這些孤獨症症孩子，到後面，你覺察到，是他們在接納你，而且是無條件地接納。無論我的社會身份是什麼，有沒有取得成功，他們對我始終如一。」

這也是心智障礙人群與社會互動的縮影。「孤獨症孩子從小生長在被誤解的環境里，缺乏周邊環境的支持，所以會有創傷經歷和心理應激反應；而一旦獲得支持，他們就能更好地融入社區。」對於這一點，社區居民亦很有感觸，一位住在附近的母親說，開始她擔心兒子亂說話惹事，還關照他繞開這裡走，但是幾次接觸下來，兒子很喜歡參加他們的活動，也變得更加平和、更富有愛心。

思考啟示：現在的照護，是為未來託付做準備

慧靈的實踐，給家長們帶來了喘息空間，也引發了他們的思考。

「小Q的適應力比我想像中強很多，他總是盼著去上課，倒是我的分離焦慮比他嚴重。」曉帆坦言，她沒想到兒子那麼適應慧靈的環境，隨著丈夫的病情好起來，家裡情況已基本恢復正常，但她還是照常為兒子每周安排兩次課程。

「以前，我覺得只有我能給兒子最悉心的照護，就一個人死扛，而這很可能阻擋了兒子融入社會的可能性。」曉帆因為兒子小Q的改變，意識到專業的日間喘息照料服務，不僅能為照顧者減壓，也將儘早培養孩子們獨立生活的能力，從而更容易為別人所接受。

在陳戎東看來，很多特殊孩子的家長會陷入一個怪圈，一方面總在擔心孩子未來由誰照護，另一方面卻幾乎從未把孩子交給其他人照護。「當他們失去照護能力時，再考慮將孩子交給別人，對孩子、家長和機構三方來說都將是一個很大的挑戰，這無疑加劇了『老養殘』困境。」

無疑，心智障礙者的照護牽涉到很多問題，不光是專業知識，還有個性化支持。「孩子與媽媽養成的親密依戀關係下的支持方式，很有可能換其他人就做不了，那就需要多個照顧者來給他提供照護，積累由臨時性、非親緣性關係提供的照護經驗。」陳戎東說。

他們曾有過這樣一個案例，有個原來在慧靈接受長期照護、且行為問題有很大改善的孤獨症孩子，他的母親過世後，他父親將這個孩子託付給了另一家民辦全托機構，而這個孩子給服務人員帶來了很大挑戰，後來在慧靈的主動溝通下，另一家機構的工作人員才知道，這個孩子有「觸覺敏感」，手裡一定要拿一個有棱的東西，比如藥品的蓋子，如果手裡沒有，每過10分鐘他就會發脾氣。兩家機構做了溝通和銜接後，這個孩子的照護得以平穩過渡。

慧靈的日常活動安排

「所以，託付不是簡單的交付，需要孩子、家長和機構三方都有所準備。」陳戎東說。

有海外留學背景的凌雲劍在過去10年接觸了大量國內外的家長和照護機構，也組織過很多專業性的討論，「我們達成的共識，是每一位心智障礙人士應該根據其生命周期和能力評估給予不同的養護安排。」

「從長遠來看，現在開始就讓專業機構來提供臨時照護，正是在為未來託付問題做好準備。」凌雲劍認為，對於心智障礙人群的照看問題，家長、社區、社會都需要改變理念，「如果可以通過提前託付，讓孩子們更好地適應社會，他們更有可能在我們身後也被這個世界溫柔以待。」為此，她呼籲建立的孤獨症日托中心，為孩子適應社會提供更多專業支持。

從發達國家幾十年的經驗來看，社區融合成為主流，也就是讓這個群體儘可能在社區居住，而不是到床位式的集中托養機構。在美國，57%的成年心智障礙者和家人居住在一起，25%的心智障礙者居住在團體家庭。團體家庭也正是慧靈在全國近50個城市堅持探索的照護模式，即讓4-6名心智障礙者在專業人員的支持下在普通社區居住。白天，他們在一個15分鐘步行距離的社區中心進行日間勞動或學習，晚上回到家庭，只不過這個家庭不是和家長在一起，而是和其他殘障室友和照護人員在一起。

但是這樣的社區支持機構在上海數量很少，「閔行區是全市第一個從全生命周期角度來關注成年孤獨症服務的區，而我們發現，即使在閔行，要在14個街鎮推行慧靈這種模式都很困難。這種非床位的照護方式，目前得不到現有政策體系的支持，而沒有政府的系統性投入就很難維持日常運作。」陳戎東說。

記者注意到，上海市人大工作研究會基層立法聯繫點多次開展養老服務條例實施情況的跟蹤調研，尤其關注「老養殘」家庭的社會支持。在他們提交的建議里，「一方面，要提高『老養殘家庭照護』供給力度，在監護、照料和財產信託等養老問題提供法治保障；另一方面，儘快發展喘息式照護的社區服務機構。」

這項需求正變得迫切。據不完全統計，截至2021年底，本市持證殘疾605601人，其中智力殘疾56794人，精神殘疾53971人，兩類人員共計110765人。從近兩年病患數據看，這類群體數量在加速增長，所牽涉的家庭數量也相應擴大。

「等我老了，我兒子怎麼辦，這在以前我是不敢多想的。但是現在我有了新的想法。」最近，曉帆開始正視「老養殘」的問題，她和相熟的家長在討論，怎麼能在浦東等地也引入類似慧靈這項服務。「如果社區有這樣的服務機構，應該鼓勵家長有計劃性地喘息，比如鼓勵家長每個月托個一兩天，讓他們現在就開始體驗什麼叫作『託付』，這也是在為未來的託付做準備。」

來源：作者：王海燕謝飛君