個人基因數據可能被公司利用，學者呼籲政策保障

基因可以與一個人的行為和健康聯繫在一起——從冒險意願、求學時長，到患老年痴呆症和乳腺癌的幾率等。5月2日發表在細胞出版社（cell press）旗下期刊american journal of human genetics上的一項研究表明，儘管我們的命運肯定不是由基因決定的，但基因數據可能對風險評估和商業利潤有價值。文章作者強調需要政策保障來解決收集基因數據的倫理和政策問題。

上門dna測試，只需要一點口水，就能為數百萬人提供了解家族史和健康風險的方法。現在人們還可以在體外受精診所對胚胎進行遺傳風險篩查。這些測試依賴於多基因得分——對人類基因中影響某種特徵的變異的統計。然而，儘管這些分數在預測大群體的特徵方面很有效，但在個體層面上卻相當弱。

「因此，人們說，『我們不需要擔心公司想要在個人層面使用這些信息，因為它不是很有用。』」約翰斯·霍普金斯大學經濟學家、共同通訊作者nicholas papageorge說，「這並不完全正確。公司掌握的關於你的任何一點信息都是有價值的。」

研究人員利用經濟模型發現，公司可能願意為消費者的多基因評分數據付費，即使它作為預測指標只是略微準確，但這些信息可能會增加利潤，而且相對便宜。例如，了解一個人的多基因得分，可能推測其有認知能力下降或危險行為的風險，保險公司可能會為個人量身定製產品時，拒絕保險，或提高保費。

蓋辛格健康科學學院法律學者、生物倫理學家michelle meyer

說：「這些數據可能會有提高福利的用途，雖然這有點違反直覺。」

例如，金融服務公司可以開發產品，減輕財務決策負擔，或為阿爾茨海默氏症多基因高風險人群提供監測服務。「但我確實認為，公平地說，公司有責任解釋並幫助開發適當的方法，以防止數據被惡意使用。」

研究人員認為，目前的法律和政策不足以解決相關商業用途的潛在的倫理、隱私和法律問題。雖然美國的《基因信息非歧視法案》禁止基於基因信息的醫療保險和就業歧視，但存在漏洞。該法案只涵蓋健康保險，不包括長期、殘疾、人壽和其他保險。它也不適用於人數少於15人的公司，這一比例佔美國公司的85%。

「這給人們和那些有能力採取行動的人敲響了警鐘。」meyer說，「我們應儘快把事情落實到位。」

「我認為人們沒有意識到，他們今天放棄自己的基因信息時，他們將永遠放棄了它。」papageorge說，「一旦有新技術出現，他們會對你有更多的了解。」

閱讀論文： https://www.cell.com/ajhg/fulltext/s0002-9297(24)00083-1

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