最近一個好消息霸屏了！
29歲漸凍症女孩小劉在用了兩年藥物後，成功穩住了病情，現在已經能夠獨自站立！
而這個藥物，正是蔡磊團隊研發的。
在和蔡磊連線時，小劉真誠地對蔡磊表達着自己的感恩，蔡磊則回復道：
「你是200年來最幸運的一批人，請好好珍惜生命，創造有價值的人生。」
短短一句話，看得人熱淚盈眶。
雖然如今的蔡磊已經失去行動和語言能力，只能靠眼控儀和外界交流。
但他依然每天工作十多個小時，並這樣說：
「請不要為我擔心，儘管身體受限，但精神永遠自由。」
這是他對命運的宣言，也是他自身不屈精神的寫照。
命懸一線
其實，蔡磊已經幾次與死神擦肩而過。
幾年前，蔡磊和他的團隊都感染新冠。
有一次一口痰卡在嗓子那，又吐不出來，一度都無法呼吸。那一瞬間，他真的以為自己要死了。
好在碰到了有經驗的護士，為他解除了危機。
還有2024年的一次感冒，蔡磊進過icu，緊急搶救後才有幸活下來。
也許只有這種經歷，才讓他明白活着是多麼幸運。
所以當得知自己得了漸凍症時，蔡磊沒有選擇放下一切，帶着家人遊山玩水，而是向命運抗爭。
他要攻克漸凍症。
如果是常人，根本不可能做這樣的決定。但在醫院的所見，讓他一次次堅定了這個信念。
確診後，蔡磊在住院期間也一直堅持忙着自己的工作。有一次，他發現有一位病友，每次都等蔡磊睡覺後才睡。
蔡磊覺得很奇怪，就問：「你咋不早點睡呢？」
沒想到病友卻說，因為自己睡覺打呼嚕，他怕擔擾別人的休息，就總是最後一個睡覺。
類似的善意一件又一件，蔡磊被愛意和暖心包圍，他開始思考：難道真的要眼睜睜看着自己還有這些善良的人慢慢「等死」？
「我得為他們做點什麼。」蔡磊想。
最終他下定決心，一定要研究漸凍症，開發能治療這種病的葯，給所有漸凍症病人一個活下去的希望。
不可能完成的任務
想法一出，很多人都以為他瘋了，因為這根本就是不可能完成的事。
如果容易的話，醫生、醫藥研究人員早就研究出來了。憑什麼等着他來研究呢？
但蔡磊認定的事，從不回頭。
他拆解後明確當前要做三件的事：
首先，找到足夠多的患者病情樣本、數據；然後聯繫行業內的醫生、生物醫藥科研人員，為他們提供研究條件；最重要的是找到足夠的資金推進前兩個事。
說起來容易做起來難。
第一件難題就是找到足夠多的樣本病例。
本身這種病的患者就少，而且十分分散。加上很多患者家庭，並沒有足夠的資金堅持去看病。
還有一個重要原因是，很多家庭並不願意把病情透露出去。
找不到足夠數量的完整、詳細的樣本資料，下一步很難再開展。
所以，第一個問題就卡殼了。
蔡磊意識到事情的緊迫性後，開始組建病友群。
這時候，老東家京東和北醫三院的樊東升醫生研究團隊給他提供了巨大支持。
搭建了名為「漸愈互助之家」的大數據平台。
之後，蔡磊呼籲、動員大家在平台註冊，並志願填報相關資料。
憑藉他的病友身份，和熱情的呼籲信，還有醫生團隊助力，得到全國病友的響應。
不久後，就收集到1.5萬多名患者的信息和資料。
有了大數據和研究樣本，下一步就是聯繫到相關的研究人員。
同步還要解決資金籌集問題。
然而，醫藥的研究開發並不是兒戲，也不是投入多少就有同等產出。
也可能研究三五年，找不到能遏止病情發展的藥物。
所以，這件事的回報率就是個未知數。
漸凍症患者的人數本身相對比較少，產出比就會更低。
所以，這也是研究漸凍症的企業和專家少的原因。
但對蔡磊來說，他必須全力以赴做這件事。
這個項目的啟動資金，是蔡磊初始投入的100萬。
等有了初步成果，再去撬動後續資金。
眾人質疑
然而，100百萬的資金堅持不了多久，後續的資金該怎麼解決呢？
家裡的積蓄再豐厚，那也不夠。
這時候靠單位，更不現實。
何況京東已經幫忙解決了家裡的後顧之憂。
最後，只剩下商業融資和慈善捐助兩條路。
商業融資，蔡磊去做了，也努力了，結果卻不盡人意。
畢竟融資不是慈善，沒有回報的支撐，不可能得到投資人的青睞。
只剩慈善捐助的路子可走了。
但即便找到願意捐助的，畢竟數量有限。
於是，蔡磊和家人開始另謀出路。
他們籌辦過一個大型募捐活動，邀請有愛心的才上人士參加。結果如一盆冷水澆在身上，社會捐款只有10幾萬。
沒有退路的蔡磊，只能靠自己來賺錢。
也有人給他出主意，可以賣藥品、呼吸機等用品給病友，這樣也能賺錢。
但他不能這麼做。
後來，蔡磊的妻子段睿看到俞敏洪的東方甄選直播爆火，並且有經濟收益。
於是，她就做蔡磊的思想工作，不僅宣傳漸凍症，還能籌集資金。
2022年9月，「蔡磊破冰驛站」直播間開始營業。
那時候，蔡磊還能說話，由他做主播。
效果卻不盡人意，第一月虧損，第二月、第三個月還這樣。
如果蔡磊不直播，銷售數據會更差。但是，他的身體怎麼能經受的住呢？可是如果不做，又能有什麼合適的辦法呢？
而且不僅沒賺到錢，蔡磊反而遭到網友的質疑。有人說他不務正業，有人說他靠直播賣慘賺錢的......
直到在俞敏洪的幫助下，蔡磊出版了《相信》這本書，並在俞敏洪直播間，賣出百萬冊。
通過這本書，很多人才開始了解並認識了蔡磊和漸凍症。
慢慢的，蔡磊的破冰驛站也開始走上正軌。
2024年，他的直播間闖入前十，甚至超過了東方甄選。
直播間的利潤，大部分都投入到漸凍症的科研中。
現在，投入的科研經費來自直播利潤、《相信》的稿費收入以及各種慈善捐款。
儘管網上對蔡磊的質疑聲依然不斷。
但幸運的是，蔡磊的努力沒有白費，他推進的漸凍症藥物研發真的有了進展。
有的患者在用藥後表示，肌肉萎縮癥狀有所緩解；也有像前面提到的小劉一樣，病情緩解能獨立站起。
聽着這些消息，蔡磊非常高興，他衷心的祝願患者能早日康復。
不幸的是，這些藥物在他身上並沒有見效。
從確診到現在的6年時間，疾病剝奪了他的行動能力和說話能力，身體功能評分已經降至個位數，進入病情末期。
「我的家人也很痛苦，不知道哪天就失去了我。」
漸凍症侵蝕了他的頸部、頭部，還將蔓延，最後是吞咽困難、呼吸衰竭。
儘管這樣，蔡磊依然對攻克漸凍症充滿信心。
他還給病友們寫了公開信。
他說處於偉大的時代，自己無比幸運。
夢想終會實現，為了生命決不投降。
祝願蔡磊能等到奇蹟出現的那一天！
素材來源
1.《央視新聞》「漸凍症必然被攻克！」蔡磊發佈公開信
2.《北京日報》蔡磊進入疾病終末期，他說：自己大概率等不到特效藥了，但要留下更多希望
3.《何加鹽》幸運者蔡磊
4.《中華新聞網》蔡磊新年說為了生命決不投降，堅信明年再一起跨年
5.《中華新聞網》蔡磊失語後一直用眼控儀繼續工作，處理謠言佔用蔡磊大量寶貴時間
6.《觀察者網》「進入疾病終末期」，蔡磊發新年公開信
7.《澎湃新聞網》蔡磊漸凍症病情接近終末期，公布「失聲」前所錄視頻：錄製時我們都希望沒有播放的那天
本文作者 | 一毛八分
責任編輯 | 淡淡翠
策劃 | 淡淡翠
