湖南26歲漸凍症女生離世,曾向蔡磊求助,「等不到春暖花開了」

2025年02月27日22:41:27 情感 4728
據媒體報道,2月26日晚,湖南漸凍症女孩陳靜雯的朋友在其社交媒體上發文稱「靜雯已於2月22日晚永遠地離開了我們」。

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陳靜雯生病之前的照片(圖源:個人賬號)
此前,靜雯曾在社交媒體上向漸凍症抗爭者蔡磊求助,靜雯媽媽表示特別感謝蔡磊很關心自己女兒的病情。
蔡磊回應:十分痛心,疾病過於殘酷,我們努力的速度也趕不上生命消亡的速度
2月27日,蔡磊發文回應陳靜雯離世。
他表示,「幾天前聽聞陳靜雯的離世十分痛心,其實這一個多月來我們在和醫院、葯企攜手加快推進生命救治。」
「靜雯在24年6月確診,12月基因檢測得知其為sod1基因型漸凍症患者。sod1基因型目前已經有了一款上市藥物托夫生,但是目前價格太高,她的家庭情況難以負擔。」
「本來以為她可以幸運地入組 rag-17臨床,但是她疾病進展過快,身體已經不符合目前在開展的臨床一期的入組條件。我們希望可以幫助到她,可是疾病過於殘酷,我們努力的速度也趕不上生命消亡的速度!」
蔡磊表示:「感謝浙江大學第二附屬醫院吳志英教授、李宏福教授對倫理審批的大力推進,感謝中美瑞康李龍承博士團隊對漸凍症藥物研發的持續努力。每天都有幾十位病友離世,希望漸凍症可以早日被攻克,不再讓這樣美好的生命早早凋零。」

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蔡磊曬出了名為「陳靜雯生命接力的微信群的聊天記錄。
聊天記錄顯示,近一個多月時間以來,蔡磊一直在群里與各位專家教授交流,關注陳靜雯的最新情況。

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生病後的陳靜雯一直通過視頻分享抗病的日常,並曾經在2024年跨年夜許下願望,「2025年請對我這個漸凍人稍微好一點」。
陳靜雯的最後一條賬號動態停留在2月13日,是一條cos哪吒的特效視頻,配文稱「要堅信奇蹟的存在」。
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陳靜雯去世後,其母表示將保留靜雯微信,「群不會解散希望大家可以加病友進群,繼續抗凍前行。」
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來源:紅星新聞、九派新聞
編輯|羅紅塵、實習生蘇瑞雅
一審 | 杜振裕
二審 | 許志強
 三審 | 唐宏順

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