高顏值孤獨症少年走紅網絡，母親：他知道有人喜歡他，會自己收拾得乾乾淨淨

3月5日，記者聯繫到小岱的母親胡女士，對於兒子受到網友關注一事，她表示，「很感謝大家對小岱的喜歡，其實對他來說，社會上的熱熱鬧鬧對他都沒什麼影響，但是他知道有很多人喜歡他。現在關注他的粉絲比較多，他會去網上翻看自己的視頻，也會在出門時把自己收拾得乾乾淨淨，我給他搭配衣服，他會選自己喜歡的鞋子，整理頭髮。」胡女士還表示，「現在孤獨症家長群體大多還是採用抱團取暖的方式互相幫助，還是希望社會能對這個群體多點包容和關注。」以下是記者與胡女士的對話。

記者：您是什麼時候發現小岱有孤獨症的？

胡女士：小岱三歲多的時候就覺得他跟其他孩子不太一樣，別的孩子已經會說話了，他還是只能講一兩個字，而且口齒不清楚。因為我平常也不是話多的人，就覺得可能是孩子性格的問題。後來別的孩子都在一天天成長，小岱坐也坐不住，也沒辦法和其他小朋友一起玩遊戲，我上網查得知可能是孤獨症。但那個時候也有僥倖心理，我眼裡的孤獨症孩子是不會說話的，沒有感情的，而我的孩子只是話少，而且會表達自己的情感。我總覺得孩子可能只是發育遲緩，但輾轉去了好幾家醫院都是一樣的結果。

記者：照顧孤獨症孩子要付出更多的心力，您覺得特別難或是特別累的事情是什麼？

胡女士：確診之後到十歲左右這幾年我每天都很難很累。最開始是想盡辦法嘗試各種手段希望能夠改善他的癥狀，康復訓練、打針、高壓氧全都嘗試一遍，我和孩子都折騰夠嗆，也花了好多錢。而且小岱只有我能照顧，他完全不聽其他人的指令，家裡人帶他，只要把他放到地上他就會亂跑，根本抓不住。上學以後，在普通學校讀書經常被欺負，之後還突發了癲癇。後來我就慢慢不跟孩子較勁了，把期望值降到最低，覺得他能健康開心最重要。

記者：小岱是從什麼時候開始學習樂器的？是刻意培養還是無意間發現他有這方面的天賦？

胡女士：一方面是找了專業的老師教他，另一方面小岱也確實有天賦。小岱上學的時候我就有觀察，他就音樂課表現得好，學業基本放棄了。突發癲癇後更是決定不逼他了，也是一直有在觀察什麼適合他，發現他其實可以很好地掌握樂器。等到他十三歲左右上初中轉到特殊學校以後，我就一半時間帶他去特殊學校上學，另一半時間去找公益樂團以及專業的老師培養他。

剛開始學樂器的時候，我和他一起上課，他學一下就會，而且也不反感。後面我慢慢就跟不上了，就看着他學。他老師說，他和同齡學樂器的小朋友能夠保持同樣的進步速度，甚至比別的孩子做得還好。前前後後他學了有七八種樂器了，主攻管樂器，他現在特別喜歡口風琴，很便捷又很簡單。這點我還是很開心的，就像粉絲留言說的，「上帝給他留了一扇窗。」那麼努力教他書本上的知識他都不行，但學習樂器能讓他投入進去，而且做得不錯，這讓我很欣慰。

記者：以後會培養他走音樂這條路，靠這個謀生嗎？

胡女士：我沒有想過讓他靠這個謀生，正常的青少年學樂器的也特別多，很多家長都是把這件事作為一個興趣愛好，我也一樣。學習樂器一方面是能夠豐富他的生活，讓他不會枯燥無所事事；另一方面通過樂器小岱可以參加很多公益活動，他很享受這個過程，心情會很好。我沒有過高的要求，只是希望他在樂器的學習上可以更精進一些。只要他感興趣，我經濟條件允許，都會讓他去學。

記者：小岱走紅之後生活上有什麼變化嗎？

胡女士：其實對他來講，社會上的熱熱鬧鬧對他都沒什麼影響，但是他知道粉絲們喜歡他。他會去翻看自己社交媒體賬號里的視頻，我看的時候他也會湊上來。走在路上有人認出來他，他就會害羞。現在關注他的粉絲比較多，他出門會收拾得乾乾淨淨，我給他搭配衣服，他選自己喜歡的鞋子，整理頭髮。

記者：您把小岱照顧得這麼好，有沒有什麼好的經驗可以分享給類似情況的家庭？

胡女士：我相信孤獨症孩子的家長們都在很用心地照顧孩子，更多是希望家長們能夠調整好心態。有很多這個群體的家長私信我，我也是一直跟他們強調要調整心態。做媽媽或者其他的主要照顧者，學會這一點很重要。

小岱小的時候，我為了照顧他完全沒有了自我，經濟和精神雙重壓力真的是快把我壓垮了。那個時候國內還流行着七歲之前是搶救性康復，如果不抓緊孩子就完了的口號，我就天天給自己施壓。一邊彷徨，一邊給孩子各種康復訓練安排滿滿的。如果小岱沒進步，或者進步一段時間後又突然退步，我就會很崩潰。一定要降低期望，理解孩子大概率以後都會這樣。努力歸努力，但不要逼自己，不要跟別人家的正常孩子攀比，不要奢求太多。

另外這段時間也是家庭出現變故最多的時間，夫妻開始吵架，互相埋怨等等。所以一定要調整心態，自己先過好，才會更好地和孩子相處。還有就是很多孩子剛確診孤獨症那幾年，家長可能會因為孩子的情況有強烈的負罪感和恥辱感，不敢跟別人說，甚至把孩子關在家裡，還是要讓孩子多出來接觸社會的。

記者：對小岱的未來有什麼想法或者打算？

胡女士：嘗試過很多，也看過很多別的家庭的情況。其實是有一種無力感的，每個孤獨症孩子都有所不同。現在我可以陪着他，培養他基本生活的能力，但你說讓他出去就業不是很現實。現在有很多公益就業活動給孤獨症孩子參與，有些能力很好的孩子不需要家長陪同，但這種孩子太少了，而且工作的機會也沒有特別多，大部分屬於短期兼職。

尤其是孤獨症孩子的父母上了年紀以後可能面臨著無人照顧孩子的問題，我有了解過托養機構，但還是太少了，而且位置都比較偏僻，有種與世隔絕的感覺，孤獨症孩子還是要融入社會的。現在這個群體大多還是採用抱團取暖的方式互相幫助，還是希望社會能對這個群體多點包容和關注。

來源：新黃河