文 | 兔兔
編輯 | 阿琰、不辭海
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2013年，福建的一對夫妻帶着年幼的孩子過起了北漂的生活。兩個人每天都頂着巨大的壓力工作，下班後還要不停的翻找資料，尋找北京當地優秀的醫院。
「胎記」怪異的孩子
幾乎每隔一段時間，這對夫妻就會在網絡上曬出自己孩子的照片，詢問萬能的網友是否知道自己孩子得了什麼病，在哪裡能夠接受治療。
可惜他們並沒有得到自己想要的答案，反而受到了不少網友的謾罵與指責。
因為照片中的孩子有着人類的五官，身上的許多地方卻是黑色的，上面還長着長長的絨毛。
有人說這對夫妻沒有道德底線，居然拿自己的孩子來獲取熱度，也有人說他們發佈的照片都是合成出來的，讓網友們不要輕易相信。
不過這對夫妻並沒有輕言放棄，畢竟他們總要為孩子的未來考慮。
一家三口在外地租房生活的日子並不輕鬆，小雪和小斌兩個人在北京努力了一年多的時間，每天過着省吃儉用的日子，也沒能攢下太多金錢。
就算手頭有一定積蓄，他們也不敢輕易提升自己的生活質量，畢竟孩子還患着未知的疾病，他們總要為以後治病的開銷提前做準備。
剛剛出生的嬰幼兒成長速度是很快的，在小雪和小斌看來，他們的女兒小言身上的胎記在出生的時候就已經很大了。
可在外打工生活的過程中，那些胎記居然還在不停的增長，不僅在面積上發生了變化，厚度和生長狀況也有了許多改變。
以前孩子的年齡比較小，那些胎記看起來只是和普通皮膚的顏色不同，絨毛的數量也比較少。
伴隨着年齡的增長，孩子皮膚上的胎記也變得越來越大，而且每隔一段時間就會有大量的皮膚碎屑脫落。
那片區域的皮膚摸起來硬硬的，和普通皮膚存在較大的區別，也無法正常分泌出保護皮膚表層的油脂。
雖然孩子以前不會說話，但她也能夠明顯感覺到那些胎記讓自己很不舒服，會主動用手去抓撓胎記生長的位置。
有時候僅僅是幾個小時沒有注意到，孩子就已經將有胎記的地方都撓得潰爛流血了。
因為在北京沒有找到合適的治療場所，夫妻兩個人只能先將孩子送給在老家的父母去照顧，自己則留在北京工作攢錢。
年幼的孩子正是和父母建立感情的關鍵時期，小雪和小斌兩個人常年見不到孩子，在孩子心中的地位自然變得越來越低。
有時候他們兩個人覺得心力交瘁，想要主動打電話和孩子聊兩句。孩子也對他們不聞不問的，甚至還會直接說他們是叔叔和阿姨。
一提起這件事情，小雪就覺得很是傷心。早在懷孕的時候她就一直期待着自己能夠成為一位好母親，用心記錄孩子成長的每一個瞬間。
可為了幫孩子治病賺錢，她不得不錯過孩子成長的關鍵時期，這讓她覺得自己這個母親做的很是失敗。
小雪說其實在孩子剛剛出生的時候，就有人將孩子怪異的模樣說了出去，當地還有記者主動找到他們，想要對孩子進行一次報道。
但他們覺得小言是一個女孩子，以後肯定會特別在乎自己的外表和形象，就主動回絕了記者的請求。
誰知後來在求醫問葯的過程中，他們漸漸意識到孩子的病並不是那麼容易被治癒的，甚至有很多人都不知道孩子究竟是出了什麼問題。
為了讓孩子早日恢復健康，他們只好選擇將這件事情公之於眾，藉助媒體的力量為孩子尋求一個出路。
畢竟小雪和小斌兩個人都是普通家庭長大的孩子，他們擔心以自己家的經濟實力，沒有辦法改變小言的命運。
而且小雪心裏還有一個特別樸素的願望，那就是儘可能在小言能記住事情之前就完成相應的治療，不要讓這件事情給孩子留下太多影響。
他們本想自己在網絡上求助，可惜大部分網友都比較謹慎，不願意輕易相信網絡上的求助信息。
無奈的小雪和小斌只能主動找到了記者，試圖從記者那裡獲得一些幫助。福州新聞網是第1個幫小雪一家寫報道的媒體。
他們詳細地講述了小雪一家的悲慘遭遇，並號召社會各界愛心人士對小言一家進行援助，或是為他們提供一些有效的治療線索。
因為小言得的皮膚病實在是太罕見了，所以這篇報道一經發佈就立刻在網絡上傳播起來，還獲得了一些官方工作人員的關注。
先天性的疾病
《魯豫有約》這檔節目在聽說了小言一家的故事後，還特地開闢了一個解決疑難雜症的專欄，幫那些患上了罕見疾病的家庭尋求專業的醫生。
小言自然是節目組的嘉賓之一。參加節目錄製的時候小言才一歲多，但身上的皮膚問題已經顯得非常嚴重了。
在節目組的幫助下，小雪和小斌見到了一位能夠對小言進行診斷的醫生。
醫生說小言的疾病是先天產生的，大多是在胚胎髮育的過程中就已經出現了變化。
這種疾病的學名被稱為先天性巨大黑毛痣，患者的皮膚會變得像野獸的皮膚一樣粗糙。
只不過過去他們看到的患者，只在局部存在這樣的問題。像小言這樣幾乎遍布全身的孩子還是非常少見的。
這種異變的皮膚也會隨着孩子年齡的增長逐漸增大，所以想要對孩子進行系統的治療，必須要經過很長一段時間的規劃，分批次處理小言身上的問題。
就算節目結束後開始對小言進行相應的處理，也要至少等到小言上小學的時候，才能結束全部的治療。
而且因為時間跨度比較長，醫生們也不敢保證實際的治療效果是什麼樣的。
一位醫生有些擔憂的說：「如果這個孩子身上的異變皮膚比較頑固，其他看起來健康的皮膚也有可能會出現這樣的變化。」
這檔節目播出後，有不少善良的觀眾都非常心疼小言這個孩子，為小言一家捐贈了一些物品，幫他們減輕了經濟上的負擔。
至於為什麼小言會患上這樣的疾病，小雪和小斌兩個人也說不出個所以然，他們只能給出一個大致的猜測。
小雪和小斌兩個人並不存在近親關係，兩個人也是成年後主動產生感情走到一起的，結婚後並沒有發現某一方的身體存在異常狀況。
他們兩個人之前就曾生育過一個孩子，懷上小言的時候，大女兒已經到了上幼兒園的年紀，身上也沒有出現像小言那樣的特殊表現。
因為從大女兒身上獲得了許多快樂，小雪才產生了生育二胎的打算。
特殊的補品
考慮到之前的家庭條件不好，懷孕的時候小斌特別照顧小雪，還四處搜羅那些對孕婦有幫助的食物。
小雪是一個年輕人，沒有太多落後的習俗和傳統需要堅持，平時去醫院進行檢查的頻率也比較高。
小雪說自己幾乎每個月都會去醫院看一看，所有的醫生都說這個孩子非常健康，在孩子出生之前，他們從來沒有想過小言會出現皮膚上的問題。
唯一可能會對孩子產生影響的，或許就是小雪在懷孕過程中吃的那些竹鼠。
小雪和小斌在福建生活，當地人本來就有着非常豐富的飲食文化，喜歡吃一些稀奇古怪的東西。
小斌某次在閱讀文章的時候發現，其他國家有品嘗老鼠的習慣，甚至覺得老鼠的肉特別健康鮮嫩，吃一隻老鼠就相當於吃許多高營養的補品。
同時文章里還列舉出了許多用老鼠烹飪的食材，光聽名字就讓人覺得味道不錯。
文章中還描述了一些用老鼠烹飪的美食的味道，大部分吃過的人都說老鼠的味道就像雞肉一樣軟嫩。
甚至還有一種說法認為，普通人經常吃老鼠也能夠滋補身體，讓皮膚變得白嫩細滑。
小斌以前就聽說過有一種名叫「三吱」的美食是用老鼠做的，便堅信文章所說的都是真實的。
恰好福建當地有許多養殖戶，會飼養一些健康的竹鼠拿出去販賣，用竹鼠做出來的菜肴口感也相當吸引人。
小斌心想竹鼠比普通老鼠要大那麼多，恐怕在營養物質和實際效果方面都要強上不少。要是自己能夠弄一些做成美食，生出來的寶寶一定健康又聰明。
同時小斌還查閱了一些資料，發現與普通的肉類相比，竹鼠肉確實能夠讓人體變得更加健康強健。
就算竹鼠沒有那麼神奇的效果，能夠幫小雪減輕一些身體上的疼痛也是不錯的。
於是小斌就拜託朋友幫自己買了一些人工養殖的竹鼠，每隻竹鼠的個頭都和兔子差不多，一隻就能做出一大盤美味。
起初小雪並不敢直接吃竹鼠，但她以前確實聽說過有人品嘗這樣的美味，知道這是可以食用的東西，所以她就鼓起勇氣嘗試了一下。
沒想到品嘗過後，小雪漸漸喜歡上了這種味道。小斌也覺得竹鼠的滋味很讓人懷念，就更加積極的幫小雪製作竹鼠補品。
小雪懷孕的過程中，她少說吃下了十幾隻竹鼠。
因此看到女兒身上發黑粗糙的皮膚後，小雪和小斌兩個人很快就想到了那些竹鼠，懷疑就是竹鼠導致自己的女兒出現了基因異常。
對此，醫生們也不能給出確切的答案。畢竟願意品嘗老鼠和竹鼠的人只是少數，以前也很少有人專門用孕婦來做實驗。
雖然當時並沒有確切的證據能夠表明，老鼠和竹鼠會影響胎兒胚胎的發育，但醫生們也不敢輕易打包票，撇清竹鼠和小言疾病之間的關係。
小雪說孩子剛剛出生的那段時間，她每天都活得非常痛苦。
當時她還不知道孩子存在這樣的問題，只是覺得家裡人對自己的態度發生了變化。
當初生育大女兒的時候，家裡人都表現的非常高興，她才剛剛清醒過來，大家就迫不及待的抱着孩子讓她欣賞。
可小言出生以後，家裡人對這個孩子的討論少了許多，也很少談起孩子的外形和顏值。
每次小雪提出想要去看看孩子的時候，丈夫甚至會找借口把她攔下來，生怕她提前見到孩子。
在小雪的一再堅持下，家人才神情凝重地同意讓她遠遠的看孩子兩眼。小雪看望女兒的時間段恰好是護士幫孩子們清理身體的時間。
在一眾雪白的嬰兒當中，小言發黑的皮膚顯得特別顯眼。
初次看到孩子的時候，小言甚至有些不敢相信自己的眼睛，以為護士手裡的只不過是一個教學玩具。
為了不讓妻子傷心，小斌只能說自己的孩子只是多了些胎記，或許長大以後顏色就會變得越來越淡。
可小雪明顯看到，護士照顧自己孩子的時候手法明顯不同，還專程給自己的孩子身上抹了許多東西。
如果孩子身上真的是無關緊要的胎記，護士就不會那麼小心的對待孩子了。
一想到這個孩子以後要面對來自外界的注視與非議，小雪的心裏就很不是滋味。
還好在節目組的幫助下，小言總算獲得了接受治療的機會，不用一輩子都背負着這些胎記生活了。
胎記的治療還是比較複雜的，醫生們需要先在胎記和正常皮膚相連的地方進行特殊處理，讓健康的皮膚變得更大一些。
這樣他們切掉有問題的皮膚後，原有的皮膚才能夠覆蓋在傷口上面。這樣的治療聽起來就非常疼痛。
小雪和小斌表示，雖然治療對他們一家人來說都是一件非常痛苦的事情，也需要花費許多積蓄，但好在整體的治療費用還是一家人可以接受的。
小雪和小斌堅持用自己的雙手幫孩子解決問題。
面對前去回訪的記者，他們真誠的表達了對各位愛心人士的感謝，並建議大家將這份善心用到其他需要幫助的家庭中。
同時小雪還高興說，女兒的手術進行得非常成功。
小言身上所有的黑色皮膚都已經剔除乾淨了，健康的皮膚也沒有出現新的變異情況。
2023年小言就要迎來自己的10歲生日了，在父母的引導與幫助下，她已經能夠正確的認識自己的疾病並接納真實的自己了。
小雪和小斌還激動地說，小言的病治好之後，家裡的經濟收入變得穩定了許多，他們也能有更多的時間去處理個人生活了。
現如今他們兩個人都是公益組織的參與者，他們希望用這種方式來回報當初幫助自己的好心人，讓這份愛心能夠繼續傳遞下去。
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