一睡醒，滿床都是皮屑！“得了這病，剪髮到一半就被趕出來”

“哪個男的會2天洗1次床單？還是大半夜？”

有，我室友阿澤。

其實剛搬過來，我就發現了他的不對勁——

深圳大夏天，他在家穿長袖戴口罩也就罷了，

你說他愛乾淨吧，他頭髮邋裡邋遢，長得像大半年沒修剪過。

說他不愛乾淨吧，他幾乎每隔2天，大半夜悄悄溜進洗手間洗床單。

最可疑那次，是我下班撞見他鬼鬼祟祟、七拐八彎地拐進一條偏遠的小巷，最後消失在一家門可羅雀、看起來不太正規的“老破小”理髮店。

家樓下大大小小理髮店不去，大老遠跑這來。沒貓膩？呵

誰信！

“可室友一場，哪能眼睜睜看着阿澤誤入歧途？”

我一腳踹開理髮店大門，厲聲呵斥：

“‘精力’再旺盛，也不能做會進橘子的事啊！”

看到我，阿澤彷彿社死了。他支支吾吾“我...我真是來剪頭髮的”

“別解釋了，我全都看到了，你大半夜洗床單不就是因為......”

“因為這病，我全身長滿‘樹皮’

每天醒來，床單就像蛇蛻皮一樣”

阿澤擼起長袖，露出了糙掉“渣”的手臂。

紅色的皮膚坑坑窪窪連成一片，上面堆滿了又硬又厚的白色鱗屑，用手摸，像在摸“老樹皮”一樣刮手。

“從鏡子前路過，我自己都嫌棄自己。”

但這病不只是看起來有礙觀瞻，

“癢，我癢得整夜整夜睡不着覺。最癢時，只想用刀把肉挖出來解癢。”

特別在乾燥的冬天，阿澤每天猶如活在“酷刑”里。

走路時，身上一邊掉皮一邊有無數個小裂口崩開。尤其是關節，皮膚崩開後會流血。

睡覺時，翹起的鱗屑像長在身上的倒刺，阿澤輕輕翻個身，等同把這些倒刺都拽了一遍。第二天起床，跟蛇蛻了皮似的掉一床的屑，還有遍布的血跡。

為了不讓室友看到，阿澤只敢在大半夜出來洗床單。

7歲開始

命運給的“文身”，不死的“癌症”

“爸爸，身上好癢......”

30年前某個夜晚，農村舊瓦房裡。

7歲的阿澤身上泛起大片大片的紅斑，又癢又刺。

第二天天沒亮，一家人就喊醒了阿澤出發去醫院。家裡只有輛“二八大杠”自行車，阿澤坐在車杠，澤媽懷裡揣着煮雞蛋和烙餅坐在后座，澤爸蹬了50多公里，才到了隔壁市醫院。那時，阿澤生平第一次聽說，有種病叫——

銀屑病

也就是俗稱的“牛皮癬”。

皮膚上有紅色丘疹或斑塊上覆有多層銀白色鱗屑，是銀屑病的典型表現。

這是一種慢性的、容易複發的免疫系統疾病，可以控制，但沒法根治，很多人一得就是一輩子。最近一次的調查數據顯示，中國銀屑病的發病率在0.47%左右，由此推算，中國大約有600～800萬的銀屑病患者。

為了治病

“我喝過豬膽水，夏天包成木乃伊”

回家後，澤媽聽人說喝“豬苦膽”（豬膽汁）管用。後來大半年，阿澤每天都要幹掉一碗濃濃的“豬苦膽”。為了給娃搞“豬苦膽”，澤媽每天都在打聽村裡哪戶人家要殺豬。每次，阿澤捏起鼻子，仰頭將“豬苦膽”一飲而盡後，五官恨不得擰成一團，然後衝進廚房，捧起水壺噸噸噸地灌了一肚子水。儘管如此，嘴巴還是苦得要命。

豬苦膽，圖源：網絡

後來，阿澤又嘗試了各種“土辦法”。有天晚上，澤媽把大蒜搗爛包在阿澤腿上後睡著了，第二天阿澤的腿被燒起了好大的水泡，疼得他撕心裂肺地哭。

這病一感冒發燒就會加重，所以他一不做二不休，乾脆把扁桃體也割了。

被“偏方”輪番折騰後，阿澤身上的“樹皮”該長還是長，該癢還得癢。

長大後，他在醫院又遭了很多罪。

他試過前後2次，被割下一塊肚子上的肉再縫上。一次用於病理活檢，一次給小組試藥提供標本。

但最折磨人的，是“封包”。

早上起來，先剃頭。全身包括頭皮都塗好葯，然後用保鮮膜包成一個“木乃伊”，接下來2小時就不能動了，因為一動保鮮膜和葯就會掉。也不能睡，因為還得打吊瓶。完了還得去泡葯浴、照光，然後再回來塗藥。

銀屑病病友互助網的創始人史星翔“封包治療”示意圖

一套“組合拳”下來，小澤身上的“樹皮”開始慢慢褪去，回歸了正常人的皮膚狀態。

但開心沒2個月，“樹皮”又長起來了。

“曾想過從24樓一躍而下”

這個病不會死人，卻讓人生不如死

2016年，為了去大城市看病，阿澤開始在北上廣打工。

入職前，阿澤必須做一件許久沒做過的事，

剪頭髮。

平時，要找家不嫌棄阿澤的理髮店很難。因為“樹皮”不僅長在了他的手腳、身體和臉上，還長在了頭皮上。有次他去剪頭髮，剪到一半就被趕了出來。

後來，他寧願留着一頭不修邊幅的長髮，也不願去理髮店。實在非剪不可，就專挑位置偏遠、環境簡陋、彷彿隨時要倒的小店，“生意差的店可能不會嫌棄我們這種人”。

入職後，他住進了一間十幾人的宿舍。

夜裡，下鋪同事突然感覺有什麼東西，飄到了自己臉上。第二天早上，同事當著十幾人的面掀開阿澤被子，露出了鋪滿床單的皮屑和小血點。

“你是不是有什麼不幹凈的傳染病？”

面對室友，阿澤頭低得像做錯事的孩子，不吭聲也不反駁。

當晚，老闆就給他結了20天工錢，讓他搬走。

宿舍在24樓。阿澤被趕出門後盯着大馬路看得出神，“有時想了想，還不如得個癌症死了算了。”

越想，心裡的某種念頭越強烈。

2018年北京大學醫藥管理國際研究中發布的《中國銀屑病疾病負擔和患者生存質量調研報告》指出：

• 89%的患者感受到精神壓力
• 34%的患者有自殺念頭
• 5%的患者曾實施過自殺行為

阿澤最喜歡的一份工，是在東莞一家工廠。

在那裡，他可以穿上將全身包裹得嚴嚴實實的靜電服，只露出眼睛。

只可惜，只做了2年，廠子就倒了。“要不然，我可能在那干一輩子。”

想到這，心裡那股勁突然沒了。

從24樓下來，他找了家便宜的網吧待了3天。

接下來3年，阿澤直接“擺爛”了。

“當你明知道看不好的時候，也就算了。”

醫生一句話讓他崩潰：

“兒子9歲，我從沒摟過他睡覺”

2022年6月，深圳龍崗。

一向注重身體的阿澤，還是感冒了，咳了1個月後，他開始發燒。

這一燒，阿澤的“樹皮”又開始瘋長。但這次，明顯不一樣。

“這輩子沒這麼嚴重過，我當時都慌了。”

已經放棄治療3年的他，不得不再次去了醫院。在深圳大學附屬華南醫院，他掛了皮膚科主任鄒先彪的號。

不同以前遇到過的醫生，鄒先彪更像他的一位老朋友。

看見阿澤後，鄒先彪第一件事不是檢查、開藥、開治療，而是和他聊了聊“家”。

那天，阿澤30年來所有的辛酸和委屈瞬間爆發。

“兒子9歲了，爸爸沒跟他一張床睡過”

“我媽今年60歲生日，我也要錯過了”

“一個人最美好的30年，我全都錯過了”

“......”

他坐在一凳子的白色皮屑中，像小孩一樣嚎啕大哭了很久，“我們這個病太需要一個傾訴對象了。”

等阿澤平復下來，鄒先彪告訴他一個好消息：

2019年，一款以IL-17為靶點的銀屑病生物製劑在國內上市。2021年3月，這種生物製劑已納入國家醫保，報銷80%，自費20%。

這意味着，阿澤一直期盼的“特效藥”來了，還能刷醫保。他的收入狀況，咬咬牙也能用得起。

之後，阿澤堅持在醫院皮膚科接受規範治療。

用藥4個月後，他終於成了普通人的模樣。

普通到扔在人群中，你都找不到他。

而這，正是他最想要的。

阿澤現在的皮膚狀況

“為了等我回去，我妹的訂婚推遲了2次，現在我終於可以回家了。”

阿澤不知道，他遇到的這位醫生，一開始之所以“按兵不動”，光聽病人盡情傾訴，是因為，他太熟悉銀屑病人，太懂他們的苦了。

鄒先彪曾是解放軍總醫院的“老軍醫”，治療過上萬例銀屑病、白癜風和大皰病等嚴重影響生活的皮膚病患者。2021年從北京來到深圳大學附屬華南醫院，他帶領的皮膚性病科目前是全院病人量最大的科室。許多深圳老病人專程跑北京找他看病，得知他在深圳後，又“追”了回來。他希望，“把深圳的病人留在深圳，不論輕的還是重的”。

鄒先彪說，銀屑病的患者本身已經很痛苦，但最苦的還是被歧視、被嫌棄。

“要幫助這個群體，我們首先要做的，是消除誤解。”

“牛皮癬”跟其他癬不一樣

它！不！傳！染！

雖然銀屑病的發生與發展可能與細菌或病毒感染有關，但銀屑病不是傳染病，不具有任何傳染性，不會通過脫落的皮屑傳染給他人。

目前銀屑病發病原因尚未明確。科學研究認為，這病與遺傳、感染、環境、情緒等有關：

• 家族遺傳
• 20%左右的銀屑病是有家族史的。如果父母一方患有銀屑病，子女銀屑病的發病率大概在16%。父母都是銀屑病患者的，子女銀屑病的發病率可能達到50%。
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• 環境變化
• 冬天容易加重。
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• 感染
• 細菌或病毒感染。
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• 不良情緒
• 緊張、焦慮，長期處於抑鬱狀態。
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• 生活習慣
• 長期熬夜、勞累、抽煙、喝酒等。

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「有用就擴散」

專業指導：

深圳大學華南附屬醫院皮膚性病科主任醫師 鄒先彪