“哪個男的會2天洗1次床單?還是大半夜?”
有,我室友阿澤。
其實剛搬過來,我就發現了他的不對勁——
深圳大夏天,他在家穿長袖戴口罩也就罷了,
你說他愛乾淨吧,他頭髮邋裡邋遢,長得像大半年沒修剪過。
說他不愛乾淨吧,他幾乎每隔2天,大半夜悄悄溜進洗手間洗床單。
最可疑那次,是我下班撞見他鬼鬼祟祟、七拐八彎地拐進一條偏遠的小巷,最後消失在一家門可羅雀、看起來不太正規的“老破小”理髮店。
家樓下大大小小理髮店不去,大老遠跑這來。沒貓膩?呵
誰信!
“可室友一場,哪能眼睜睜看着阿澤誤入歧途?”
我一腳踹開理髮店大門,厲聲呵斥:
“‘精力’再旺盛,也不能做會進橘子的事啊!”
看到我,阿澤彷彿社死了。他支支吾吾“我...我真是來剪頭髮的”
“別解釋了,我全都看到了,你大半夜洗床單不就是因為......”
“因為這病,我全身長滿‘樹皮’
每天醒來,床單就像蛇蛻皮一樣”
阿澤擼起長袖,露出了糙掉“渣”的手臂。
紅色的皮膚坑坑窪窪連成一片,上面堆滿了又硬又厚的白色鱗屑,用手摸,像在摸“老樹皮”一樣刮手。
“從鏡子前路過,我自己都嫌棄自己。”
但這病不只是看起來有礙觀瞻,
“癢,我癢得整夜整夜睡不着覺。最癢時,只想用刀把肉挖出來解癢。”
特別在乾燥的冬天,阿澤每天猶如活在“酷刑”里。
走路時,身上一邊掉皮一邊有無數個小裂口崩開。尤其是關節,皮膚崩開後會流血。
睡覺時,翹起的鱗屑像長在身上的倒刺,阿澤輕輕翻個身,等同把這些倒刺都拽了一遍。第二天起床,跟蛇蛻了皮似的掉一床的屑,還有遍布的血跡。
為了不讓室友看到,阿澤只敢在大半夜出來洗床單。
7歲開始
命運給的“文身”,不死的“癌症”
“爸爸,身上好癢......”
30年前某個夜晚,農村舊瓦房裡。
7歲的阿澤身上泛起大片大片的紅斑,又癢又刺。
第二天天沒亮,一家人就喊醒了阿澤出發去醫院。家裡只有輛“二八大杠”自行車,阿澤坐在車杠,澤媽懷裡揣着煮雞蛋和烙餅坐在后座,澤爸蹬了50多公里,才到了隔壁市醫院。那時,阿澤生平第一次聽說,有種病叫——
銀屑病
也就是俗稱的“牛皮癬”。
皮膚上有紅色丘疹或斑塊上覆有多層銀白色鱗屑,是銀屑病的典型表現。
這是一種慢性的、容易複發的免疫系統疾病,可以控制,但沒法根治,很多人一得就是一輩子。最近一次的調查數據顯示,中國銀屑病的發病率在0.47%左右,由此推算,中國大約有600~800萬的銀屑病患者。
為了治病
“我喝過豬膽水,夏天包成木乃伊”
回家後,澤媽聽人說喝“豬苦膽”(豬膽汁)管用。後來大半年,阿澤每天都要幹掉一碗濃濃的“豬苦膽”。為了給娃搞“豬苦膽”,澤媽每天都在打聽村裡哪戶人家要殺豬。每次,阿澤捏起鼻子,仰頭將“豬苦膽”一飲而盡後,五官恨不得擰成一團,然後衝進廚房,捧起水壺噸噸噸地灌了一肚子水。儘管如此,嘴巴還是苦得要命。
豬苦膽,圖源:網絡
後來,阿澤又嘗試了各種“土辦法”。有天晚上,澤媽把大蒜搗爛包在阿澤腿上後睡著了,第二天阿澤的腿被燒起了好大的水泡,疼得他撕心裂肺地哭。
這病一感冒發燒就會加重,所以他一不做二不休,乾脆把扁桃體也割了。
被“偏方”輪番折騰後,阿澤身上的“樹皮”該長還是長,該癢還得癢。
長大後,他在醫院又遭了很多罪。
他試過前後2次,被割下一塊肚子上的肉再縫上。一次用於病理活檢,一次給小組試藥提供標本。
但最折磨人的,是“封包”。
早上起來,先剃頭。全身包括頭皮都塗好葯,然後用保鮮膜包成一個“木乃伊”,接下來2小時就不能動了,因為一動保鮮膜和葯就會掉。也不能睡,因為還得打吊瓶。完了還得去泡葯浴、照光,然後再回來塗藥。
銀屑病病友互助網的創始人史星翔“封包治療”示意圖
一套“組合拳”下來,小澤身上的“樹皮”開始慢慢褪去,回歸了正常人的皮膚狀態。
但開心沒2個月,“樹皮”又長起來了。
“曾想過從24樓一躍而下”
這個病不會死人,卻讓人生不如死
2016年,為了去大城市看病,阿澤開始在北上廣打工。
入職前,阿澤必須做一件許久沒做過的事,
剪頭髮。
平時,要找家不嫌棄阿澤的理髮店很難。因為“樹皮”不僅長在了他的手腳、身體和臉上,還長在了頭皮上。有次他去剪頭髮,剪到一半就被趕了出來。
後來,他寧願留着一頭不修邊幅的長髮,也不願去理髮店。實在非剪不可,就專挑位置偏遠、環境簡陋、彷彿隨時要倒的小店,“生意差的店可能不會嫌棄我們這種人”。
入職後,他住進了一間十幾人的宿舍。
夜裡,下鋪同事突然感覺有什麼東西,飄到了自己臉上。第二天早上,同事當著十幾人的面掀開阿澤被子,露出了鋪滿床單的皮屑和小血點。
“你是不是有什麼不幹凈的傳染病?”
面對室友,阿澤頭低得像做錯事的孩子,不吭聲也不反駁。
當晚,老闆就給他結了20天工錢,讓他搬走。
宿舍在24樓。阿澤被趕出門後盯着大馬路看得出神,“有時想了想,還不如得個癌症死了算了。”
越想,心裡的某種念頭越強烈。
2018年北京大學醫藥管理國際研究中發布的《中國銀屑病疾病負擔和患者生存質量調研報告》指出:
- 89%的患者感受到精神壓力
- 34%的患者有自殺念頭
- 5%的患者曾實施過自殺行為
阿澤最喜歡的一份工,是在東莞一家工廠。
在那裡,他可以穿上將全身包裹得嚴嚴實實的靜電服,只露出眼睛。
只可惜,只做了2年,廠子就倒了。“要不然,我可能在那干一輩子。”
想到這,心裡那股勁突然沒了。
從24樓下來,他找了家便宜的網吧待了3天。
接下來3年,阿澤直接“擺爛”了。
“當你明知道看不好的時候,也就算了。”
醫生一句話讓他崩潰:
“兒子9歲,我從沒摟過他睡覺”
2022年6月,深圳龍崗。
一向注重身體的阿澤,還是感冒了,咳了1個月後,他開始發燒。
這一燒,阿澤的“樹皮”又開始瘋長。但這次,明顯不一樣。
“這輩子沒這麼嚴重過,我當時都慌了。”
已經放棄治療3年的他,不得不再次去了醫院。在深圳大學附屬華南醫院,他掛了皮膚科主任鄒先彪的號。
不同以前遇到過的醫生,鄒先彪更像他的一位老朋友。
看見阿澤後,鄒先彪第一件事不是檢查、開藥、開治療,而是和他聊了聊“家”。
那天,阿澤30年來所有的辛酸和委屈瞬間爆發。
“兒子9歲了,爸爸沒跟他一張床睡過”
“我媽今年60歲生日,我也要錯過了”
“一個人最美好的30年,我全都錯過了”
“......”
他坐在一凳子的白色皮屑中,像小孩一樣嚎啕大哭了很久,“我們這個病太需要一個傾訴對象了。”
等阿澤平復下來,鄒先彪告訴他一個好消息:
2019年,一款以IL-17為靶點的銀屑病生物製劑在國內上市。2021年3月,這種生物製劑已納入國家醫保,報銷80%,自費20%。
這意味着,阿澤一直期盼的“特效藥”來了,還能刷醫保。他的收入狀況,咬咬牙也能用得起。
之後,阿澤堅持在醫院皮膚科接受規範治療。
用藥4個月後,他終於成了普通人的模樣。
普通到扔在人群中,你都找不到他。
而這,正是他最想要的。
阿澤現在的皮膚狀況
“為了等我回去,我妹的訂婚推遲了2次,現在我終於可以回家了。”
阿澤不知道,他遇到的這位醫生,一開始之所以“按兵不動”,光聽病人盡情傾訴,是因為,他太熟悉銀屑病人,太懂他們的苦了。
鄒先彪曾是解放軍總醫院的“老軍醫”,治療過上萬例銀屑病、白癜風和大皰病等嚴重影響生活的皮膚病患者。2021年從北京來到深圳大學附屬華南醫院,他帶領的皮膚性病科目前是全院病人量最大的科室。許多深圳老病人專程跑北京找他看病,得知他在深圳後,又“追”了回來。他希望,“把深圳的病人留在深圳,不論輕的還是重的”。
鄒先彪說,銀屑病的患者本身已經很痛苦,但最苦的還是被歧視、被嫌棄。
“要幫助這個群體,我們首先要做的,是消除誤解。”
“牛皮癬”跟其他癬不一樣
它!不!傳!染!
雖然銀屑病的發生與發展可能與細菌或病毒感染有關,但銀屑病不是傳染病,不具有任何傳染性,不會通過脫落的皮屑傳染給他人。
目前銀屑病發病原因尚未明確。科學研究認為,這病與遺傳、感染、環境、情緒等有關:
- 家族遺傳
- 20%左右的銀屑病是有家族史的。如果父母一方患有銀屑病,子女銀屑病的發病率大概在16%。父母都是銀屑病患者的,子女銀屑病的發病率可能達到50%。
- 環境變化
- 冬天容易加重。
- 感染
- 細菌或病毒感染。
- 不良情緒
- 緊張、焦慮,長期處於抑鬱狀態。
- 生活習慣
- 長期熬夜、勞累、抽煙、喝酒等。
-End-
「有用就擴散」
專業指導:
深圳大學華南附屬醫院皮膚性病科主任醫師 鄒先彪