一睡醒,滿床都是皮屑!“得了這病,剪髮到一半就被趕出來”

2022年11月03日17:11:13 故事 1360

“哪個男的會2天洗1次床單?還是大半夜?”


有,我室友阿澤。


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其實剛搬過來,我就發現了他的不對勁——


深圳大夏天,他在家穿長袖戴口罩也就罷了,


你說他愛乾淨吧,他頭髮邋裡邋遢,長得像大半年沒修剪過。


說他不愛乾淨吧,他幾乎每隔2天,大半夜悄悄溜進洗手間洗床單。


最可疑那次,是我下班撞見他鬼鬼祟祟、七拐八彎地拐進一條偏遠的小巷,最後消失在一家門可羅雀、看起來不太正規的“老破小”理髮店。


家樓下大大小小理髮店不去,大老遠跑這來。沒貓膩?呵

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誰信!


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“可室友一場,哪能眼睜睜看着阿澤誤入歧途?”


我一腳踹開理髮店大門,厲聲呵斥:


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“‘精力’再旺盛,也不能做會進橘子的事啊!”


看到我,阿澤彷彿社死了。他支支吾吾“我...我真是來剪頭髮的”


“別解釋了,我全都看到了,你大半夜洗床單不就是因為......”




“因為這病,我全身長滿‘樹皮’

每天醒來,床單就像蛇蛻皮一樣”



阿澤擼起長袖,露出了糙掉“渣”的手臂。


紅色的皮膚坑坑窪窪連成一片,上面堆滿了又硬又厚的白色鱗屑,用手摸,像在摸“老樹皮”一樣刮手。


“從鏡子前路過,我自己都嫌棄自己。”


但這病不只是看起來有礙觀瞻,


“癢,我癢得整夜整夜睡不着覺。最癢時,只想用刀把肉挖出來解癢。”


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特別在乾燥的冬天,阿澤每天猶如活在“酷刑”里。


走路時,身上一邊掉皮一邊有無數個小裂口崩開。尤其是關節,皮膚崩開後會流血。


睡覺時,翹起的鱗屑像長在身上的倒刺,阿澤輕輕翻個身,等同把這些倒刺都拽了一遍。第二天起床,跟蛇蛻了皮似的掉一床的屑,還有遍布的血跡


為了不讓室友看到,阿澤只敢在大半夜出來洗床單。




7歲開始

命運給的“文身”,不死的“癌症”



“爸爸,身上好癢......”


30年前某個夜晚,農村舊瓦房裡。


7歲的阿澤身上泛起大片大片的紅斑,又癢又刺


第二天天沒亮,一家人就喊醒了阿澤出發去醫院。家裡只有輛“二八大杠”自行車,阿澤坐在車杠,澤媽懷裡揣着煮雞蛋和烙餅坐在后座,澤爸蹬了50多公里,才到了隔壁市醫院。那時,阿澤生平第一次聽說,有種病叫——


銀屑病


也就是俗稱的“牛皮癬”。


皮膚上有紅色丘疹或斑塊上覆有多層銀白色鱗屑,是銀屑病的典型表現。


這是一種慢性的、容易複發的免疫系統疾病,可以控制,但沒法根治,很多人一得就是一輩子。最近一次的調查數據顯示,中國銀屑病的發病率在0.47%左右,由此推算,中國大約有600~800萬的銀屑病患者。


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為了治病

“我喝過豬膽水,夏天包成木乃伊”



回家後,澤媽聽人說喝“豬苦膽”(豬膽汁)管用。後來大半年,阿澤每天都要幹掉一碗濃濃的“豬苦膽”。為了給娃搞“豬苦膽”,澤媽每天都在打聽村裡哪戶人家要殺豬。每次,阿澤捏起鼻子,仰頭將“豬苦膽”一飲而盡後,五官恨不得擰成一團,然後衝進廚房,捧起水壺噸噸噸地灌了一肚子水。儘管如此,嘴巴還是苦得要命。


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豬苦膽,圖源:網絡


後來,阿澤又嘗試了各種“土辦法”。有天晚上,澤媽把大蒜搗爛包在阿澤腿上後睡著了,第二天阿澤的腿被燒起了好大的水泡,疼得他撕心裂肺地哭。


這病一感冒發燒就會加重,所以他一不做二不休,乾脆把扁桃體也割了。


被“偏方”輪番折騰後,阿澤身上的“樹皮”該長還是長,該癢還得癢。


長大後,他在醫院又遭了很多罪。


他試過前後2次,被割下一塊肚子上的肉再縫上。一次用於病理活檢,一次給小組試藥提供標本。


但最折磨人的,是“封包”


早上起來,先剃頭。全身包括頭皮都塗好葯,然後用保鮮膜包成一個“木乃伊”,接下來2小時就不能動了,因為一動保鮮膜和葯就會掉。也不能睡,因為還得打吊瓶。完了還得去泡葯浴、照光,然後再回來塗藥。


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銀屑病病友互助網的創始人史星翔“封包治療”示意圖


一套“組合拳”下來,小澤身上的“樹皮”開始慢慢褪去,回歸了正常人的皮膚狀態。


但開心沒2個月,“樹皮”又長起來了。




“曾想過從24樓一躍而下”

這個病不會死人,卻讓人生不如死



2016年,為了去大城市看病,阿澤開始在北上廣打工。


入職前,阿澤必須做一件許久沒做過的事,


剪頭髮。


平時,要找家不嫌棄阿澤的理髮店很難。因為“樹皮”不僅長在了他的手腳、身體和臉上,還長在了頭皮上。有次他去剪頭髮,剪到一半就被趕了出來。


後來,他寧願留着一頭不修邊幅的長髮,也不願去理髮店。實在非剪不可,就專挑位置偏遠、環境簡陋、彷彿隨時要倒的小店,“生意差的店可能不會嫌棄我們這種人”。


入職後,他住進了一間十幾人的宿舍。


夜裡,下鋪同事突然感覺有什麼東西,飄到了自己臉上。第二天早上,同事當著十幾人的面掀開阿澤被子,露出了鋪滿床單的皮屑和小血點。


“你是不是有什麼不幹凈的傳染病?”


面對室友,阿澤頭低得像做錯事的孩子,不吭聲也不反駁。


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當晚,老闆就給他結了20天工錢,讓他搬走。


宿舍在24樓。阿澤被趕出門後盯着大馬路看得出神,“有時想了想,還不如得個癌症死了算了。”


越想,心裡的某種念頭越強烈。


2018年北京大學醫藥管理國際研究中發布的《中國銀屑病疾病負擔和患者生存質量調研報告》指出:


  • 89%的患者感受到精神壓力
  • 34%的患者有自殺念頭
  • 5%的患者曾實施過自殺行為


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阿澤最喜歡的一份工,是在東莞一家工廠。


在那裡,他可以穿上將全身包裹得嚴嚴實實的靜電服,只露出眼睛。


只可惜,只做了2年,廠子就倒了。“要不然,我可能在那干一輩子。”


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想到這,心裡那股勁突然沒了。


從24樓下來,他找了家便宜的網吧待了3天。


接下來3年,阿澤直接“擺爛”了。


“當你明知道看不好的時候,也就算了。”




醫生一句話讓他崩潰:

“兒子9歲,我從沒摟過他睡覺”



2022年6月,深圳龍崗。


一向注重身體的阿澤,還是感冒了,咳了1個月後,他開始發燒。


這一燒,阿澤的“樹皮”又開始瘋長。但這次,明顯不一樣。


“這輩子沒這麼嚴重過,我當時都慌了。”


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已經放棄治療3年的他,不得不再次去了醫院。在深圳大學附屬華南醫院,他掛了皮膚科主任鄒先彪的號。


不同以前遇到過的醫生,鄒先彪更像他的一位老朋友。


看見阿澤後,鄒先彪第一件事不是檢查、開藥、開治療,而是和他聊了聊“家”


那天,阿澤30年來所有的辛酸和委屈瞬間爆發。


“兒子9歲了,爸爸沒跟他一張床睡過”


“我媽今年60歲生日,我也要錯過了”


“一個人最美好的30年,我全都錯過了”


“......”


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他坐在一凳子的白色皮屑中,像小孩一樣嚎啕大哭了很久,“我們這個病太需要一個傾訴對象了。”


等阿澤平復下來,鄒先彪告訴他一個好消息:


2019年,一款以IL-17為靶點的銀屑病生物製劑在國內上市。2021年3月,這種生物製劑已納入國家醫保,報銷80%,自費20%。


這意味着,阿澤一直期盼的“特效藥”來了,還能刷醫保。他的收入狀況,咬咬牙也能用得起。


之後,阿澤堅持在醫院皮膚科接受規範治療。


用藥4個月後,他終於成了普通人的模樣。


普通到扔在人群中,你都找不到他。


而這,正是他最想要的。


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阿澤現在的皮膚狀況


“為了等我回去,我妹的訂婚推遲了2次,現在我終於可以回家了。”


阿澤不知道,他遇到的這位醫生,一開始之所以“按兵不動”,光聽病人盡情傾訴,是因為,他太熟悉銀屑病人,太懂他們的苦了。


鄒先彪曾是解放軍總醫院的“老軍醫”,治療過上萬例銀屑病、白癜風和大皰病等嚴重影響生活的皮膚病患者。2021年從北京來到深圳大學附屬華南醫院,他帶領的皮膚性病科目前是全院病人量最大的科室。許多深圳老病人專程跑北京找他看病,得知他在深圳後,又“追”了回來。他希望,“把深圳的病人留在深圳,不論輕的還是重的”


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鄒先彪說,銀屑病的患者本身已經很痛苦,但最苦的還是被歧視、被嫌棄。


“要幫助這個群體,我們首先要做的,是消除誤解。”




“牛皮癬”跟其他癬不一樣

它!不!傳!染!



雖然銀屑病的發生與發展可能與細菌或病毒感染有關,但銀屑病不是傳染病,不具有任何傳染性,不會通過脫落的皮屑傳染給他人。


目前銀屑病發病原因尚未明確。科學研究認為,這病與遺傳、感染、環境、情緒等有關:


  • 家族遺傳
  • 20%左右的銀屑病是有家族史的。如果父母一方患有銀屑病,子女銀屑病的發病率大概在16%。父母都是銀屑病患者的,子女銀屑病的發病率可能達到50%

  • 環境變化
  • 冬天容易加重。

  • 感染
  • 細菌或病毒感染。

  • 不良情緒
  • 緊張、焦慮,長期處於抑鬱狀態。

  • 生活習慣
  • 長期熬夜、勞累、抽煙、喝酒等。


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-End-

「有用就擴散」




專業指導:

深圳大學華南附屬醫院皮膚性病科主任醫師 鄒先彪

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