近日,在上海舉行的2025年“無慮人生”惰性淋巴瘤患者關愛月活動傳來消息:“惰淋中心地圖”即將上線。該地圖首批計劃覆蓋全國23家具備惰淋診療能力的中心機構和專病門診,通過數字地圖方式幫患者快速定位就近的診療資源。該舉措旨在回應患者“就醫無方向、跨省奔波”的痛點。
濾泡性淋巴瘤(fl)是常見的惰性淋巴瘤亞型。自2022年5月6日全球首個惰性淋巴瘤關愛月創立以來,“56”這一飽含“無慮”美好願景的活動持續鼓勵着惰性淋巴瘤患者堅定治療信心。
“惰性淋巴瘤作為具有獨特生物學特徵的非霍奇金淋巴瘤,病程漫長且管理複雜,對臨床診療提出極高要求,如何幫助患者從‘生存獲益’邁向‘功能性治癒’成為當前新的課題。”上海交通大學醫學院附屬瑞金醫院副院長趙維蒞教授表示,要讓更多患者暢享“無慮”人生,規範化的診療體系賦能臨床決策,專業的心靈療愈加持康復進程,持續的社會關愛,缺一不可。
惰性淋巴瘤生存期長的特徵也決定了患者通常需要定期隨訪複查。同濟大學附屬同濟醫院院長梁愛斌教授稱,“推動診療實踐走向規範化,並構建全程患者支持和管理體系已成迫切之舉。近年,我國多個大型醫療機構積極推進惰性淋巴瘤專科化建設,並通過打造全國性診療網絡,帶動各級醫院惰性淋巴瘤診療向規範化和優質化發展,惠及廣大患者。”
然而,濾泡性淋巴瘤患者的長期結局尚不理想,臨床亟需高效低毒、便捷的新型方案。對此,我國血液學領域專家持續探索創新方案,希望為fl等惰性淋巴瘤患者提供中國新方案。當前,以Ⅱ型cd20單抗奧妥珠單抗為基礎的聯合方案已成臨床治療重要選擇,被證實能為初治fl患者帶來長期疾病控制。莫妥珠單抗作為全球首款獲批的cd20/cd3雙抗藥物,也在複發難治fl中展現出良好潛力。
復旦大學附屬中山醫院血液科主任劉澎教授稱:“在持續深入的研究探索與日益廣泛的臨床應用中,創新診療方式給了臨床更多選擇,為實現患者的‘功能性治癒’帶來希望。我們的指南伴隨規範化診療迭代也不斷升級,將引領惰性淋巴瘤治療邁入新時代。”
當前,全國多地已陸續設立惰性淋巴瘤專病門診或惰淋中心,使患者能享受更專業、全面的醫療服務,並將依託計劃於今年上線淋巴瘤之家的“惰淋中心地圖”實現區域資源聯動。
復旦大學附屬腫瘤醫院淋巴瘤科主任陶榮教授感慨:“當下,惰淋專科建設穩步推進,創新療法湧現,為患者實現長期高質量生存提供支持,亦有智慧醫療融入診療全程,為惰性淋巴瘤管理帶來新機遇。期待通過醫患與社會各界合力,構建更有溫度的惰淋診療新生態,讓每位患者實現‘身有所醫,心有所安’的‘無慮’未來。”
作為國內首個聚焦惰性淋巴瘤患者的公益活動,邁入第四載的“無慮人生”以“共築惰淋診療新生態”為核心。該活動由中國最大的血液腫瘤患者組織淋巴瘤之家主辦、羅氏製藥中國公益支持。淋巴瘤之家創始人顧洪飛說:“惰淋中心地圖的初心,是為破解‘問診無方向’的現實困境而生,通過整合全國惰淋中心或相關專病門診資源,為患者打造一張‘醫療導航圖’,讓患者在熟悉的城市中感受到持續的醫療關懷,同時賦能惰性淋巴瘤的慢病化全程管理。”