極目新聞通訊員 鄧國歡
14歲的初中女生暢暢（化名）本應享受美好的青春年華，卻不幸患上了系統性紅斑狼瘡。幸運的是，在同濟醫院腎病內科、重症醫學科、神經外科、風濕免疫內科、放射科、臨床營養科等多學科團隊的聯合救治下，她成功擺脫了生命危險，重獲健康。
同濟醫院內科學系主任、腎病內科主任徐鋼教授查房
兩個月前，暢暢突然出現噁心嘔吐的癥狀。起初，父母以為這只是運動後的不適，便沒有太在意。然而，隨着時間推移，她的癥狀不僅沒有緩解，反而越來越嚴重，還出現了頭痛、煩躁不安和高熱等情況。父母立即將她送往當地醫院急診科。經過治療，暢暢的病情不但沒有好轉，反而有加重的趨勢，尿常規還提示蛋白尿呈陽性。通過同濟醫院與當地醫院的醫聯體綠色轉診通道，3月15日，暢暢轉至同濟醫院腎病內科。
“暢暢的病情進展迅速，若不及時治療可能危及生命。”同濟醫院內科學系主任、腎病內科主任徐鋼教授表示。入院時暢暢的頭痛癥狀進一步加重，還伴有右眼劇烈疼痛，情緒也變得煩躁不安。醫生迅速為她安排了全面的檢查，結果顯示暢暢的多種自身抗體呈陽性，有大量蛋白尿。頭部ct更是提示右側顳葉出血，周圍有廣泛水腫、蛛網膜下腔出血、腦水腫，甚至大腦鐮下疝形成。這些癥狀表明，暢暢患上了系統性紅斑狼瘡合併狼瘡性腦病、狼瘡性腎炎，並且以腦出血為首發癥狀，病情極為兇險。
為了穩定暢暢的生命體征，醫生與家屬溝通後，將暢暢轉入icu進行緊急救治。神經外科團隊於3月16日為暢暢實施了腦部手術。
由於系統性紅斑狼瘡導致了暢暢的腦部、腎臟同時受累，因此暢暢術後出現了持續低蛋白血症、全身水腫及少尿等情況。醫院立即啟動多學科協作機制，組織風濕免疫內科、腎病內科、放射科等多學科會診，針對暢暢的原發疾病制定進一步診治方案。
術後第四天，暢暢病情逐步穩定，從神經外科轉回腎病內科繼續治療。腎病內科李俊華主任醫師根據暢暢的病情，制定了包括激素治療、血液凈化、免疫抑製劑、生物製劑等在內的個體化綜合治療方案。臨床營養科也為她提供了專業的營養支持。
患者家屬給醫護團隊送錦旗，右二為同濟醫院腎病內科李俊華主任醫師
經過16天的“生死拉鋸戰”，暢暢的病情終於得到了有效控制。神志恢復正常，腦出血被成功吸收，全身水腫也顯著改善，於3月31日出院。出院後，她還將繼續規律地口服藥物及生物製劑治療。
5月6日，暢暢再次來到同濟醫院複查，她的風濕全套多項指標及蛋白尿水平都較之前明顯降低。“現在我頭不疼了，腳不腫了，走路也不覺得噁心想吐了。”暢暢開心地說。
徐鋼介紹，系統性紅斑狼瘡有時會以精神、神經癥狀等非典型癥狀起病，比如腦卒中、癲癇發作、急性神志改變、認知功能障礙、炎症性或脫髓鞘疾病等表現，極易誤診。部分患者進展迅速，若不能早期診治，預後不佳。診斷明確後，需要多學科合作協同診療。在此提醒大家，如果出現不明原因的多系統損害，一定要積極排查自身免疫性疾病，把握住救治的最佳時機，避免延誤病情，造成不可挽回的後果。
（來源：極目新聞）
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